あんまりブログでマイナスな発言をするのは好きではないんですけどね(-“-;A
これに関しては子ども達の状況記録も兼ねるのでいいかな、と思いましてね。
記録に残すことにしました。

どうにもですね、次女さん僕の遺伝性の病気”表皮水疱症”が遺伝しているかもしれない疑惑が出ておりましてね。

パパと長女は先天性表皮水疱症

僕は生まれながらに表皮水疱症という病気をもっていまして、夏場を中心に歩行困難になります。 この病気は困ったことに遺伝性。（確率およそ50％） 我が家では長女に遺伝してしまいました。

syatyuhaku-moririnpapa.com

長女にも遺伝してしまっている表皮水疱症の最新記事↑↑↑は6月10日（上記は2020年に再編成したもの）に書いたばかりでしたね。

あ、そうそう。
長女の車椅子に関してはとりあえずは予め予定が分かっている場合はうちの施設のを借りようと思っています。
今度8月に家族で遠出する予定なのですが、その時は持っていこうかなと。

ただいつまでも借りる訳にもいかないので、今業者に中古でコスパの良いものを訪ねているところです。
まあそれよりもネットで購入した方が安い可能性もありますが、長く使う物なので一長一短を考えて検討したいと思っています。

んね、次女さんですよ。
どうにも長女が1才の最初の頃出ていた水疱の初期症状が出ているみたいでですね。
最近足の皮がポロポロと剥けることが増えてきているんです。
長女の時はその後一気に水疱が出来るようになったかな。

でね。僕の認識では小さい頃にこの症状が出なければ遺伝はないと解釈していたんです。

だがしかし。弟は中学で発症していた(“ﾟдﾟ)

僕の弟は小学生の頃はよかったけど中学生になって突然水疱ができるようになりましてね。
『何才になっても突然遺伝要因が噴き出してくる可能性があるから油断するな』と僕の母親に言われました。

そうね、うろ覚えだけどそう言われたらそうだった気もするわ。
しかもアイツは知的障がいと水疱症のダブルパンチ。
なんなんだろうねホント。

でまあこの病気は総数が非常に少ない故に解明が全然進んでいないのです。
それも関係して検査をするまでのハードルがあまりにも高すぎまして。
僕が子どもの頃…うちの地元に限った話かもしれませんが、地元の皮膚科はいずれも判断しきらなかったもんなぁ。

唯一見破ったのが内科の先生で、全身の血を抜いて健康体と入れ替えないと完治は出来ないだろうと言っていました。

全国レベルで大きな病院かつ皮膚科に力を入れている所でないと検査からの治療（完治は現代医学では不可）は出来ないとか。
なのでとりあえず次女はもう少し様子見ですかね。

しかし…まだ遺伝してしまったかどうか不明ですが何か親として申し訳なくて。
自分が子どもの頃に苦労したことを経験させてしまう申し訳なさもありますが、何か言葉にしがたい歯がゆさがあります。
このお話を聞いた長女も『それはやっぱり可哀想。私はガッツリ遺伝してしまったけど、この人には元気でいて欲しかったな』と言っていました。

…はあ。らしくなくため息が出てしまいますわ。

遺伝していないと祈りつつ、とりあえずは様子観察を続けるとしまして。

様子観察と言えば、次女のもう一つの病気”紫斑病”。
こちらは綺麗な足の時もありつつも時折ブワッと痣が出現します。

これは増えかける頃。

何もない時は全く痣がないんですけどね、時折出現しては消える…の繰り返しです。
本人曰く運動をするとやっぱり増える気がする、との事。
『でもお腹も痛くならないし私は動き回りたいから別に大丈夫！』と言っていました。

フフフ、たくましいわ(^-^;
この元気さに励まされつつ、様子観察で見守っていこうと思います。
…いや、こっちが励ましてやらんでどうするｗって話ですが。

最後にこんな写真を。

これは次女が生まれて数カ月の時と１年前に生まれたおねえちゃん”ぷりん”との2ショット。

それが6年も経つとこんな風になりました。

最近仲良く一緒に寝ていた時があったので撮影して比較してみました。
で、これを見てしみじみと色々考えてしまう僕なのでした(笑)
ダメじゃんね、それじゃ。

次女よ～、色々とあるけどあんたも乗り越えていこうね。
以上、状況記録を兼ねた記事でした！

The post 次女、紫斑病と表皮水疱症のダブルパンチの可能性… first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

