今回の記事の注意事項

どうも、もりりんパパです。

前回（その7）に引き続きではありますが、今回の記事も表皮水疱症カテゴリーらしく観覧注意な画像多めです。
程よくショッキングな写真を掲載しておりますので、苦手な方は育児マンガ記事や車中泊記事などの平和なカテゴリーにお逃げ下さい。

ブラウザバックしないでね、他に1000以上記事があるのでそちらをお楽しみください(笑)

確定診断　3年前に出てた

超久しぶりの表皮水疱症記事です。

最近は尿管結石に苦しめられていたのでそちらの記事ばかり書いていましたが、夏場に酷くなるこちらの生まれ持っての病気にも久々に触れておこうと思います。

で、触れる前に以前書いた記事を見返してみたのですが、なんとその期日は2022年の7月。そこからバタバタありすぎてすっかり忘れていましたね。

おまけに病院で検査を受けたことまで書いていましたが、その結果も書くのを忘れておる。

無事（？）に表皮水疱症の診断がおり、診断書を長女の通っている高校に提出することも出来ました。

そんな長女も今月末には20才になります。早いのぉ。

今回の誕生日は盛大に祝うとしましょうかね。

で、何がバタバタしてたかって、この年にぷりんの具合が悪くなって天国に登ったり。

長女の受験があったり僕の具合が悪くなったりと色々とぐっちゃぐちゃだったんですよね。

（まぁ常に悪いわけではないので勿論ゲームしたり旅行に出かける日もありますが）

でも記事にはしていませんでしたが、診断された表皮水疱症の様子を見てもらう為にも定期的に長女とふたりで大学病院には通っています。

これは1年前。40度の灼熱の日にアイスを食べながら受診したようです(笑)

過去に纏めた通り、僕たちの表皮水疱症（ウェーバーコケイン型）は特に暑さに弱いのでこの時期が点滴なのです。

生まれつき表皮の細胞（ケラチンという皮膚と皮膚を繋ぐ細胞…だったと思います。確か。）が足りないらしく、暑さや湿度が一定を超えるタイミングで皮膚に負荷をかけるとあ～ら不思議。

こんな感じで水疱があれよあれよという間に出来てしまいます。

手足どこでもです。

そして、水疱の液を取り除いたあとは、こんな感じで暫く痛々しい感じになります。

（でも一番痛いのは水疱がパンパンに溜まる少し前のタイミング。この状態で歩いている時がとにかく痛くて歩行困難になります。）

表皮水疱症には様々な型があり、他の型ではこのような水疱が全身に出来てしまい、生後数か月から数年で亡くなってしまう程のものもあります。

俗にテレビなどで言われる、”最悪の難病”です。

そういった型と比べると遥かにマシな僕たちですが、それでも毎年中々悲惨な状況と戦っているんですね。

…リウマチに表皮水疱症に尿管結石に。どんだけ病気のオンパレードなのだといった感じですが、おかげでメンタルは鋼のように強くなってきております(笑)

長女はまだ子どもなだけあってたまにメンタルをやられてしまうのですが（当たり前）、親として申し訳ないなと思いつつ、可能な範囲で助けつつ鋼メンタルを目指して頑張って欲しいと思うばかりです(￣▽￣;)

今年の表皮水疱症も大概に…

さてさて、今年もそろそろこの病気での大学病院受診タイミングなのですが、最近ちょっと動き過ぎたせいかここ数年の中では悪化傾向です。

僕は本職では社会福祉法人の理事なんですけど、主にデイサービスの縁の下の力持ち的なポジションなんですね。

ただ最近有難い事なのですがかなり忙しくなっておりまして、現場の手伝いに多めに出ていました。

その結果がこれか(笑)

さすがにこのままではまずいと思い、ここ数週間は現場の手伝いはそこそこに事務仕事に比重をおいているのですが、一度悪化し始めた病気は待ってくれません。

みるみるうちに大きくなってしまう水疱。

あ～あ。

水疱すぐ傍の皮膚はこんな感じで赤く膿んでます。

でもこの状態でも炎症が起きているわけではないので血液検査ではCRPなどに影響はないんですよね。

表皮水疱症とは別にリウマチの方で大学病院に受診するたびに検査をするのですが、いくら足の状態が悪化してもいずれの数値にも異常は見られませんでした。不思議。

そんであまりにも足裏が痛いので庇いながら歩くのですが、そうすると他の場所にまた負荷がかかって水疱発生。

杖を付くと手に負荷がかかってそちらに水疱発生。どうしろっちゅうねんｗｗｗ

とまぁ、こんな感じですが、研究がすすむことを祈りつつ大学病院へと今月も通います。

発生メカニズムは分かっているので何かしら薬なり開発されると嬉しいんですけどね。元々あるはずの細胞が生まれつき欠損している状態なので、それを補うというのはかなり難しいんでしょうね。

ついでに日本に500～600人位しかいない病気なので研究が中々進まないという理由もあるのだとか。

たのむよー、せめて長女がおばあさんになるような遠い未来までには何か研究進んでくれよー。

尿管結石のその後

尿管結石の方も未だに受診を続けているのですがね、こっちもまだ収まっておらんです。

ただ砕く手術をして、その翌日に再度救急搬送されたのですが、それからは痛みが軽減傾向なんですよね。

たまにうずくのですが、これまでのような激痛ではなく全然我慢できるレベル。

先日も受診して結石用のレントゲンを撮ってくれたのですが、うっすらと写るレベルなので経過観察を続けつつ急変したらすぐに受診をするという方針になりました。

原因であるシュウ酸カルシウムの発生を防ぐ為にホウレンソウなどの野菜摂取を極力控えつつ、水や牛乳をしっかりと摂取して再発防止に努める生活を続けなさいということで。

リウマチ患者は結石リスクが健常者に比べて高いらしいので半分くらいは諦めていますがね(笑)

そんなこんなの近況でありました。

結石に関してはこの記事を持って書くのは終わりになるかもしれません。（そうなると信じたい）

それでは今回はここまでです、またお願いします！

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今回の記事の注意事項

どうも、もりりんパパです。

前回（その６）に引き続きではありますが、今回の記事も表皮水疱症カテゴリーらしく観覧注意な画像多めです。
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ブラウザバックしないでね、他に1000以上記事があるのでそちらをお楽しみください(笑)

