入退院を繰り返し、膠原病や自己免疫疾患、自己炎症疾患を疑われ沢山検査をしてきましたが、未だに病名つかず無治療のまま
痛みや倦怠感に耐えています。
様々な症状が出ましたが、今はずっと続いている微熱、リンパ節腫張、頭痛、関節痛、下痢、ひどい口内炎、口唇炎が主な症状です。皮膚はたまに紫斑、点状出血がでます。
EBの後遺症なのか。他の病気が隠れているのか。大学病院にて経過観察中です。

ステロイド治療に入られたとのこと。副作用が強く、管理も大変ですよね。
難病疑いとのこと、長いお付き合いになるのではないかとお察ししています。
どうか副作用に悩まされず、治療が進みますように。
もし差し支えなければ、診断名を教えていただけたら幸いです。

ドライブ、いいね。気持ち良さそう。