朝から尿検査をして僕は次女を保育園へ、嫁さんはおしっこを持って病院へと行きました。
このところ症状は安定傾向にあると思いつつも、やはり検査となると緊張してしまいます。

お昼を過ぎても嫁さんから返事がなかったので痺れを切らしてLINEで確認してみることに。
結果は…

OK,上出来！！

あ…延長でお願いってのは、昨日は僕が保育園に迎えに行く日だったのですがどうにも定時に行けそうになかったので延長の連絡をしてくれということです。
前の会話の返事が来る前に書いてしまったので、ちょっと意味が分からない文章になってますね(;^ω^）

まぁ何にせよ良かった。

紫斑病という診断が出た中では極めて良い経過を辿れていると思います。
次はおよそ1か月後ね…
それまでもあまり無茶すぎる運動は控えて、病気と付き合っていきましょう。

で、上にも書いた通りどうにもこのところは定時に帰れない日が増えてます。
丁度仕事が忙しい時期に入ったのもあるのですが、それに加えて僕が今週末ちょっと出かける用事を入れているので今一気に仕事を片付けているんですよね。
なのでちょびっとバタバタしております。

その関係で今回の記事は検査結果の記録でおしまいです。

そして明日から数日間はストック記事で乗り切るというお知らせと…

これはブロサーから訪問して下さっている方向けのお知らせですが、10月6日（土）～8日（月）はちょっと僕からの訪問が厳しいです。
すみません、ご了承下さい～m(__)m

8日はギリギリ夜に出来るかもしれませんが、何とも言えないところです。
時間とWi-Fiの環境があればいいんだけど、どちらも微妙だわ。

さて…
今現在は5日の深夜ですが、今から色々と準備をしようと思います。
ちょっと忙しさを舐めてた、まだ何にも準備が出来てない(笑)

あ、そうそう。
昨日ぽん君のシンカリオンのお話が出てきましたが…

これ、多分シンカリオンに変身中(笑)
（服はこれ寝間着ね、写真に写っている３人とも風呂上がりです。）

高速回転してて写真が捉え切れていないのでモザイクいらず(;’∀’)
グルングルン回ってます。

そんでこちらは決めポーズ（多分）

ホントに相当好きみたいですね、シンカリオン。
そこまで幼児を引き付ける何かがあるんだろうなぁ。
今度ちょっと一緒に見てみようかな(*´艸`*)

この2人は本当に兄弟みたい。
ケンカもよくするし仲も良いです。
次女は今毎日が楽しくて仕方ないらしいですよ！

うんうん、良いことだ。
それでは！！

The post 0877：紫斑病の検査とその結果。＋お知らせ。 first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

医者曰く発症してからこれだけ時間が経てば、もうかけっこ位の運動はしてもいいよと言われていたんです。

ただ保育園の先生たちはとんでもなく心配するし…
そこまで不安になるのか、とちょっと余計に気になっていました。

で、どうやら今現在も悪化はしていないようです(´▽｀)

腹痛も未だないし、ひょっとしたらこのまま大丈夫かもしれません。
検査だけは半月に１度あるので、その結果をみながら様子観察をしていこうと思います。

そういやこの病気の人って案外近くにいるみたいで、昨日も美容院でお姉さんから話を伺いました。
どうやらお姉さんの親戚の子どもがやっぱり紫斑病なのですが、一度も悪化することなく２年足った今ではサッカーを普通にして過ごせているそうです。

次女さんも是非このパターンになって欲しいところ(*´艸`*)
そう願いながら今日も様子を見ています。

病気になってしまうとついいつもより本人のお願いを聞いてしまったりするのですが、その流れで先日買ったのがポケモンパン。
保育園にてこのパンについているシールを水筒に貼ることが流行っているらしく、次女からお願いされてついつい買ってしまいました。