父の皮膚生検の結果

さてさて。

僕の皮膚生検から10日が経ち、ようやく抜糸の日がやってきました。

抜糸は近所の皮膚科で行うようにしてもらったので、移動がない分かなり楽。

なんせ大学病院までは車で2時間近くかかってしまいますからね、到着までに疲れ果ててしまいます。

んで、糸を抜くのは痛みなし！するんと抜けていきました。

（この感じだと自分で糸切って抜いても良いんじゃないかと思ったけど、たぶんそれは怒られる）

ただやっぱり普通の人に比べて皮膚細胞に異常がある分くっつきにくいのかな？

押すと内部に痛みを伴います。

あと、数日後に抜歯した肉の内部にも水疱ができてしまい、これが少しやっかいなことに。

この抜糸の日が6月30日。

そして7月5日。

またまた九州大学病院へとやってきて、この日は僕の皮膚採取での検査の結果発表と長女の肉採取日です。

僕はもちろん表皮水疱症確定。

まぁこれまでに労災病院など他の病院でも散々間違いないと言われてきましたからね。

で、痛い検査の結果それが間違いなかったことが証明されました。

ただ、先生曰くどうにも気になる点があるのらしいですが…

そちらはまだ不確定要素があるので記事に載せるのは次回以降になると思います。

あんまり良い予感はしないんですけどね。

…僕のお話はここまで。お次は長女さんです。

長女の肉採取

足にはこんなに水疱ができる長女さんですが、なぜか手は僕よりもできにくい模様。

同じタイプの表皮水疱症ではあるはずですが、その中でも個人差はあるようです。

肉採取を足にしても良いのですが、ただでさえ普段から歩くのに苦労をしているのでね。

そこを更に痛めつけるのは生活の支障が大きすぎるよね、ということになり長女も左手での検査を選択することにしました。

上述の通りちょっと手は水疱ができにくかったので、熱い雑巾を絞って強制的に水疱を作ります。

病気の足を切ってしまいたいと言う長女／パパと長女は先天性表皮水疱症その１

遺伝性の病気で尚且つ治療法がまだ存在しない病気なので、長女にもかなりの負担をかけてしまっている現状なんです。”病気の足を切ってしまいたい”と言ってきた長女、あの時は本当に色々とショックだったり…考えさせられました。

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2020.09.12

その１で書きましたが、この病気は少ない摩擦であっという間に水疱ができるんです。

この特異な能力が役に立つ時がやってくるとは…なんとも複雑です。

遺伝性皮膚性疾患の遺伝子解析研究

因みにこの日は久留米大学病院への研究参加の説明もありまして。

ちょっと見えにくいですが、上のような書類が全10枚ほどありまして。

内容としては…

• 遺伝の仕組みの説明
• 遺伝子と病気の関係性
• 研究の説明（背景・意義・目的）
• 対象者の選定方針
• 研究期間と研究の方法
• 評価項目と解析方法
• 研究対象者に予想される利益と不利益
• 個人情報保護
• 費用負担と損失補償
• 研究結果の帰属先
• 情報公開

こういったものが書かれていました。

すんごい真面目で難しい文章なのですが、要約すると

ということが書いてあるんだと思います。

違ったらすんません、でも多分こんな感じです。

というわけで、まずはデータだけ先に久留米大学病院へと向かいまして、僕たち本体はまだこちらの九州大学病院での検査を続けます。

上記の検査は結果が出るのにかなり時間がかかるみたいなんですよね、なので前の記事にも書きましたが結果が出るより前に僕たちも久留米大学病院に向かうことになるのではないでしょうか。

さて、この同意書を読みながら待つこと30分。

治療室へと入った長女が出てきました。

これは帰宅後に消毒をする際に撮影した長女の左手の様子。

僕とほぼ同じ感じで皮膚を採取していますね。

麻酔は4本で2か所（通常部分の皮膚と水疱症部分の皮膚）にメスを入れて皮部分から縦に5㎜くらいの肉を切り取っています。

自分の時はそこまで思わなかったけど、何とも痛々しい…。

親としての思い

検査で縫ったあとが痛むって。
そうだよなぁ、ごめんなぁ…。

でも単純型表皮水疱症(水疱症の軽いタイプ)はネット上にあまり出回ってないから、しっかり記事に残してくれって言われて。

最近僕とケンカばかりの長女さんだけど、そういうところは尊敬するよ。

ありがとね。ごめんね。#表皮水疱症 pic.twitter.com/MfmY3BATx0

— もりりんパパ連載中@MZDAO／きょうだい児 (@moririn_x1009) July 5, 2022

こちらはTwitterにも載せた内容ですが、麻酔が切れるとやはり痛みが激しかったようで。

そうだよなぁ、ごめんなぁ…。

でも単純型表皮水疱症(水疱症の軽いタイプ)はネット上にあまり出回ってないから、しっかり記事に残してくれって言われて。

最近僕とケンカばかりの長女さんだけど、そういうところは尊敬するよ。

ありがとね。ごめんね。

…本当に喧嘩ばっかりなんですよね、ぼくら。

去年から今年にかけて結構酷かったのですが、ここ最近は水疱の件もあって逆に甘々になってしまっている僕です。

通常であればしなくてもよい苦労（水疱のせいでの杖歩行や車椅子使用など）を沢山させて、更に追加で検査の為とはいえ生身に傷まで作ることになってしまって。

親として申し訳ない気持ちでいっぱいです。

ついでに、もう少しで17才になるのでね、そろそろ躾も程々にして優しいだけにしても良いのかなとも思うようになりまして。

もう高校卒業後の進路も決まってきましたし、あとは成績はボチボチで無事に卒業してくれたらもういいのかな。なんて。

…考査でありえない点数を取ったりもするので怒りたくもなりますが、もう怒らずに様子をみる感じに。

いや、欠点とか取ったらやっぱ怒るか（笑）

さてさて、この記事を書いている時点で明日の検査準備をしているナウです。

これは割と一般的にみる検査なのでこの記事をご覧になっている方もしたことがある人は多いのではないでしょうか。

さすがに癌ということはないと思いますけどね、確率的に。

あっても多分ポリープじゃないかなー。

昨日から下剤を飲んで、今から更に強い下剤を飲んで腸内を空っぽにします。

そして明日は朝からトイレラッシュ…

正直皮膚採取よりもこっちの方がいやだわ（笑）

便潜血に引っかかったのだから嘆いても仕方ないけど。

では今回はここまでです。…がんばってきますｗ

The post 皮膚生検の結果と長女の肉採取／パパと長女は先天性表皮水疱症その7 first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

今回の記事の注意事項

どうも、もりりんパパです。

最初に注意事項なのですが、今回の記事は表皮水疱症カテゴリーらしく観覧注意な画像多めです。
ぼちぼちショッキングな写真を掲載しておりますので、苦手な方は育児マンガ記事や車中泊記事などの平和なカテゴリーにお逃げ下さい。

