【病気でいじめられた長女。】パパと長女は先天性表皮水疱症:その4【2020年版】

パパと長女は先天性表皮水疱症
★きょうだい児(障がい者の兄弟)で何が悪い!?シリーズ★

筆者のエッセイ漫画。幼少期から大人になるまでの体験談を不定期で更新しています。

オブラートに包み隠さず描く中々に人の闇が目立つお話ですが、多くの方に知って欲しいので是非読んでみて下さい。

続きです。
今回は表皮水疱症単純型(ウェーバーコケイン型)の遺伝のお話です。

 

このシリーズ一覧はこちら↑↑↑からご覧下さい。

 

 
 

 

そして長女も表皮水疱症。~長女の現状ほか~

これまでにも書いてきた通り、長女にもこの病気はしっかりと遺伝していまして、症状は僕と全く同じか更に悪いです。

彼女もやはり色々と大変な思いをしたらしく…

 

長女にも苦労させてしまっている。

小学校の低学年の頃は同級生に豆おばけと言われたりからかわれたりと、悲しい思いをしていました。

 

これは親ながら結構ショックを受けました。
まぁ、そういうことを言う人間は人の痛みが分からないから気にするなとは言いましたが…

 

で、その1で僕の小学生の頃の先生は例えるとスポ根主義のような感じで、うんちゃらかんちゃらというお話を書きました。

今の先生はというと…

長女の先生方を見る限りどの先生もきちんと理解してくれようとする姿勢を感じています。
先程の豆おばけの時もしっかりとその生徒に注意をしてくれたそうですし、運動会でも遠目に見ていると長女と顔を併せるたびに心配をしてくれている様子でした。

 

たまたま毎年良い先生に巡りあっているからなのか、それとも僕や嫁さんが進級して先生が変わる度に毎年強くお話をしているからなのか…
それは分かりませんが、本当にありがたいと思っています。

 

僕としては自分の頃と比較してちょっと羨ましいとさえ思ってしまいますがσ(^_^;

 

おかげで最近は水疱の件で歩行は苦労することはあっても、人間関係ではそこまで大きすぎる問題ないみたいですね。(たぶん)
中学生となりまわりも多感になってきたと思われるので、親の僕としては絶えず心配だったりしますけどね。

 

病気ではない母としての心境。

嫁さんはこの病気を体験したことがないので、何をどう支援すればいいのか具体的には分からないらしいですが…
それでもかなり色々と考えてくれているみたいです。

 

例えばこれ↑は2016年の夏にお出かけをした時に書いたかなり古い記事なのですが、この時実は水疱症に関しては伏せていたんです。

 

きょうだい児の記事にしてもこの水疱症にしても、記事にするには色々と準備が必要なんですよね。
僕の心構えだったり、ソースとなる根拠記事だったり…

で、伏せていたのですが実は途中から僕と長女の足はエラいことになっていました。
確か宮崎県の鵜戸神宮というところで限界がきたんですね。

 

僕自身も歩くのがやっとだったので、嫁さんがおんぶをして長い階段を3000歩程歩いてくれていましたね。

 

この頃既に長女と嫁さんの身長はかなり近くなっていたので、結構異様な光景だったりすると思うけど。

まぁその光景の隣には

 

次女もおんぶされていましたが(・д・)

 

 

 

なんでやねん。

 

 

※次女は足が痛いわけではなく、お姉ちゃんのマネをしただけです(;^_^A

同行してくれていたイケメンちゃんが次女をおんぶして、その隣には同じ位の身長の嫁さんが長女をおんぶ。
その光景を後ろから足を引きずりながら写真に収めようとカメラを構える僕…。

 

 

 

うーん、なんかシュール(゜Д゜)

 

 

 

とまぁ、こんな展開が実は隠されていたのでした。

 

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表皮水疱症の夏と冬。

因みに夏場は症状が増悪傾向にあると病気サイトでも正式に発表されているのですが、冬場…というか気温がある程度低い時期だと全然平気で歩けるんです。

冬に行った中国地方1周の旅での鳥取砂丘。
この時は万歩計を見ると1万歩を超えていましたが水疱は全くできず。

 

でも今のような暑い季節は千歩歩けば水疱ができ始め、5千歩も歩こうものなら歩行が困難なレベルになってしまいます。

全くもって不思議な現象です。

温度からの蒸れなどが足に影響を及ぼして細胞に異常をきたすのかもしれませんね。

 

水疱が出来るメカニズムや病気の詳細は次回以降にまとめて掲載しようと思いますので、気になる方はまたどうぞご覧下さい。

コメント

  1. 大変そうな病気ですよね。(-ω-;)ウーン ”Gゼロインソール”とかでもダメなのかなぁ…。

  2. Nick Ollie より:

    おんぶの姿、まわりから見ると、なんと楽しそうな♪なんて思えちゃうけど、もりりんパパと長女ちゃんの足の痛さや、ママのおんぶして3000歩や、実はほんと大変だったんだろうなー。

    ほんと早く治療法が確立するといいのに、、、