シールの入っている袋を喜んで開封する次女。

中から出てきたポケモンは…

マナフィとホーホーでした★

マナフィに関しては既にダブりだったりしますが(笑)

まだ他にも欲しいらしいのでまた明日にでも保育園の帰りにお店に行く予定です。
…なんか具合が悪くなったりするとつい甘やかしてしまう。。。
僕も親バカよね(;”∀”)

あ、明日はお店に行く前にばあちゃんのお見舞いにも行く予定だけど…
ばあちゃんの記事もそろそろ書かないとなぁ。

とりあえず次女の紫斑病に関してはこんなところです。

The post 0875：紫斑病のあれから… first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

決定しましたが、とりあえず結果的に１つの競技が出られなくなりました(；´Д｀)
競技？いや、遊技かな？？

もうね。

仕方ないよね。

それでも当日運動会には参加できるから良かった。
小運動会は全て見学だったみたいだから、とにかく退屈だったそうです。

その分本番は頑張っておいで。
…一生懸命応援するからね！

。

。

。

で、先日の国と九九の下敷きの続きです。

とりあえず日本地図の下敷きで国という物を説明。

ホント、まさか九九の下敷きからコレが繋がるとは思いもしなかったわｗ

んで、この下敷きを見せるとどうやら分かったらしく

大喜びで僕をふっとばして下敷きを眺めていました。

いや、国＝日本地図はまたちょっと誤解が…もういいかｗ

これ以上言うとまたややこしくなりそうなので、もうコレでいいや。

地図を見て自分の住んでいる福岡県を確認。

いや、小さいのはこの地図が小さいからそう見えるだけだよ(;’∀’)
…と、心の中で呟く。

言うとまたややこしくなるので言いませんｗ

そして…

即座に大阪と京都を確認。
この子地理にはやたら強くて地名を結構覚えています。

加えて関西方面はとにかく楽しかった思い出が多いみたいですぐに場所を見ていました(*´艸`*)
でもね、近く見えるのは地図の大きさが…以下同文ｗ

まぁすぐに行けないこともないか←

そうそう。
前回の記事でこの下敷きがいいなぁと言っている方がいたんですよね(^_-)
なのでばあちゃんに買った場所を聞いてちょいと探してきました。

そんで見事にゲットしてきましたよ(￣ー￣)

なので、コレちょっと今度持っていきますわ。
次女曰くそんなに遠い場所ではないらしいのでｗ

来週末あたりかな？
ちゃちゃっと行きますね。

ふう。
昨夜は寝落ちして記事が書けなかったの今朝早起きしてここまで一気に書き上げました。

今７時３０分。
そろそろ職場に向かわなくてわ(;^ω^)

それでは行ってきます～！！

The post 0870：紫斑病は激しい運動厳禁の病気。だからもう仕方がない。/次女と国のお話の続き。 first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

保育園の先生や看護師さんが発見してくれたおかげで早めの対処が出来ている次女の紫斑病。

どうにもこの病気は中々発見することが難しいらしく、先日の記事にも書いた通り小児科医ならば知識はあるそうなのですが普通の内科や皮膚科ではスルーされることも多いんだとか。

発見が遅れるとただの痣として見なされたり、便秘からの浣腸をしたり色々とお薬を飲んでからの遠回りをして…
当人が疲れ果てて苦労してから見つかるという困ったケースに。

実際ネット上の経験談を見るとこういったケースはいくつも掲載されていました。

この点からも見つけてくれた保育園にはとても感謝しています。
…ただ、これは当たり前なのですが相当に心配されてまして。

ぶっちゃけると今度行われる運動会の件なんですよね。

運動会参加の危機！？

僕が昨日保育園にお迎えに行った時には主任クラスの先生に色々と聞かれましたし、今度小運動会があるのですがその日の夕方はうちの嫁さんと先生とでお話をするらしくて…。

これは僕の勝手な見解なのですが、恐らく保育園は運動会本番での競技のいくつか（かけっこやダンス等の激しい動作を用いる種目）の見学を勧めてくるのだと思います。（若しくは全ての競技の見学？？）