ブラウザバックしろとは言いません、他の記事をお楽しみください(笑)

ついに始まった皮膚生検

さて、前回の記事、パパと長女は先天性表皮水疱症：その5にて書きましたが、僕と長女の水疱への検査が始まりました。

内容としては皮膚生検（肉を採取）をして電子顕微鏡などで用いて細胞レベルで色々と確認をするのですが、これはどの病型の表皮水疱症化を確認する為だそうで。

表皮水疱症の水疱は細胞の異常によって発生する…というのが2022年時点での医学で分かっているのですが、その異常部位がどの場所かによって病型が変わってくるそうで。

• 単純型表皮水疱症：表皮
• 接合部型表皮水疱症：基底膜部の透明帯
• 栄養障害型表皮水疱症：線維細網層（sublamina densa）（真皮の最上層で基底膜部の基底板直下）
• キンドラー症候群：不定 ― 表皮内または表皮下

…という風になっています。

こちらはMSDマニュアルプロフェッショナル版というサイトからお借りしたのですが、この図のような順番の細胞で僕たちの皮膚は成り立っているそうです。

んで、とにかく行うことは肉の採取。

採取する部分の選択　そして採取

事前の説明で水疱部分の皮膚を採取することは分っていました。

ただ、水疱部分はデリケートかつ傷の治りが遅いので痛みが残ります。そして縫う傷も残ります。

なので手足4本のうちどこの部位にするのか悩んだのですが、個人的に一番支障の少ない左手のひらを選ぶことにしました。

そんでついに採取。今回は水疱部分と通常の部分の2か所を採取しました。

皮膚が青い部分は麻酔を合計5本打ったのですが、その際に生じた内出血です。
採取時間は合計で30分、おそらく採取に20分、縫う作業に10分くらいだったと思います。

一番痛いのはやっぱ麻酔かな？手とか足先とか、そういった部分への注射って痛いですよね。
あとは縫っている最中に麻酔が少し切れてきて、その時にチクチクと縫っている感触が少し伝わってきて痛かったり。

そこで追加の麻酔をしてもらい合計5本になりました。

通常は縫ってからの抜糸は1週間ほどで良いらしいのですが、水疱部分はふつうの皮膚よりも弱いとのことで10日間様子をみることに。

あと、皮膚が弱いのが原因なのか、切り取った部分がジクジクと痛んで1週間ほどあまり使い物にならないのでね。
同様の検査をする予定の方はその点にご注意ください。

僕の場合何が一番困ったって、風呂の時に片手で洗い続けないといけないのが不便でしたね。

毎回傷を濡らさないようにビニール袋で左手を保護してお風呂に入ったのですが、右手だけではどうしてもしっかりと洗えず。

右手で右手は洗いにくいし、僕はふだん髪の毛をガッシガシ洗いたい人なのでそれが出来ずにストレス満開。

途中から次女が手伝ってくれましたが、面白がって力を入れられまくって数十本の髪の毛が犠牲になってしまいました(笑)

あんのやろう…

傷の処置は自分でOK

傷の消毒やガーゼの付け替えなんかは自分で行って問題ないとのことです。

ようは濡らさないように気を付けて、1日に1度ガーゼを交換してその際に消毒液をかけるくらいですね。

…僕は面倒くさかったので職場の看護師に毎日やってもらいましたが(笑)

長女の時は僕が処置をすることになると思うので、傷口の化膿にだけ気を付けようと思います。

あとは自転車に乗れなくなるだろうから、毎日高校への送り迎えをしないと…。

これが一番めんどうだ(笑)

長女の皮膚生検が遅れた理由

これ、現時点での長女の足です。立派にたくましい水疱が出来上がっております。

ところがですね、あろうことか九大病院を受診した6月17日には水疱がちょうど治ってしまっていたんですよ。

まさかの全部位がｗ
検査当日に水疱がないと意味がないので、同様の検査に臨もうとする方は気を付けて下さいね！

そんな感じで長女の検査は後回しになってしまったのでした。

で、病理組織検査には２～３週間かかるということなので、長女の次回検査時に僕の結果が出るという感じになります。

そして、その後僕は他の部位の皮膚も採取することになりまして…最終的には九州大学病院から久留米大学病院へと移ることになります。

表皮水疱症は患者がとにかく少なく（日本で500人～600人くらい）研究を主に行っている大学病院が少ないんだそうで。

九州では久留米大学病院が主に行っているとのことだったので、その辺を予め意識していた方が良いかもしれません。

ま、これはあくまで2022年でのお話なので今後は変わってくるかもしれませんが。参考程度にどうぞ～。

ぷりんさん　乳癌になる

はい、話は変わりますが我が家のぷりんさんです。

最近なんか左足の付け根に近い部分をずっとかゆそうにガジガジと歯でやっていたんですよね。

で、小さなしこりが段々と巨大になってきまして…

僕に時間のある日がこの日しかなかったので、九大での検査が終わって地元に帰ってからバタバタぷりんを連れて動物病院にやってきました。

結果…

乳癌。

嘘だろお前…

どうやらトイプードルは乳癌になりやすい犬種らしく、おまけに今11才なので発症しやすい時期だったりもするそうで。

いや、お前もか。
何なんだ僕の周りは呪われてんのかよｗ

大半は僕なんだけどちょっと病気が多すぎない？？

厄年とか信じない方なんだけど、あまりにも周囲が…マジで色んな人が進めるから厄払いにも行ったのにｗ

全然厄が飛んでいかないどころか何かどんどん降り積もるｗｗｗ

どうなってんのコレ。

あれだなー、藁にもすがりたくなる人の気持ちも少しは分かるなぁ。

で、こういう時に言葉巧みに何かしら勧誘されたら流されてしまうんだろうなぁ。

そういうのを付け狙っている悪い人も世の中には腐るほどいるわけで…。

そんでこの日からぷりんも薬を飲み始めましたが、これまた全然治りません。

まずいなー、僕自身の病気は自分のことだから諦めもつくんだけど、これでぷりんがあっという間に何かあったりでもしたらちょっと精神保てる自信がないなぁ…。

なのでぷりんさん。

君はもう少し長生きしろ！

まぁ、もう11才なのでけっこうおばあちゃんだったりするんですけどね(笑)

