【病気の足を切ってしまいたいと言う長女】パパと長女は先天性表皮水疱症:その1【2020年版】

パパと長女は先天性表皮水疱症

 
 

 

はじめに。

以前から記事には少しだけ書いていたんですけどね。

僕は生まれつき表皮水疱症という病気をもっています。
確か初めてその事にブログで触れたのは2017年の7月くらいだったと思います。

 

最近ではまぁ…

この記事にてちょっと触れましたね。

 

遺伝性の病気で尚且つ治療法が存在しないので、長女にもかなりの負担をかけてしまっている現状なんです。

”病気の足を切ってしまいたい”と言ってきた長女、あの時は本当に色々とショックだったり…考えさせられました。

 

で、今僕が書いている”伝染性単核球症の闘病記””にもこの”表皮水疱症”の病気が重なって来ていますのでね。(そんな関係もあってこのところ非常に調子が悪かったりしています、が。)

ならばいっそということで、きょうだい児のお話と同様に当事者として記事にすることにしました。

 

数回に分けて書く予定です。
よかったらお付き合い下さい(*´∀`)

 

パパ
パパ

表皮水疱症の記事は元々は2017年に書いたものです。

パパ
パパ

あれから状況が変わり、長女もかなり悪化してきているので、より掘り下げて纏めていきたいと思います!

 

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表皮水疱症とは…

表皮水疱症というのは病名の症状の総称です。
そこから35もの病型に分類されています。

 

5大分類
①単純型
②接合部型
③優性栄養障害型
④劣性栄養障害型
⑤キンドラー症候群

ここから更に8大分類になり、詳しく分類すると35病型に分かれます。

 

こちらに関しての詳しい情報はこちら↓(難病センターHP)に載っています。

症状の気になる方、同じような症状で困っている方等はこのページを見て頂くとして。

 

僕のは表皮水疱症の中でも軽症に分類される単純型、さらに上記35病型に分けると Weber-cockayne型というものです。

重度の症状だと難病となり、特定疾患に分類されているようですね。
(生後間もなく亡くなる病型もあります)

この Weber-cockayne型、どういうものかというと…

 

Weber-cockayne型とは

 

・ちょっとした圧迫で水疱が発生
・主に手指と足の裏限定
・摩擦にも弱い
(熱い雑巾を複数回絞ると手のひらは瞬く間に水疱だらけに)
・歩きすぎると足の裏も水疱だらけに

靴が小さくてかかとへの圧迫が大きくなると靴擦れが出来ますよね?
あれの大きい版が足の裏いっぱいにできると想像して下さい。

 

実際の写真。

ここ最近台風の準備やらで動き回っていた僕。

 

その関係で足が崩壊状態になっているのですが、参考程度に写真を載せておこうと思います。
苦手な方は気を付けて下さいね。

 

水疱が大きくなり続けて指と指の間にまで拡がってしまいました。

これが足中に出来てしまうので、もうどうしようもなくなってしまうんです。

 

そこで役立つのがこの辺のアイテム。

ていうかこれがないともう動けません。

 

で、処置後の様子がこちら。
これは去年の夏に悪化した時のものですけどね。

 

水疱をとりまく皮膚(皮?)に消毒した針で穴をあけて押し出して…
ガーゼ保護して包帯を巻いてクッション性を高くしてようやく歩ける感じです。

 

最近は伝染性単核球症の症状と重なってすこぶる調子が悪いのでですね、杖を使用して歩くようになりました。

 

どうにも僕の身体は今病気のオンパレードになっておりますのでね、マジで勘弁して頂きたいです( ̄▽ ̄;)

 

これは昨年の長女。

 

今の僕よりも更に悪化するとちょっとした動作も不可能になってくるので、その時の為に車いすを入手しました。

ここまで酷くなるのは余りないんですけどね、気を付けるポイントを誤るとあっという間に悪化してしまうので難しいところなのです。

 

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夏場に増悪。

しかもこれ、夏場は特に増悪傾向にあるんですね。

2017年にうちの長女さんがスペースワールドに行った際に途中から車椅子に乗ることになったのはこのせいなんです。

 

もう、途中からとても歩けたものではないと言っていました。

 

んで上でも書きましたが、原因は最近の医学では分かっているのですが困ったことに治療法は確立されていないんです。

 

出来ることは応急処置のみという事なんですよね。
僕も小学生の頃、毎日学校まで2㎞以上歩いていたので苦労しました。
しかもあの頃は…

 

それでは次回に続きます!

コメント

  1. クロ より:

    遺伝性の病気は子供のこととか考えたら悩まされますね・・・
    私も生活には支障はないですが遺伝性のものがあるのでもし結婚して子供が出来たらいじめられないかとかが心配になることがあります。