まぁね…分かる、分かるんだけど。

次女はかけっこは嫌がるし、本番までの練習も見学で別に問題ないみたいなんだけどダンスとかは好きなんですよね。

しかも今年年長さんなので保育園最後の運動会。
親としてはやっぱり見たいんですよ。

加えて医者からは【このまま症状が出なければ運動会は出席して問題なし・腹痛さえ出なければ様子観察で処置なし】との言葉を貰っているんですよね。

運動会までは安静にしてその間特変がなければ、という条件付きですが。
その辺を昨日その主任先生にも説明しているのですが…
中々保育園的にはすんなり首を縦に振ってくれそうにありません。

気持ち分かるけど、医者が大丈夫と言っているからいいんだと思うんだけどなぁ…。

僕自身通所介護施設で責任者をしていますが、利用者の方の健康に問題があればとりあえず受診して貰って医者の言葉を待つんですよね。
んで例えうちの施設での基準を超えていても医者からOKの言葉を貰えれば特例として基準を引き下げたりするんだけど、う～む…。

まぁ、後は保育園とお話してみないと分かりませんからね。
この件は嫁さんに任せてまた結果を聞こうと思います。

…心配して下さる気持ちは本当に嬉しいんですけどね。

The post 0868：紫斑病の件で保育園と医師の見解が違う事に戸惑う。 first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

あ…
今日から通常記事に戻ると書いたのですが、なんだかんだで微妙に内容を引きづっています。

病院の先生からはとりあえず一週間程度暴れたり激しい運動をしなければ大丈夫と言われたんですけどね。

保育園の先生とお話した結果運動会の本番までは大人しく見学することになりまして(;´▽｀A“
…あれ、大運動会までだっけ？それとも小運動会までだったかな？？

ちょっとどちらか忘れましたが、とりあえず運動会の日にちが迫っているんですよね。
病気になったタイミングがかなり悪かったのですが、こればかりは仕方ない。

そんなわけで、次女さんにその事を恐る恐る伝えてみました。

…が(“ﾟдﾟ)

喜んだよこの人、なんでΣ！？

あ…いやそうか、思い出した。
そういやこの人…

去年の運動会のかけっこにて開始3秒で号泣してたんだった(笑)

ダンスとかは好きみたいなんだけど、運動がねｗ
加えて練習も別にどうでも良いらしい。

…と、ここで。
次女から逆質問が。

…ゑ(ﾟДﾟ;)

か…核心をつかれた(;’∀’)

返す言葉もないぜｗ

そんでよくよく考えたら、我が家は僕も嫁さんも長女も運動は微妙。
そりゃ次女もこうなるぜ。

でもね、今年は年長さんなので鼓笛隊があるんです。

鼓笛は次女さんとっても大好きで頑張っていたからね。
こちらを本番でしっかり披露する為にも今は暴れることを我慢しようね！

パパたち楽しみにしてる！
だから安静に乗りこえましょ。

The post 0866：紫斑病の関係で今後の運動会の練習は見学することに。 first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

おはようございます、もりりんパパです。
このところ次女の病気だけでなく、夜の会議なども重なって更新時間がずれ込んでしまいました。

さて、次女さんは金曜日の夕方に嫁さんに連れられてエコーの検査に行ってきました。
病院の先生が温めてくれたヌルッとした液がついた棒をお腹に…（あれ僕もしたことあるけど苦手だったなぁ）
次女は泣くこともなく、寧ろにやけたり笑ったりしていたそうです。

結果は…問題なし！！

ふう、良かった。

これで血液検査・尿検査・エコーの検査が終わりましたが、即入院という事態は回避されました。
まぁ…アレルギー性紫斑病ではあると確定してしまいましたけどね(;´∀｀)

それは仕方ない、うん。

なってしまったからにはしっかりと向き合って付き合っていこうと思います。
ここからは身内への情報共有も兼ねてちょいとこの病気について纏めてみます。
僕もイマイチまだ把握しきれてないですからね、向き合う為にもまずは理解しなくては。