でももう少し頑張って下さい。

ぷりんさん（11）闘病の末9月末に亡くなりました／しばらくお休みします

Twitterを見て下さっている方はもうご存じだと思いますが、トイプードルのぷりんさんが9月末に息を引き取りました。11才でした。6月に癌があることが分かり、そこから色々な覚悟をしながら日々見守ってきましたが、ついにその日が訪れてしまいました。家族全員でこんなに泣いたのは初めてです。心に穴がぽっかりと開いてしまって…

syatyuhaku-moririnpapa.com

2022.10.06

↑しかし、運命は残酷。（2022年10月6日掲載）

さて、実は明日が受診日！

まさかの台風が来やがりましたが（今回のは大したことないと思うけど）気を付けて行ってきたいと思います。

今回はどこの部位を接取されるかな…それでは！！

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今回は表皮水疱症と伝染性単核球症

ども、通常記事も表皮水疱症記事も久しぶりのもりりんパパです。

いつも見て頂いてありがとうございます。

今回は伝染性単核球症＆関節リウマチの経過のお話、そして2年ぶりの表皮水疱症（その５）のお話となります。

色々とですね、僕の病状も含めて様々なことが動き始めました。

きちんと記録に残しておかないとあとで後悔しそうなので忘備録もかねてこちらを残しておきます。

ただ、現状仕事が非常に忙しかったり体調が悪かったりゲームが楽しかったりで仕事復帰前に作りまくった車中泊の道の駅記事に逃げてしまっているので、箇条書きに毛が生えた程度の忘備録です(笑)

ざっくりと言いますと伝染性単核球症⇒関節リウマチの病状は進行しているのであまり調子は良くないですね。

でも、リアルでの仕事は大変ながらもやっぱり楽しいのでね、せっかく今年の2月に復帰したので頑張りたいところ。

しかしながら身体が追っつかずに5月に入って色々と考え始めました。

以下、所々端折ってますが最近の流れ↓↓↓

最近の流れ

2022年2月～4月

5月

6月

7月

これは自分用のメモとして下書きの記事に書いていたものから抜粋した文です。

表皮水疱症は元々間違いないと言われていましたが、検査が痛いこと尽くしであまりお勧めしないと10年ほど前に九州労災病院の先生に言われていたのでそのままにしていました。

しかし、今後僕があまり動けなくなることを考えると今できることはしておきたい。

10年前は6才だった長女も今は高校生。今なら痛い検査を耐えてくれるかも。

きちんと検査で認定を受け、長女に必要な補助や制度を活用できるようにしておこう。

そう思い、重い腰を上げたのでした…。

あ、他の記事で書くことになると思いますが、僕の上司は本当にできた人物で。

今の職場に来て共に働いてもう20年近くになりますが、この人にだけは頭があがりません。

気付けば彼は副施設長になってしまいました。マジですごいですこの人。

白川園公式HP　白寿会　福岡県苅田町の老人ホーム

福岡県京都郡苅田町にある老人ホームの公式HPです。行橋市や北九州市・みやこ町からも近いです。特別養護老人ホーム・ショートステイ・デイサービス・包括支援センター・居宅介護支援事業所を併設しております。入所の際はご連絡ください。ホームページの管理は育児マンガの連載や京築きょうだい会の会長を務めていたもりりんパパが行っていま...

shirakawaen.group

そんな彼のコラムを含む、うちの職場の公式ホームページが大規模な工事を終えて完成間近となりました。（もう公開はしていますが）

まぁ、僕のサイトを参考に新たにワードプレスで作っただけなのでかなり楽はしていますが、過去記事が200以上あったのでその移行に疲れましたね(笑)

元々僕は名前も顔も公開して活動しているのであまり困ることはありません。（１回困ったことがありましたが、その人は昨年退職したのでもう大丈夫）

頑張ったので上のリンクからちょっとだけ覗いてみて下さいねｗ

地元の病院から大学病院へ

表皮水疱症の画像はけっこうショッキングなものが多いので、これは水疱が抜けて跡が残っている状態の時の写真です。
これなら多分マイルドかと。

地元の皮膚科に行く際はきちんと水疱が残った状態で向かいました。

酷い状態を見せないと伝わるものも伝わりませんからね、論より証拠です。

んで、僕と長女の様子を見て即座に大学病院の受診を勧めてくれた地元の先生。

行き先は何か所かありましたが、最終的に僕が普段通っている九州大学病院に決まりました。

そして僕の伝染性単核球症＆関節リウマチ記事ではもうお馴染みのこちらへ。

僕を含めてうちの親族はこの病院に世話になる率がすごいｗ

そしてそして、その日のうちに話がどんどん進んで皮膚生検まで一気に進んでしまいました。

長女はとある事情にて次回以降に持ち越しに。

この辺はまた次回の記事などで書くとしますが…

例の大学病院への受診

長女と朝から来て皮膚を上から5ミリ程採取したりパンチあけたり縫ったりしましたが、次回同じことをする長女の手前何も言えない(笑)

高校生だからもう大丈夫だろう、とか思ってたけど掌の麻酔は結構痛いし麻酔切れても痛いし…

って言いたいけど不安あおりそうで言えねぇー pic.twitter.com/1vo0FgObw3

— もりりんパパ連載中@MZDAO／きょうだい児 (@moririn_x1009) June 17, 2022

思うこと、たくさんです。

果たして僕の決断は正しかったのか。

いや、正しいとは思うけどベストではなくベター。でもなんかやっぱ可哀そうだったり申し訳ないというのが親の心なわけで、ね。

左手がえらい不便です

あと、今回は左手を選びましたが不便ですね。

抜糸するまで使い物になりません。

風呂に入るのもこんな感じですからね、めちゃくちゃ不便です。

しかも、この皮膚生検。これをこの夏に何度もすることになるので早くも気が重いです。

多分同じ病気の方が検索から見に来ると思うので、何度も行う理由や検査の流れも次回以降の記事に残しておこうと思います。

そんな感じの忘備録でした！

体調は悪い日ばかりではないので、きちんと遊ぶ日もありますしその内旅にも出かけるつもりですのでね。

出来る時に出来る事をしながら日々をめいいっぱい楽しもうと思います。

それではまた！！

伝染性単核球症・リウマチ闘病2020～

2020年3月の頭に調子を崩し、その後38度以上の熱が数週間続きました。 コロナウイルスの関係で病院を受診しても中々進展せず、コロナの検査で陰性となってからようやく前進。 ただ、その頃には症状が悪化しすぎてそのまま都会の病院で入院となってしまいました。

