パパと長女は先天性表皮水疱症

パパと長女は先天性表皮水疱症 パパと長女は先天性表皮水疱症

僕は生まれながらに表皮水疱症という病気をもっていまして、夏場を中心に歩行困難になります。

 

この病気は困ったことに遺伝性。(確率およそ50%)
我が家では長女に遺伝してしまいました。

 

時に”こんな足切ってしまいたい”と声をあげる長女。
最近は車いすを家に常備したり、学校の先生に説明して協力をお願いしたりしますが…。

 

一生付き合わないといけない病気です。
今後も日々考えつつ闘病していきたいと思います。

パパと長女は先天性表皮水疱症

【病気でいじめられた長女。】パパと長女は先天性表皮水疱症:その4【2020年版】

これは親ながら結構ショックを受けました。 まぁ、そういうことを言う人間は人の痛みが分からないから気にするなとは言いましたが…
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パパと長女は先天性表皮水疱症

【驚異の遺伝確率】パパと長女は先天性表皮水疱症:その3【2020年版】

僕もやはり長女には申し訳ないなと思ってしまうんです。1歳の頃1人歩きをし始めた時に水疱が出来たのを見たときはショックでしたし。 なので出来る限りの手助け(外出時の気遣いや応急処置方法の伝授やら何やら)は引き続きしようと思ってます。 これに関しては嫁さんもかなり色々と考えてくれていますしね。
2020.10.012
パパと長女は先天性表皮水疱症

【遺伝してしまうのが厄介で何度泣いたことか。】パパと長女は先天性表皮水疱症:その2【2020年版】

長女も僕と同じく表皮水疱症。症状が僕と全く同じなんですよね。 前回のお話にも書きましたが、この表皮水疱症…困ったことに遺伝します。
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パパと長女は先天性表皮水疱症

【病気の足を切ってしまいたいと言う長女】パパと長女は先天性表皮水疱症:その1【2020年版】

原因は最近の医学では分かっているのですが、困ったことに治療法は確立されていない病気なのです。
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パパと長女は先天性表皮水疱症

病気悪化で車イスを使用。

多分今年も落ち込んだり自分の足について嘆いたりする事もあると思うけど… 今の医学では治らない病気なのでね、どうにか受け入れて乗り越えて欲しいと思います。
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ウーマンエキサイト連載記事

続・病気の足を切りたいと言い出した長女に伝えたいお話。

こんな病気で辛い思いをする足なんて切ってしまいたい!!そんな気持ちの長女に伝えたいお話です。
2020.04.011
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病気の足を切りたいと言い出した長女へ

でもな、その病気はそもそも僕からの遺伝なのでね。僕に不満を言うならまだ分かるし理解もしやすいし咀嚼も説明もままならんのです。だけど、ママは病気と無関係…ってところを関係ないとしても、お前さんを産んでくれた人なんだよ?その人に向かって自身の身体を切ってしまいたいなんて言うのはなぁ…。
2020.04.012