そもそもアレルギー性紫斑病とは…

アレルギー性紫斑病、別名「アナフィラクトイド紫斑病」「血管性紫斑病」「IgA血管炎」「ヘノッホ・シェーンライン（Henoch-Schönlein）紫斑病」などと呼ばれるらしいです。

…何でそんなに別名があるのよ、検索してて凄くややこしいんですけど。

血管性紫斑病という病気の中の１つらしい。
※血小板が減少する特発性血小板減少症（ITP）とアレルギー性の血管炎により紫斑が生じるアレルギー性紫斑病がある。

前者は特定疾患。

パパ

ちょっとまとめました。

・3～10歳に最も多く、男児にやや多い傾向。
（別情報では4～7歳に多く男女差はみられない、4歳がピークなどともある。）
・血管炎としては小児では最も頻度が高く、年間10万人に対して10～20人の発症があるとされている。
・秋から初夏に多く、夏は少なくなる。
（春が多いという情報もありバラバラ）
・およそ50%の症例で風邪などの先行感染があり、発症までは1～2週のことが多い。
・およそ半数に腎臓病が認められ、紫斑病性腎炎と呼ばれる。
（20〜60%との記述もあり）
・長期的には良くなることが多いのですが、1～2%の方には腎不全が起こるとされている。

驚くほど情報元によって内容に差があるんですよね。
まぁそれだけはっきりと解明されていない病気なのでしょうけど。

【年間10万人に対して10～20人の発症】というのは割と多い印象ですね。
僕と長女の病気が世界的に10～20万人の人口にひとりの割合ですからね、表皮水疱症の方は未だ見たことがないですが、紫斑病の方は案外身近にいるのかもしれません。

何にせよ、内臓に症状が出るとちょっと心配…。

アレルギー性紫斑病の原因

原因は2018年現在では不明。

A群溶連菌やブドウ球菌・マイコプラズマやウイルス（水痘、肝炎、麻疹、風疹など）など各種抗原刺激が引き金となり、免疫グロブリン（体を守る免疫システム）の一つであるIgA抗体の産生が亢進することに関連して、全身性の小血管炎を生じる疾患と考えられているそう。

副鼻腔炎（蓄膿）を起こしていることもしばしばらしい。

アレルギー性紫斑病の症状

発症は突然である。
その後数ヶ月の間症状の出没を繰り返すことがあるが、ほとんどの場合は次第に安定するとされる。

症状は主に以下のものがあるが、どの症状が出るのかは人それぞれ…らしい。
一般的に出現する確率も表記しています。

パパ

【出血斑（ほぼ全例）】

・少し盛り上がった出血斑が主に下肢や臀部に左右対称性に出現。
・場合により上肢・体・顔などにも拡がることも。
・靴下や下着などによる圧迫部位に強くでることもある。
・軽い痒みを伴った蕁麻疹様の発疹ではじまり、次第に紫色の出血斑になる。
・湿疹などとの区別は、赤い部分を指で圧迫し色が消えれば湿疹などの「発赤」、消えなければ「出血斑」と判断できる

パパ

【限局性浮腫（30～50％）】

・足関節周囲および腓腹部の腫脹と疼痛が多い。
・顔や頭部、足背、手背などに痛みを伴って出現。
・腫れに伴う発赤はない。

パパ

【 関節症状（60～70％）】

・通常両側性で足関節や手関節が中心となる。
・股や肩・指趾関節は痛むことは少ない。
・下肢、特に膝の関節痛がしばしばみられる。
・関節炎とは異なり、関節が腫脹することは少ない。機能障害や関節の変形は起こらない。
・痛みによりしばしば歩行困難となることも。

パパ

【腹部症状（約50％）】

・腸管の血管透過性亢進のために、腸管壁が浮腫を来すことが腹痛の主な原因。
・反復する強い痛みで、ときに嘔吐を伴う。
・血便ないし便潜血を認めることがある。
・時に激痛であり、紫斑が出現する前に腹痛が出現した場合など虫垂炎を疑われる場合もある。
・腸重積を合併する例もときに見られる。