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そして長女も表皮水疱症。～長女の現状ほか～

これまでにも書いてきた通り、長女にもこの病気はしっかりと遺伝していまして、症状は僕と全く同じか更に悪いです。

彼女もやはり色々と大変な思いをしたらしく…

長女にも苦労させてしまっている。

小学校の低学年の頃は同級生に豆おばけと言われたりからかわれたりと、悲しい思いをしていました。

これは親ながら結構ショックを受けました。
まぁ、そういうことを言う人間は人の痛みが分からないから気にするなとは言いましたが…

で、その１で僕の小学生の頃の先生は例えるとスポ根主義のような感じで、うんちゃらかんちゃらというお話を書きました。

今の先生はというと…

長女の先生方を見る限りどの先生もきちんと理解してくれようとする姿勢を感じています。
先程の豆おばけの時もしっかりとその生徒に注意をしてくれたそうですし、運動会でも遠目に見ていると長女と顔を併せるたびに心配をしてくれている様子でした。

たまたま毎年良い先生に巡りあっているからなのか、それとも僕や嫁さんが進級して先生が変わる度に毎年強くお話をしているからなのか…
それは分かりませんが、本当にありがたいと思っています。

僕としては自分の頃と比較してちょっと羨ましいとさえ思ってしまいますがσ(^_^;

おかげで最近は水疱の件で歩行は苦労することはあっても、人間関係ではそこまで大きすぎる問題ないみたいですね。(たぶん)
中学生となりまわりも多感になってきたと思われるので、親の僕としては絶えず心配だったりしますけどね。

病気ではない母としての心境。

嫁さんはこの病気を体験したことがないので、何をどう支援すればいいのか具体的には分からないらしいですが…
それでもかなり色々と考えてくれているみたいです。

0099：女の子らしく…なってる？【＆宮崎旅行ベスト２位発表、最終目的地は鵜戸神宮。】

ここで亀の形をした岩の穴に運玉を入れる事ができると…願い事が叶うそうなんです。まぁ僕はもちろん入りませんでしたが。 そして運玉が終わるとまた長い長い道のりを行かないと駐車場へ着きません(ノД`) みんなではぁはぁ言いながら休憩を挟み何とか歩きましたが、途中の階段で…

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2016.08.16

例えばこれ↑は2016年の夏にお出かけをした時に書いたかなり古い記事なのですが、この時実は水疱症に関しては伏せていたんです。

きょうだい児の記事にしてもこの水疱症にしても、記事にするには色々と準備が必要なんですよね。
僕の心構えだったり、ソースとなる根拠記事だったり…

で、伏せていたのですが実は途中から僕と長女の足はエラいことになっていました。
確か宮崎県の鵜戸神宮というところで限界がきたんですね。

僕自身も歩くのがやっとだったので、嫁さんがおんぶをして長い階段を3000歩程歩いてくれていましたね。

この頃既に長女と嫁さんの身長はかなり近くなっていたので、結構異様な光景だったりすると思うけど。

まぁその光景の隣には

次女もおんぶされていましたが(・д・)

なんでやねん。

※次女は足が痛いわけではなく、お姉ちゃんのマネをしただけですｗ

同行してくれていたイケメンちゃんが次女をおんぶして、その隣には同じ位の身長の嫁さんが長女をおんぶ。
その光景を後ろから足を引きずりながら写真に収めようとカメラを構える僕…。

うーん、なんかシュール。

とまぁ、こんな展開が実は隠されていたのでした。

表皮水疱症の夏と冬。

因みに夏場は症状が増悪傾向にあると病気サイトでも正式に発表されているのですが、冬場…というか気温がある程度低い時期だと全然平気で歩けるんです。

冬に行った中国地方１周の旅での鳥取砂丘。
この時は万歩計を見ると１万歩を超えていましたが水疱は全くできず。

でも今のような暑い季節は千歩歩けば水疱ができ始め、5千歩も歩こうものなら歩行が困難なレベルになってしまいます。

全くもって不思議な現象です。

温度からの蒸れなどが足に影響を及ぼして細胞に異常をきたすのかもしれませんね。

水疱が出来るメカニズムや病気の詳細は次回以降にまとめて掲載しようと思いますので、気になる方はまたどうぞご覧下さい。

The post 病気でいじめられた長女／パパと長女は先天性表皮水疱症その4 first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

驚異の遺伝確率を紐解く。

僕が今まで聞いている話だと、この水疱の症状は母方の祖母のさらに親の世代から遺伝してきたそうです。

祖母(このブログにたまに出てきていた父方の祖母ではなく、既に10年ほど前に亡くなってます)も夏場での通学はかなり苦労したと言っていました。

当時はそこまで車も普及していなかったらしいですからね。(祖母は大正11年生まれ)
あまりにも痛みが酷い時は学校の先生が自転車の後ろに乗せてくれていたらしいです。

戦時中の表皮水疱症。

※画像は2020年8月16日更新の”子どもの頃、毎年8月6日が怖かった。”より。

そして昭和初期の戦時中。
当時は北九州市の八幡製鉄所付近に住んでいたので、空襲で逃げるときなんか本当に大変だったとか。

痛いけど逃げるしかないですからね。
足を引きずりながら屋根から屋根へと飛び移り、焼夷弾によって燃えた家から逃げたなんていう壮絶な話を聞いたことがあります。

子どもの頃、毎年8月6日が怖かった。

因みに、その3度目の空襲の影響で翌朝の8月9日の原爆が長崎に向かったと言われているが（諸説あり）、そのことも祖母は悔やんでいた。ただ、現実に北九州に原爆が落ちていた場合、祖母の生活地から考えて即死だと思われるので、僕としては複雑な心境でその話をいつも聞いていた。

syatyuhaku-moririnpapa.com

2020.08.16

その模様はこちら↑↑↑からどうぞ。

表皮水疱症の遺伝確率。

難病情報センター【難病情報センター(一般利用者向けページ)】によると、
遺伝確率は何とも50％とのことで…。

５０％…
５０％！！？

遺伝確率たっか:(；ﾞﾟ”ωﾟ”):

うーむ、でも…

前回の記事にも書いた通り、僕の兄弟は全滅なんですけど。

パパ

確率50%じゃない気がする。

という訳でね、ちょっと気になったのでうちの家系をモデルに調べてみることにしました。

祖母の兄弟やその上の世代のことは聞いたことないから省略するとして、その子ども世代(僕の母親の兄弟)からいってみます。

母親世代の遺伝確率。（67％）

僕の母親は３人兄弟の末っ子。

・１番上の姉は表皮水疱症遺伝
・２番目の兄は遺伝なし
・３番目の母は表皮水疱症遺伝

いとこの遺伝確率。（17％）

その１番上の姉の子どもは2人。

・長女は遺伝なし
・長男は表皮水疱症遺伝

２番目の兄の子どもは４人。

・長女遺伝なし
・長男遺伝なし
・次男遺伝なし
・三男遺伝なし

そもそも母親の兄は表皮水疱症になっていませんからね。
その流れで4人の子ども達には遺伝していないようです。

そして…

僕の兄弟の遺伝確率。（100％）

僕の母の子どもは僕を含めて３人。

・長男の僕は表皮水疱症遺伝
・次男も表皮水疱症遺伝
・三男も表皮水疱症遺伝
おまけに１つ下の弟は重度の知的障がいのダブルパンチ。

おい(　ﾟдﾟ)

