僕は生まれながらに表皮水疱症という病気をもっていまして、夏場を中心に歩行困難になります。
この病気は困ったことに遺伝性。（確率およそ50％）
我が家では長女に遺伝してしまいました。
時に”こんな足切ってしまいたい”と声をあげる長女。
最近は車いすを家に常備したり、学校の先生に説明して協力をお願いしたりしますが…。
一生付き合わないといけない病気です。
今後も日々考えつつ闘病していきたいと思います。
パパと長女は先天性表皮水疱症
パパと長女は先天性表皮水疱症パパと長女は先天性表皮水疱症
VS 尿管結石難病のその後、石のその後も／パパと長女は先天性表皮水疱症その8
表皮水疱症には様々な型があり、他の型ではこのような水疱が全身に出来てしまい、生後数か月から数年で亡くなってしまう程のものも。俗にテレビなどで言われる、”最悪の難病”。そういった型と比べると遥かにマシな僕たちですが、それでも毎年中々悲惨な状況と戦っているんですね。…リウマチに表皮水疱症に尿管結石に。どんだけ病気のオンパ
パパと長女は先天性表皮水疱症皮膚生検の結果と長女の肉採取／パパと長女は先天性表皮水疱症その7
というわけで、まずはデータだけ先に久留米大学病院へと向かいまして、僕たち本体はまだこちらの九州大学病院での検査を続けます。上記の検査は結果が出るのにかなり時間がかかるみたいなんですよね、なので前の記事にも書きましたが結果が出るより前に僕たちも久留米大学病院に向かうことになるのではないでしょうか。
パパと長女は先天性表皮水疱症肉採取に抜糸にぷりんの乳癌…／パパと長女は先天性表皮水疱症その6
これは九州限定でのお話になるのですが、表皮水疱症は患者がとにかく少なく（日本で500人～600人くらい）研究を主に行っている大学病院は少ないんだそうで。九州では久留米大学病院が主に行っているとのことだったので、その辺を意識していた方が良いかもしれません。
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020～長女が大人になる前に確定診断を 表皮水疱症その５＆伝染性単核球症
今後僕があまり動けなくなることを考えると今できることはしておきたい。10年前は6才だった長女も今は高校生。今なら痛い検査を耐えてくれるかも。きちんと検査で認定を受け、長女に必要な補助や制度を活用できるようにしておこう。そう思い、重い腰を上げたのでした…。正直遺伝のせいで痛い思いをさせるのは忍びないんだけど、ごめんね。
パパと長女は先天性表皮水疱症病気でいじめられた長女／パパと長女は先天性表皮水疱症その4
小学校の低学年の頃は同級生に豆おばけと言われたりからかわれたりと、悲しい思いをしていました。これは親ながら結構ショックを受けました。まぁ、そういうことを言う人間は人の痛みが分からないから気にするなとは言いましたが…で、僕の小学生の頃の先生は例えるとスポ根主義のような感じで…というお話を書きました。今の先生はというと…
パパと長女は先天性表皮水疱症驚異の遺伝確率／パパと長女は先天性表皮水疱症その3
僕もやはり長女には申し訳ないなと思ってしまうんです。１歳の頃１人歩きをし始めた時に水疱が出来たのを見たときはショックでしたし。 なので出来る限りの手助け(外出時の気遣いや応急処置方法の伝授やら何やら)は引き続きしようと思ってます。 これに関しては嫁さんもかなり色々と考えてくれていますしね。
パパと長女は先天性表皮水疱症遺伝が厄介で何度泣いたことか／パパと長女は先天性表皮水疱症その2
それ以外は痛みに耐えながらひたすら頑張って歩いていた記憶があります。低学年の頃なんてホント泣く泣く歩いていたかなぁ…。両足の裏いっぱいに水疱があっての2㎞以上歩行、正直しんどかった…。長女も僕と同じく表皮水疱症。症状が僕と全く同じなんですよね。前回のお話にも書きましたが、この表皮水疱症…困ったことに遺伝します。
パパと長女は先天性表皮水疱症病気の足を切ってしまいたいと言う長女／パパと長女は先天性表皮水疱症その１
遺伝性の病気で尚且つ治療法がまだ存在しない病気なので、長女にもかなりの負担をかけてしまっている現状なんです。”病気の足を切ってしまいたい”と言ってきた長女、あの時は本当に色々とショックだったり…考えさせられました。
パパと長女は先天性表皮水疱症病気悪化で車イスを使用。
多分今年も落ち込んだり自分の足について嘆いたりする事もあると思うけど… 今の医学では治らない病気なのでね、どうにか受け入れて乗り越えて欲しいと思います。
ウーマンエキサイト連載記事続・病気の足を切りたいと言い出した長女に伝えたいお話。
こんな病気で辛い思いをする足なんて切ってしまいたい！！そんな気持ちの長女に伝えたいお話です。
ウーマンエキサイト連載記事病気の足を切りたいと言い出した長女へ
でもな、その病気はそもそも僕からの遺伝なのでね。僕に不満を言うならまだ分かるし理解もしやすいし咀嚼も説明もままならんのです。だけど、ママは病気と無関係…ってところを関係ないとしても、お前さんを産んでくれた人なんだよ？その人に向かって自身の身体を切ってしまいたいなんて言うのはなぁ…。