パパ

【 紫斑病性腎炎（約50％）】

・症例の約半数に尿異常を認める。
・紫斑病発症から３か月以内に出現することが多いが、１年程度経過して出現することもある。
その為、アレルギー性紫斑病では定期的に尿検査を行う必要がある。
・血尿単独では重大な合併症とはならないが、蛋白尿が持続する例、高血圧となる例などでは腎炎としての治療が必要となる。
・この疾患の長期的問題の多くは腎臓病である。

うちの子に出ている症状はとりあえず一番上の出血斑ですね。

その他は暫く様子をみないといけないみたいです。
病院でも2週間に1度は検査に来るように言われましたし。

腹部症状と腎炎の発症がちょっと怖いです。
しかもどれも確率が意外と高いのね…。

アレルギー性紫斑病の検査方法

紫斑が出現する他の疾患…上記に書いた特発性血小板減少性紫斑病の他に血友病・白血病などの鑑別が必要となるそう。
また、腹痛が先行する例では虫垂炎・腸重積などの鑑別が必要との事。

行う検査方法は主に【血液所見】【尿所見】【腹部超音波所見】【細菌検査】の４つ。
…うちの次女さんはこの内３つしたのかな？

初日に血液検査。
本当はその日にする予定だったけど、様々な事情(笑)で出来なかったので二日目に行った尿検査。
そして金曜日のエコーでの検査ですね。

今の所いずれも問題なかったのがとにかく幸いでした。

アレルギー性紫斑病の治療と予後

治療方法は症状によって大きく変わってきますね。
予後は基本的には良いとされているみたいです。

次女

治療方法

・急性期は安静を保ち、症状に応じ治療していく。
・出血斑は動きが激しくなると増えるが、出血斑のみであれば厳しい安静は必要ないとの事。
・腹痛が強い時には入院加療が必要となる場合が多い。
・先行感染（A群溶連菌やブドウ球菌・マイコプラズマやウイルス等）に対しては原因に対して有効な薬剤を使用。
・薬物療法としては、関節痛にはアセトアミノフェンなどの投与や経皮鎮痛消炎剤が有効だが、強い関節痛・腹痛がある場合にはステロイドを使用する。
・腹痛が強い場合には、点滴とともにステロイドの注射などを行うことがある。
・腸管の潰瘍が確認された場合には、抗潰瘍薬を加えることがある。
・重症例では免疫抑制剤や抗癌剤が有効。

うちはとりあえず経過観察で安静となっていますね。

まずは暴れないこと。
…これが次女にとって難題だったりもするんだけどｗ

1週間くらい激しい運動をしなくて様子を見て、特に何もなければ普通に過ごしてもよいそうです。
あと少しだ、次女さん頑張れ！

次女

予後・その他

・数ヶ月間は再燃しますが、多くは予後良好。
・まれに数年の間隔をおいて再燃することがある。

（うちの次女は2020年4月現在もまだ症状が出ています）

・腎炎は数年のうちに約８割で尿所見が消失するが、腎障害が強かった場合には一度改善しても後から腎機能が低下したり、女性では妊娠中に腎機能が悪化する場合があることも指摘されている。
・紫斑病性腎炎が出現し、蛋白尿が悪化する場合には小児腎臓医に相談されると良いとの事。
・紫斑病性腎炎が長期に続き特定の薬による治療が必要な場合には、「小児慢性特定疾患」として医療費の補助を受けることができる。（特定疾患となる）
主治医か保健所にお尋ねを。
・小児科の先生はよく知っている病気だが、内科や外科の先生はあまりみられたことがない病気らしい。
ご不明な点は、かかりつけの小児科の先生にご相談されることをおすすめする…との事。

数か月間は様子をみないといけないみたいですね(;´Д｀)

数年後に再焼する場合もあるのか…
忘れないようにしないといけないなぁ。

…とまぁ、次女がなってしまったアレルギー性紫斑病を纏めるとこのような感じのようです。
うちの親はイマイチ症状が分からないとメールで言っていたので、どうかな…これで分かるかな。
僕としては把握して現状は安心する一方、これから先暫く心配だったり不安だったりしますが…
まぁ家族一丸となって乗り越えていこうと思います。