ちょ、うちちょっと悲惨なのですがＷ

まぁ確率の問題なのでね。
僕の母親が悪いわけではないのです、こればかりは仕方がない。

そして僕には皆さんご存じの通り子どもが２人いますが…

我が家の遺伝確率（50％）

うちの子ども達…
・長女は表皮水疱症遺伝
・次女はおそらく遺伝なし

うむむ…。

という訳で全部で14人出てきましたが、その内遺伝してしまったのは７名…

結果。

え。

あっ、確かにちょうど50％だわ(・д・)
それにしても僕の兄弟に集中しすぎじゃないかい…。

親として、子に申し訳なくて。

とはいえ、こればかりは確率の問題なのでどうしようもないですしね。
繰り返しますが、僕の母親が悪い訳ではないですから。

でも親からしてみればやはり思うところはあるかもしれません。

僕もやはり長女には申し訳ないなと思ってしまうんです。
１歳の頃１人歩きをし始めた時に水疱が出来たのを見たときはショックでしたし。

なので出来る限りの手助け(外出時の気遣いや応急処置方法の伝授やら何やら)は引き続きしようと思ってます。
これに関しては嫁さんもかなり色々と考えてくれていますしね。

その辺や長女の現状、まとめに関しては次回にお送りします。

The post 驚異の遺伝確率／パパと長女は先天性表皮水疱症その3 first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

そう、僕が小学生の頃。
今考えると正直意味不明な苦労をしていました。

症状を理解して貰えない苦労！！

とりあえず前置きとしてどちらが正しい、正しくないなんていうのは別問題として書きます。

うちの長女も次女もそうですが、今って学校への車での送り迎えは割と普通じゃないですか。

むしろ学校側が送迎者の停車位置まで教えてくれるくらいで。

でも当時は登下校を親に車で送迎して貰うなんてことはもはや御法度レベルだったんですよね(￣。￣;)
少なくとも僕の知っている地域は、ですが。

そんな行動が友達にばれた日には、周りから相当言われてていました。
（先生にもチクられてたｗ）

登下校の苦難。

なのでとてつもなく足の状態が悪い時、ごく稀に母親が車で送ってくれたことはありましたが、学校の近くでこっそり他の生徒に見つからないように下車して、そこからどうにか歩いたりしていました。

それ以外は痛みに耐えながらひたすら頑張って歩いていた記憶があります。
低学年の頃なんてホント泣く泣く歩いていたかなぁ…。

両足の裏いっぱいに水疱があっての2㎞以上歩行、正直しんどかった…。

今なんかは逆に送迎全然オッケーといった感じで、学校敷地内の駐車場まで出入りして良かったりします。
保護者はこちらで生徒を降ろして下さい～っていうお知らせまでありますもんね、ホント時代は変わったわｗ

登下校中も割と物騒な世の中とも言われますので、その為の配慮…時代の流れに沿ったことなのかもしれませんね。

真相や根拠は分かりませんが、なんとなくそう思います。

後これも完全な主観なんですけど、当時の先生たちはなんて言うんでしょうかね…
スポ根主義の方が多い印象と言えば伝わるでしょうか？

そんなもんは気合いでどうにかなる的な？

そういう方が多かったような感じで、こちらの事情を説明してもあんまり取り合ってくれなかったんですよね。
その辺もやはり苦労したポイントの１つでしょうか。

時代背景もありますし、前置きで書いたように何をもって正しいとか正しくないとかではありませんけどね。
主観としてはそういった点で苦労した、というお話です。

遺伝してしまう苦労。

※イラストは”きょうだい児で何が悪い！？”17話より。

長女も僕と同じく表皮水疱症。
症状が僕と全く同じなんですよね。

前回のお話にも書きましたが、この表皮水疱症…困ったことに遺伝します。

これに関しては次回の記事で書きますね。
さかのぼるは何と僕の(亡くなった方の)祖母の時代のその前からです。

時は太平洋戦争真っ只中。
苦労レベルは僕の非ではありませぬ…(´-ω-｀)

きょうだい児×表皮水疱症。

こちらは上に引き続き不定期掲載中の”きょうだい児で何が悪い！？”17話から抜粋したものです。

重度知的障がいと表皮水疱症のダブルパンチ/きょうだい児で何が悪い⑰

これは母も嘆いていた。母が悪いわけじゃないのにね…。

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2020.03.04

気になる方はどうぞこちらをご覧ください。

僕と僕の弟、ヒロ君。
通学は一緒に学校まで歩いていました。

片道およそ40分。
弟も僕と同じく表皮水疱症だったので夏場は二人してボロボロで歩いていましたね。
てか、ひろ君は障がいと表皮水疱症のダブルパンチ。

正直これはないわ…、とよく思います。

これには母もよく嘆いています。
母が悪いわけじゃないのにね…。

それではまた次回に続きます！

The post 遺伝が厄介で何度泣いたことか／パパと長女は先天性表皮水疱症その2 first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

はじめに。

どうも、もりりんパパです。

僕は生まれつき表皮水疱症という病気をもっているのですが、2020年3月に伝染性単核球症という病気で数週間熱を出して入院したのちにリウマチという病気を合併してしまいまして…

