今回の記事の注意事項
どうも、もりりんパパです。
最初に注意事項なのですが、今回の記事は表皮水疱症カテゴリーらしく観覧注意な画像多めです。
ぼちぼちショッキングな写真を掲載しておりますので、苦手な方は育児マンガ記事や車中泊記事などの平和なカテゴリーにお逃げ下さい。
ブラウザバックしろとは言いません、他の記事をお楽しみください(笑)
ついに始まった皮膚生検
さて、前回の記事、パパと長女は先天性表皮水疱症：その5にて書きましたが、僕と長女の水疱への検査が始まりました。
内容としては皮膚生検（肉を採取）をして電子顕微鏡などで用いて細胞レベルで色々と確認をするのですが、これはどの病型の表皮水疱症化を確認する為だそうで。
表皮水疱症の水疱は細胞の異常によって発生する…というのが2022年時点での医学で分かっているのですが、その異常部位がどの場所かによって病型が変わってくるそうで。
- 単純型表皮水疱症：表皮
- 接合部型表皮水疱症：基底膜部の透明帯
- 栄養障害型表皮水疱症：線維細網層（sublamina densa）（真皮の最上層で基底膜部の基底板直下）
- キンドラー症候群：不定 ― 表皮内または表皮下
…という風になっています。
こちらはMSDマニュアルプロフェッショナル版というサイトからお借りしたのですが、この図のような順番の細胞で僕たちの皮膚は成り立っているそうです。
んで、とにかく行うことは肉の採取。
採取する部分の選択 そして採取
事前の説明で水疱部分の皮膚を採取することは分っていました。
ただ、水疱部分はデリケートかつ傷の治りが遅いので痛みが残ります。そして縫う傷も残ります。
なので手足4本のうちどこの部位にするのか悩んだのですが、個人的に一番支障の少ない左手のひらを選ぶことにしました。
そんでついに採取。今回は水疱部分と通常の部分の2か所を採取しました。
皮膚が青い部分は麻酔を合計5本打ったのですが、その際に生じた内出血です。
採取時間は合計で30分、おそらく採取に20分、縫う作業に10分くらいだったと思います。
一番痛いのはやっぱ麻酔かな？手とか足先とか、そういった部分への注射って痛いですよね。
あとは縫っている最中に麻酔が少し切れてきて、その時にチクチクと縫っている感触が少し伝わってきて痛かったり。
そこで追加の麻酔をしてもらい合計5本になりました。
通常は縫ってからの抜糸は1週間ほどで良いらしいのですが、水疱部分はふつうの皮膚よりも弱いとのことで10日間様子をみることに。
あと、皮膚が弱いのが原因なのか、切り取った部分がジクジクと痛んで1週間ほどあまり使い物にならないのでね。
同様の検査をする予定の方はその点にご注意ください。
僕の場合何が一番困ったって、風呂の時に片手で洗い続けないといけないのが不便でしたね。
毎回傷を濡らさないようにビニール袋で左手を保護してお風呂に入ったのですが、右手だけではどうしてもしっかりと洗えず。
右手で右手は洗いにくいし、僕はふだん髪の毛をガッシガシ洗いたい人なのでそれが出来ずにストレス満開。
途中から次女が手伝ってくれましたが、面白がって力を入れられまくって数十本の髪の毛が犠牲になってしまいました(笑)
あんのやろう…
傷の処置は自分でOK
傷の消毒やガーゼの付け替えなんかは自分で行って問題ないとのことです。
ようは濡らさないように気を付けて、1日に1度ガーゼを交換してその際に消毒液をかけるくらいですね。
…僕は面倒くさかったので職場の看護師に毎日やってもらいましたが(笑)
長女の時は僕が処置をすることになると思うので、傷口の化膿にだけ気を付けようと思います。
あとは自転車に乗れなくなるだろうから、毎日高校への送り迎えをしないと…。
これが一番めんどうだ(笑)
長女の皮膚生検が遅れた理由
これ、現時点での長女の足です。立派にたくましい水疱が出来上がっております。
ところがですね、あろうことか九大病院を受診した6月17日には水疱がちょうど治ってしまっていたんですよ。
まさかの全部位がｗ
検査当日に水疱がないと意味がないので、同様の検査に臨もうとする方は気を付けて下さいね！
そんな感じで長女の検査は後回しになってしまったのでした。
で、病理組織検査には２～３週間かかるということなので、長女の次回検査時に僕の結果が出るという感じになります。
そして、その後僕は他の部位の皮膚も採取することになりまして…最終的には九州大学病院から久留米大学病院へと移ることになります。
表皮水疱症は患者がとにかく少なく（日本で500人～600人くらい）研究を主に行っている大学病院が少ないんだそうで。
九州では久留米大学病院が主に行っているとのことだったので、その辺を予め意識していた方が良いかもしれません。
ま、これはあくまで2022年でのお話なので今後は変わってくるかもしれませんが。参考程度にどうぞ～。
ぷりんさん 乳癌になる
はい、話は変わりますが我が家のぷりんさんです。
最近なんか左足の付け根に近い部分をずっとかゆそうにガジガジと歯でやっていたんですよね。
で、小さなしこりが段々と巨大になってきまして…
僕に時間のある日がこの日しかなかったので、九大での検査が終わって地元に帰ってからバタバタぷりんを連れて動物病院にやってきました。
結果…
乳癌。
嘘だろお前…
どうやらトイプードルは乳癌になりやすい犬種らしく、おまけに今11才なので発症しやすい時期だったりもするそうで。
いや、お前もか。
何なんだ僕の周りは呪われてんのかよｗ
大半は僕なんだけどちょっと病気が多すぎない？？
厄年とか信じない方なんだけど、あまりにも周囲が…マジで色んな人が進めるから厄払いにも行ったのにｗ
全然厄が飛んでいかないどころか何かどんどん降り積もるｗｗｗ
どうなってんのコレ。
あれだなー、藁にもすがりたくなる人の気持ちも少しは分かるなぁ。
で、こういう時に言葉巧みに何かしら勧誘されたら流されてしまうんだろうなぁ。
そういうのを付け狙っている悪い人も世の中には腐るほどいるわけで…。
そんでこの日からぷりんも薬を飲み始めましたが、これまた全然治りません。
まずいなー、僕自身の病気は自分のことだから諦めもつくんだけど、これでぷりんがあっという間に何かあったりでもしたらちょっと精神保てる自信がないなぁ…。
なのでぷりんさん。
君はもう少し長生きしろ！
まぁ、もう11才なのでけっこうおばあちゃんだったりするんですけどね(笑)
でももう少し頑張って下さい。
↑しかし、運命は残酷。（2022年10月6日掲載）
さて、実は明日が受診日！
まさかの台風が来やがりましたが（今回のは大したことないと思うけど）気を付けて行ってきたいと思います。
今回はどこの部位を接取されるかな…それでは！！
コメント
お久しぶりのコメントです。
組織の採取、大変でしたね。痛そう、、、 長女ちゃんの水疱の写真も痛々しい。これのせいで、夏場は特に長い時間歩くのが大変になるんですね、、、 早く原因と根治する方法が分かればいいですね。
そしてぷりんちゃんも大変だ。
いや、きっともうすぐもりりん家から病は去るから！