しかも次女の様子が普段と変わらない…
というか普段に輪をかけて太々しいですからね。

先日も少し書いたけど、こんなこと平気で言いますし。

しかもどうやら本気ですしΣ(´∀｀；)

こんなこと言うのテレビの中の世界だと思ってたし。
マジで言うとは！！

後はとりあえず…

このような場面が2日目既にあったので、こればかりは注意しておこうと思います。
腹痛＝入院での治療と思ってしまっているのでちょっと怖いです。

まぁ…

この時はこんな感じで数分後にはケロリとしていましたけどね。

良かったです。

今回は至る所から心配のお声をかけて頂きました。
皆さんどうもご心配をおかけしましたm(__)m

明日以降はとりあえず何もなければ通常記事をお送りできると思います。
これからもどうぞ宜しくお願い致します。

The post 0865：次女の紫斑病、確定。内臓への影響が心配される。※2020年追記 first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

とりあえずおねしょはしませんでした(;´∀｀)

いや、もう６才が近づいてきているのでそんな頻繁におねしょされても困るのですがね。
夜おしっこに行くことを忘れるとたま～にやっちゃうんです。
そういや紫斑病は水分を多めに摂取した方がよいという話をチラッと聞いたのよね。

これは今からおねしょ対策を強化しないと危ないなｗ

おねしょをしなかったので昨日は無事に尿検査を提出することが出来ました。
そんで結果は問題なく尿に血液は混ざっていませんでした。
良かった…。

とりあえず緊急に入院ということはないのかな？多分。
紫斑病自体は概ねそうらしいので（子どもの紫斑病は確定診断が出来ないらしい…）、それに併せて今後検査をしながら様子をみ見ていくことになりそうです。

お次は腹部のエコー検査ですね。

紫斑病にかかった他のお子さんをもつブログをいくつか読ませて頂きましたが、腹部の痛みを訴え始めると結構大変なようです。
今のところは大丈夫だけど、暫くは要注意で要観察。
激しい運動もまだ暫くは禁止なんだけど…これが見ていて一番心配。

今までブログを読んで下さっている方々はご存知の通り、うちの次女さんはスーパー暴れん坊ですからね。
紫斑病と告げられた当日だって…

勿論速攻で走り回りますし。

分かってる、分かっているのよ動き回りたいのは。
普段から動き回るのが好きなの知ってるから、それをやめることが難しいってことも。

でもね。

悪化しちゃうから、それしちゃうと。

悪くなって苦しむあんたの姿を見たくないのよ、俺たちは。
だからお願いだからちょっと我慢して…！！

そう嫁さんが伝えると…

次女から核心に迫る返答が。

これ実は僕がお風呂に入っていた時の出来事なんですけどね。
僕と次女が一緒にお風呂に入ってて、先にお風呂場から上がった次女が階段を駆け上がって行き…その先でばったり嫁さんと会ってこのような場面になってしまったんです。

しかし…

このストレート、ド直球な返答は嫁さんも辛い。

次女の心境とか色々と考えて凄く泣きそうになってしまったらしいです。

つーか多分あの人夜飲みながら泣いてたんじゃないかな。
僕はその時寝室でイラスト描いてたからあまり見てないけど。
そんで僕も夜中に１人で飲みながら色々と考えてしまったからね。

やはり子どもは親にとってかけがえのない存在です。
健康状態に何かあれば変わってあげたいと思ってしまいます。
因みに次女が【ずっと】と聞いていますがずっとではありません。
嫁さんもそれは分かっていますが、つい流れにのまれてしまいますよね…。

そんな感じで嫁さんが次女を見つめながら落ち込んでいたその時…

次女の背後から響く、THE爆音。

THE爆音(；ﾟДﾟ)

どんなタイミングでそんな事してくれんのだお前は:(；ﾞﾟ”ωﾟ”):

し・か・も。
これ後で僕が次女に聞いたのですが、確信犯ですからね(^^;

オナラしたくてたまらなかったから、シンミリした雰囲気を作ってそこでぶっ放したらしい。
お前それ絶対にク●ヨンし●ちゃんのマネだろｗｗｗ
暴れてはいけないことは理解出来ているし、これからはきちんと守ると言っておりました。
…大した奴だよお前さんは。