2021年現在は本職をお休みさせて頂いて療養をしております。

これは以前インスタなどに投稿した時の写真ですが、リウマチや表皮水疱症がひどい時は車椅子を使用しないと動けないこともしばしば。

後ろで押してくれているのは次女ですね。
幸いなことにこの子には水疱症は遺伝しませんでした。

後の記事にも出てきますが長女にはガッツリと遺伝しています。

困ったことにこの病気は遺伝確率が50％もあるんですよね。

表皮水疱症は時期によって悪化具合が全然違うのでひどくない時はこのように杖で歩行もできています。

これはきょうだい児の活動をしている時に掲載した写真です。
僕には重度の知的障がいがある弟がいて、その関係できょうだい会の会長もさせて頂いています。

まぁ今は新型コロナウイルス蔓延の関係で活動は休止していますし、僕の体調もよくないのでもしかしたらこのまま引退させて頂くかもしれませんが…。

こんな感じで何かと病気のオンパレードな僕なのですが、僕自身はもう別にいくら症状が酷くなってもいいんです。

日々悩んでいるのは、遺伝してしまった長女の精神状態。

続・病気の足を切りたいと言い出した長女に伝えたいお話。

こんな病気で辛い思いをする足なんて切ってしまいたい！！そんな気持ちの長女に伝えたいお話です。

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2020.02.21

病気悪化で車イスを使用。

多分今年も落ち込んだり自分の足について嘆いたりする事もあると思うけど… 今の医学では治らない病気なのでね、どうにか受け入れて乗り越えて欲しいと思います。

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2020.06.16

この辺りの記事にてちょっと触れましたね。

遺伝性の病気で尚且つ治療法がまだ存在しない病気なので、長女にもかなりの負担をかけてしまっている現状なんです。

”病気の足を切ってしまいたい”と言ってきた長女、あの時は本当に色々とショックだったり…考えさせられました。

で、上でも触れましたが僕が書いている”伝染性単核球症の闘病記”にもこの”表皮水疱症”の病気が重なって来ているのでね。（そんな関係もあってこのところ非常に調子が悪かったりしています、が。）

ならばいっそということで、きょうだい児のお話と同様に当事者として記事にすることにしました。

数回に分けて書く予定です。
よかったらお付き合い下さい。

パパ

表皮水疱症の記事は元々は2017年に書いたものです。

パパ

あれから状況が変わり、長女もかなり悪化してきているので、より掘り下げて纏めていきたいと思います！

表皮水疱症とは…

表皮水疱症というのは病名の症状の総称です。
そこから35もの病型に分類されています。

こちらに関しての詳しい情報はこちら↓（難病センターHP）に載っています。

表皮水疱症（指定難病３６） – 難病情報センター

www.nanbyou.or.jp

症状の気になる方、同じような症状で困っている方等はこのページを見て頂くとして。

僕のは表皮水疱症の中でも軽症に分類される単純型、さらに上記３５病型に分けると Weber-cockayne型というものです。

重度の症状だと難病となり、特定疾患に分類されているようですね。
(生後間もなく亡くなる病型もあります)

この Weber-cockayne型、どういうものかというと…

Weber-cockayne型とは

靴が小さくてかかとへの圧迫が大きくなると靴擦れが出来ますよね？

あれの大きい版が足の裏いっぱいにできると想像して下さい。

実際の写真。

ここ最近台風の準備やらで動き回っていた僕。

その関係で足が崩壊状態になっているのですが、参考程度に写真を載せておこうと思います。
苦手な方は気を付けて下さいね。

水疱が大きくなり続けて指と指の間にまで拡がってしまいました。

これが足中に出来てしまうので、もうどうしようもなくなってしまうんです。

水疱が破れて皮膚がむき出しになった状態。

この状態も夏場はほぼ連日のように足のうら全体におよんでしまいます。

そこで役立つのが…

この辺のアイテム。

ていうかこれがないともう動けません。

で、処置後の様子がこちら。
これは去年の夏に悪化した時のものですけどね。

水疱をとりまく皮膚（皮？）に消毒した針で穴をあけて押し出して…
ガーゼ保護して包帯を巻いてクッション性を高くしてようやく歩ける感じです。

これは2020年の2月。

真冬の雪の中でもブーツを履いて歩きすぎると結局できてしまいました。

夏に比べると遥かに出来にくい時期ではありますが、油断するとダメ。

これは昨年の長女。

今の僕よりも更に悪化するとちょっとした動作も不可能になってくるので、その時の為に車いすを入手しました。

ここまで酷くなるのは余りないんですけどね、気を付けるポイントを誤るとあっという間に悪化してしまうので難しいところなのです。

夏場に増悪。

しかもこれ、上で少しだけ触れましたが夏場は特に増悪傾向にあるんですね。

2017年にうちの長女さんがスペースワールドに行った際に途中から車椅子に乗ることになったのはこのせいなんです。

もう、途中からとても歩けたものではないと言っていました。

んで上でも書きましたが、原因は最近の医学では分かっているのですが困ったことに治療法は確立されていないんです。

出来ることは応急処置のみという事なんですよね。
僕も小学生の頃、毎日学校まで2㎞以上歩いていたので苦労しました。

しかもあの頃は…

ひょっとして病気の家系なのかもと悩むことも…

これは2021年現在進行中なのですが、わが家は僕のみならず、とにかくみんなが病気のオンパレード。

もう…よくよく考えてみると僕を中心に酷いですｗ

もりりんパパと家族の自己紹介

きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログについて このブログは僕・もりりんパパが子どもたちの日常などをマンガで面白おかしく描いたり子連れでの車中泊の旅記事をまとめたりしています。 たまに（２０２０年はきょうだい児の...

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2020.04.07

この辺りは我が家の自己紹介ページ↑↑↑に簡単にまとめておりますが…

僕が2020年に伝染性単核球症を発症して入院した後に合併症からリウマチになってその後療養をしつつ大学病院を受診中。2021年現在は休職して自宅で療養中。

長女には先天性表皮水疱症が遺伝してしまい、時折車椅子を使用するレベルになるし。
次女は保育園時代に紫斑病になり、幸い軽い型ながらも未だに痣が出現します。

時折なんでこんなことに～…と考えてしまうこともありますが、まぁ悩んでも前には進めませんからね。
幸い漫画は描けるので、そのお仕事をしつつ日々過ごしているところです(^^;

それでは表皮水疱症の件は次回に続きます！
ここまで読んで頂きありがとうございました！！

次回以降のお話の内容をこちらにまとめておきますので、よかったら併せてご覧下さい。

遺伝してしまうのが厄介で何度泣いたことか

とてつもなく足の状態が悪い時、ごく稀に母親が車で送ってくれたことはありましたが、学校の近くでこっそり他の生徒に見つからないように下車して、そこからどうにか歩いたりしていました。

それ以外は痛みに耐えながらひたすら頑張って歩いていた記憶があります。
低学年の頃なんてホント泣く泣く歩いていたかなぁ…。

両足の裏いっぱいに水疱があっての2㎞以上歩行、正直しんどかった…。

遺伝が厄介で何度泣いたことか／パパと長女は先天性表皮水疱症その2

それ以外は痛みに耐えながらひたすら頑張って歩いていた記憶があります。低学年の頃なんてホント泣く泣く歩いていたかなぁ…。両足の裏いっぱいに水疱があっての2㎞以上歩行、正直しんどかった…。長女も僕と同じく表皮水疱症。症状が僕と全く同じなんですよね。前回のお話にも書きましたが、この表皮水疱症…困ったことに遺伝します。

