九州から北海道車中泊の旅・宗谷岬で年末年始2025⇒2026その5です。高速道路を進んでいたら事故の為にまさかの途中で通行止め。そこからフェリーには間に合うも、予め予報で言われていた通りに日本海側で低気圧が急発達。揺れに揺れてさすがに途中でダウン。寝ても起きても船は揺れまくっているので観念してアネロン飲んできました。持参して良かった…というかもっと早く飲んでおけば良かった…
今回の記事の注意事項
どうも、もりりんパパです。
前回（その7）に引き続きではありますが、今回の記事も表皮水疱症カテゴリーらしく観覧注意な画像多めです。
程よくショッキングな写真を掲載しておりますので、苦手な方は育児マンガ記事や車中泊記事などの平和なカテゴリーにお逃げ下さい。
ブラウザバックしないでね、他に1000以上記事があるのでそちらをお楽しみください(笑)
確定診断 3年前に出てた
超久しぶりの表皮水疱症記事です。
最近は尿管結石に苦しめられていたのでそちらの記事ばかり書いていましたが、夏場に酷くなるこちらの生まれ持っての病気にも久々に触れておこうと思います。
で、触れる前に以前書いた記事を見返してみたのですが、なんとその期日は2022年の7月。そこからバタバタありすぎてすっかり忘れていましたね。
おまけに病院で検査を受けたことまで書いていましたが、その結果も書くのを忘れておる。
無事（？）に表皮水疱症の診断がおり、診断書を長女の通っている高校に提出することも出来ました。
そんな長女も今月末には20才になります。早いのぉ。
今回の誕生日は盛大に祝うとしましょうかね。
で、何がバタバタしてたかって、この年にぷりんの具合が悪くなって天国に登ったり。
長女の受験があったり僕の具合が悪くなったりと色々とぐっちゃぐちゃだったんですよね。
（まぁ常に悪いわけではないので勿論ゲームしたり旅行に出かける日もありますが）
でも記事にはしていませんでしたが、診断された表皮水疱症の様子を見てもらう為にも定期的に長女とふたりで大学病院には通っています。
これは1年前。40度の灼熱の日にアイスを食べながら受診したようです(笑)
過去に纏めた通り、僕たちの表皮水疱症（ウェーバーコケイン型）は特に暑さに弱いのでこの時期が点滴なのです。
生まれつき表皮の細胞（ケラチンという皮膚と皮膚を繋ぐ細胞…だったと思います。確か。）が足りないらしく、暑さや湿度が一定を超えるタイミングで皮膚に負荷をかけるとあ～ら不思議。
こんな感じで水疱があれよあれよという間に出来てしまいます。
手足どこでもです。
そして、水疱の液を取り除いたあとは、こんな感じで暫く痛々しい感じになります。
（でも一番痛いのは水疱がパンパンに溜まる少し前のタイミング。この状態で歩いている時がとにかく痛くて歩行困難になります。）
表皮水疱症には様々な型があり、他の型ではこのような水疱が全身に出来てしまい、生後数か月から数年で亡くなってしまう程のものもあります。
俗にテレビなどで言われる、”最悪の難病”です。
そういった型と比べると遥かにマシな僕たちですが、それでも毎年中々悲惨な状況と戦っているんですね。
…リウマチに表皮水疱症に尿管結石に。どんだけ病気のオンパレードなのだといった感じですが、おかげでメンタルは鋼のように強くなってきております(笑)
長女はまだ子どもなだけあってたまにメンタルをやられてしまうのですが（当たり前）、親として申し訳ないなと思いつつ、可能な範囲で助けつつ鋼メンタルを目指して頑張って欲しいと思うばかりです(￣▽￣;)
今年の表皮水疱症も大概に…
さてさて、今年もそろそろこの病気での大学病院受診タイミングなのですが、最近ちょっと動き過ぎたせいかここ数年の中では悪化傾向です。
僕は本職では社会福祉法人の理事なんですけど、主にデイサービスの縁の下の力持ち的なポジションなんですね。
ただ最近有難い事なのですがかなり忙しくなっておりまして、現場の手伝いに多めに出ていました。
その結果がこれか(笑)
さすがにこのままではまずいと思い、ここ数週間は現場の手伝いはそこそこに事務仕事に比重をおいているのですが、一度悪化し始めた病気は待ってくれません。
みるみるうちに大きくなってしまう水疱。
あ～あ。
水疱すぐ傍の皮膚はこんな感じで赤く膿んでます。
でもこの状態でも炎症が起きているわけではないので血液検査ではCRPなどに影響はないんですよね。
表皮水疱症とは別にリウマチの方で大学病院に受診するたびに検査をするのですが、いくら足の状態が悪化してもいずれの数値にも異常は見られませんでした。不思議。
そんであまりにも足裏が痛いので庇いながら歩くのですが、そうすると他の場所にまた負荷がかかって水疱発生。
杖を付くと手に負荷がかかってそちらに水疱発生。どうしろっちゅうねんｗｗｗ
とまぁ、こんな感じですが、研究がすすむことを祈りつつ大学病院へと今月も通います。
発生メカニズムは分かっているので何かしら薬なり開発されると嬉しいんですけどね。元々あるはずの細胞が生まれつき欠損している状態なので、それを補うというのはかなり難しいんでしょうね。
ついでに日本に500～600人位しかいない病気なので研究が中々進まないという理由もあるのだとか。
たのむよー、せめて長女がおばあさんになるような遠い未来までには何か研究進んでくれよー。
尿管結石のその後
尿管結石の方も未だに受診を続けているのですがね、こっちもまだ収まっておらんです。
ただ砕く手術をして、その翌日に再度救急搬送されたのですが、それからは痛みが軽減傾向なんですよね。
たまにうずくのですが、これまでのような激痛ではなく全然我慢できるレベル。
先日も受診して結石用のレントゲンを撮ってくれたのですが、うっすらと写るレベルなので経過観察を続けつつ急変したらすぐに受診をするという方針になりました。
原因であるシュウ酸カルシウムの発生を防ぐ為にホウレンソウなどの野菜摂取を極力控えつつ、水や牛乳をしっかりと摂取して再発防止に努める生活を続けなさいということで。
リウマチ患者は結石リスクが健常者に比べて高いらしいので半分くらいは諦めていますがね(笑)
そんなこんなの近況でありました。
結石に関してはこの記事を持って書くのは終わりになるかもしれません。（そうなると信じたい）
それでは今回はここまでです、またお願いします！
コメント
こんな病気があったんですね今年は暑いので厳しいですねお大事に！