こんな感じでね…
足こそ紫斑が出ていますがとりあえずこの子すんごい元気なのです(笑)

次回に続く。

The post 0864：検査が１つ終了。紫斑に関して次女からの発言に母は…。 first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

昨日のお昼過ぎ、僕は会議＆送迎＆会議と久々に忙しいスケジュールの中バタバタとしていたのですが、そんな時に嫁さんから電話がありまして。

前にも書きましたが、実家の母から突然電話がなると大体イヤな予感がするんです。
今年の春はそのパターンで祖母が倒れたお知らせでしたし(-_-;)

でも嫁さんからはちょくちょく電話はあります。

仕事中は基本ＬＩＮＥにしておくれと言っていてもたまに電話はあります(;^ω^)
なので昨日もそんな感じで『保育園の迎えに行ってくれ』とでも言うんだろうな、と思っていましたが…

違った、今回は珍しくよくないパターンだったわ。

どうやら保育園の看護師から電話があったようで、足に紫色の点々が沢山発生しているので紫斑の疑いがあるとのこと。
病院に行って検査をした方がよさそうなので早めに迎えに来て欲しいということでした。

僕はどうにも都合がつかなかったので嫁さんに行ってもらうことに。

紫斑という病気自体は僕知っていたんですよね。

実は僕長女が年少から年長の頃に股関節があまりにも痛くて松葉杖生活をしていたんです。
その時に色々な病院をたらい回しにされながら検査＆薬の調節をしていたのですが、途中で手と足の末端に点々が沢山出来ましてね(-_-;)

結果としては色も薄くて押すと消えることから薬疹だったのですが、当時の僕はとにかく病気の正体が知りたくて色々と調べていて紫斑という病気もその際に確認していたのでした。

紫斑はねぇ…

僕と長女の病気と同じく原因やメカニズム・治療法が完全に確立されていないちょっと厄介な病気なんですよね(;´Д｀)

ただ、小児で発症した場合の予後は良好であることが多いと聞いています。
ざっくり言うと血管の病気なのですが、腹痛や浮腫・関節痛を伴わなければ経過観察で自然治癒を待つみたいですし。

ただし尿検査で血液が検出されると即入院となるのでちょっと心配しております。

…今日の血液検査は特変なしでしたけどね。

明日の朝…
この記事が公開される頃に尿を採取して嫁さんが病院に持っていきます。

あ…

おねしょ、絶対にしませんように(;^ω^)

そのパターンだけはやめてくれｗ

実は今日病院に着いてから即トイレに行っちゃって尿検査できなかったらしいんですよね。
んで病院にいる間に水分補給したけど結局出なくて、その後行ったスーパーに着いた瞬間におしっこしたくなってトイレに駆け込んだらしいｗ
これで明日も尿採取できなかったら最早コントなのでおねしょだけは勘弁して頂きたい(;”∀”)

あと他の検査は金曜日のエコー検査かな。
点々は紫斑で間違いないらしいんだけど、それが紫斑病なのかどうかはまだ確定していませんからね。
心配ながらも様子をみて結果を待ちたいと思います。

当の本人はケロッとしてますけど。

今日血液検査で注射器を刺されたけど泣かなかったということで、嫁さんからお菓子とおもちゃを買ってもらって喜んでいました。

そんで…

こんなことを言う始末。

病気を悪用するんじゃねぇ(;’∀’)

大したたくましさですよ、ホント。
何かね、この子なら紫斑病としても大丈夫な気がします(;´▽｀A“

まぁ後はね、紫斑病だったら激しい運動は厳禁なんです。
（普通の歩行とか、保育園に行くことは全く持って問題ないらしいです）

暴れるの好きだからなぁ…
抑えきれるかなぁ、てか抑えないと紫斑増えちまうからね。
そこが今現在一番心配だったりしけどね。

何にせよとにかく結果を待ちたいと思います！
それでは。

The post 0863：保育園から紫斑病の疑いを指摘される。 first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.