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2020.09.14

2話目の詳細はこちら↑↑↑からご覧下さい。

驚異の遺伝確率

難病情報センターによると、遺伝確率は何とも50％とのことで…。

５０％…５０％！！？

2話目の記事にも書いた通り、僕の兄弟は全滅なんですけど

という訳でね、ちょっと気になったのでうちの家系をモデルに調べてみることにしました。

祖母の兄弟やその上の世代のことは聞いたことないから省略するとして、その子ども世代(僕の母親の兄弟)からいってみます。

驚異の遺伝確率／パパと長女は先天性表皮水疱症その3

僕もやはり長女には申し訳ないなと思ってしまうんです。１歳の頃１人歩きをし始めた時に水疱が出来たのを見たときはショックでしたし。 なので出来る限りの手助け(外出時の気遣いや応急処置方法の伝授やら何やら)は引き続きしようと思ってます。 これに関しては嫁さんもかなり色々と考えてくれていますしね。

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2020.09.18

3話目の詳細はこちら↑↑↑からご覧下さい。

病気でいじめられた長女

小学校の低学年の頃は同級生に豆おばけと言われたりからかわれたりと、悲しい思いをしていました。

これは親ながら結構ショックを受けました。
まぁ、そういうことを言う人間は人の痛みが分からないから気にするなとは言いましたが…

で、１話目（今回の記事）で僕の小学生の頃の先生は例えるとスポ根主義のような感じで、うんちゃらかんちゃらというお話を書きました。

今の先生はというと…

病気でいじめられた長女／パパと長女は先天性表皮水疱症その4

小学校の低学年の頃は同級生に豆おばけと言われたりからかわれたりと、悲しい思いをしていました。これは親ながら結構ショックを受けました。まぁ、そういうことを言う人間は人の痛みが分からないから気にするなとは言いましたが…で、僕の小学生の頃の先生は例えるとスポ根主義のような感じで…というお話を書きました。今の先生はというと…

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2020.10.01

4話目の詳細はこちら↑↑↑からご覧下さい。

これまでの全ての表皮水疱症記事は以下から読むことができます。

パパと長女は先天性表皮水疱症

僕は生まれながらに表皮水疱症という病気をもっていまして、夏場を中心に歩行困難になります。 この病気は困ったことに遺伝性。（確率およそ50％） 我が家では長女に遺伝してしまいました。

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パパと長女は先天性表皮水疱症の一覧ページはこちら↑↑↑です。

まだまだ作成途中のカテゴリー記事ではありますが、読むことで同様の病気の方の参考になれば幸いです。

また、あまり知名度の高い病気でもないので沢山のかたの目に届いてくれるといいなと思っています。

それでは、ここまで読んで頂きありがとうございました！！

The post 病気の足を切ってしまいたいと言う長女／パパと長女は先天性表皮水疱症その１ first appeared on きょうだい児もりりんの育児マンガと日本１周旅ブログ.

今年もまたこの季節がやってきた。

悪気はないんだ、許してやってくれ。

気持ちは痛く分かるがな。

かくゆうアイツも色々病気有るので…。堪忍や。

去年入手した車イスの出番。

去年縁があって頂いた車イス、大阪でとても役に立ってくれましたが…

今年も活躍してくれそうです。

長女は多分今年も落ち込んだり自分の足について嘆いたりする事もあると思うけど…

今の医学では治らない病気なのでね、どうにか受け入れて乗り越えて欲しいと思います。

で、僕はちょっと困ったことにペンがしっかり握れないのでですね。

当面は連載記事以外はラフで掲載させて頂きます。

治るまで描くのやめるつもりだったけど、一向に治らないのでもういっそのことラフで乗り切ります（笑）

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パパ

病気の足を切りたいと言い出した長女へ

でもな、その病気はそもそも僕からの遺伝なのでね。僕に不満を言うならまだ分かるし理解もしやすいし咀嚼も説明もままならんのです。だけど、ママは病気と無関係…ってところを関係ないとしても、お前さんを産んでくれた人なんだよ？その人に向かって自身の身体を切ってしまいたいなんて言うのはなぁ…。

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2020.02.06

詳しくは前回記事を読んで頂けると分かりやすいと思いますが、僕の生まれつきの難しい病気が遺伝してしまった長女さん。

暑い時期に悪化して歩行困難になりやすい病気なのですが、先日真冬だというのに修学旅行でにて悪化してしまい、そのショックも含めて嫁さんに足を切りたいと言ってしまったんですよね。

前回記事では僕や嫁さんの考えをピックアップしつつ、連載記事の方に続けていきました。

今回は長女の考えの方に寄り添いつつ繋げていきたいと思います。

実はまだ記事には出来ていませんが、僕と嫁さんは先日結婚１５周年のお祝いに２人で北海道へ旅立っていたんですよね。

そこで…

パパ

真冬の北海道だからいくら歩いても病気は悪化しないと信じてたのに…

嫁さん

まぁ、まさかの気温急上昇で１０度近くあったしね…

パパ

ま、真冬なのに…

真冬なのに暖かすぎて、しかもそんな中雪用のブーツで歩いたので（雪はまだ溶けていなかった）足の状態が超絶悪化してしまいました。

昨年の大阪以来の車椅子必須状態です(;´Д｀)

途中ドラックストアによって緊急的に処置道具を購入。

そしてこれ以上ブーツで歩くのは困難だと判断し、雪道をまさかのクロックスで歩くという現地の方々が見たら失笑するような行動をしてしまいました。

だってこんな時期に病気が炸裂するなんて思わなかったんですもの。

あまりの想定外、気持ちはまさに…

パパ

ショックだ、ショックがでかすぎる…

これでした。

ん～、数週間前の長女の気持ちが痛い程分かりましたね。

僕は大人なのでさすがに”こんな足なんて切ってしまいたい”とまでは思いませんけどね。

でも、長女の気持ちはとても分かります。

だけど、前回も書いたけどそれを産んでくれた嫁さんに言うのは間違いなのでね。

そんなわけもあってウーマンエキサイトさんにて執筆した長女の誕生物語。

その話の続きが更新されたのでお知らせしたいと思います。

あの時の出来事…長女に届くかな？

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woman.excite.co.jp

そんな気持ちを込めて一生懸命描きました。

良かったら読んでみて下さい。

それではどうぞ宜しくお願い致しますm(__)m

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