皮膚生検の結果と長女の肉採取/パパと長女は先天性表皮水疱症その7

パパと長女は先天性表皮水疱症
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今回の記事の注意事項

どうも、もりりんパパです。

前回(その6)に引き続きではありますが、今回の記事も表皮水疱症カテゴリーらしく観覧注意な画像多めです。
程よくショッキングな写真を掲載しておりますので、苦手な方は育児マンガ記事や車中泊記事などの平和なカテゴリーにお逃げ下さい。

ブラウザバックしないでね、他に1000以上記事があるのでそちらをお楽しみください(笑)

 

父の皮膚生検の結果

さてさて。

僕の皮膚生検から10日が経ち、ようやく抜糸の日がやってきました。

 

抜糸は近所の皮膚科で行うようにしてもらったので、移動がない分かなり楽。

なんせ大学病院までは車で2時間近くかかってしまいますからね、到着までに疲れ果ててしまいます。

 

んで、糸を抜くのは痛みなし!するんと抜けていきました。

(この感じだと自分で糸切って抜いても良いんじゃないかと思ったけど、たぶんそれは怒られる)

ただやっぱり普通の人に比べて皮膚細胞に異常がある分くっつきにくいのかな?

押すと内部に痛みを伴います。

あと、数日後に抜歯した肉の内部にも水疱ができてしまい、これが少しやっかいなことに。

 

この抜糸の日が6月30日。

 

そして7月5日。

またまた九州大学病院へとやってきて、この日は僕の皮膚採取での検査の結果発表と長女の肉採取日です。

 

僕はもちろん表皮水疱症確定。

まぁこれまでに労災病院など他の病院でも散々間違いないと言われてきましたからね。

で、痛い検査の結果それが間違いなかったことが証明されました。

ただ、先生曰くどうにも気になる点があるのらしいですが…

 

そちらはまだ不確定要素があるので記事に載せるのは次回以降になると思います。

あんまり良い予感はしないんですけどね。

…僕のお話はここまで。お次は長女さんです。

 

長女の肉採取

足にはこんなに水疱ができる長女さんですが、なぜか手は僕よりもできにくい模様。

同じタイプの表皮水疱症ではあるはずですが、その中でも個人差はあるようです。

 

肉採取を足にしても良いのですが、ただでさえ普段から歩くのに苦労をしているのでね。

そこを更に痛めつけるのは生活の支障が大きすぎるよね、ということになり長女も左手での検査を選択することにしました。

上述の通りちょっと手は水疱ができにくかったので、熱い雑巾を絞って強制的に水疱を作ります。

 

その1で書きましたが、この病気は少ない摩擦であっという間に水疱ができるんです。

この特異な能力が役に立つ時がやってくるとは…なんとも複雑です。

 

遺伝性皮膚性疾患の遺伝子解析研究

因みにこの日は久留米大学病院への研究参加の説明もありまして。

ちょっと見えにくいですが、上のような書類が全10枚ほどありまして。

内容としては…

 

  • 遺伝の仕組みの説明
  • 遺伝子と病気の関係性
  • 研究の説明(背景・意義・目的)
  • 対象者の選定方針
  • 研究期間と研究の方法
  • 評価項目と解析方法
  • 研究対象者に予想される利益と不利益
  • 個人情報保護
  • 費用負担と損失補償
  • 研究結果の帰属先
  • 情報公開

こういったものが書かれていました。

すんごい真面目で難しい文章なのですが、要約すると

 

必要量の血液を久留米大学病院に送ってもらえたら研究に使わせてもらいますよー。
治験とは違うから謝礼はないけど、負担金なしで様々なデータを提示することができますよー。
検査の同意はいつでも撤回できます、個人情報は守ります、その上で情報公開します、研究結果の帰属先は久留米大学病院ですー。

ということが書いてあるんだと思います。

違ったらすんません、でも多分こんな感じです。

 

というわけで、まずはデータだけ先に久留米大学病院へと向かいまして、僕たち本体はまだこちらの九州大学病院での検査を続けます。

上記の検査は結果が出るのにかなり時間がかかるみたいなんですよね、なので前の記事にも書きましたが結果が出るより前に僕たちも久留米大学病院に向かうことになるのではないでしょうか。

 

さて、この同意書を読みながら待つこと30分。

治療室へと入った長女が出てきました。

 

これは帰宅後に消毒をする際に撮影した長女の左手の様子。

 

僕とほぼ同じ感じで皮膚を採取していますね。

麻酔は4本で2か所(通常部分の皮膚と水疱症部分の皮膚)にメスを入れて皮部分から縦に5㎜くらいの肉を切り取っています。

自分の時はそこまで思わなかったけど、何とも痛々しい…。

 

親としての思い

こちらはTwitterにも載せた内容ですが、麻酔が切れるとやはり痛みが激しかったようで。

 

そうだよなぁ、ごめんなぁ…。

でも単純型表皮水疱症(水疱症の軽いタイプ)はネット上にあまり出回ってないから、しっかり記事に残してくれって言われて。

最近僕とケンカばかりの長女さんだけど、そういうところは尊敬するよ。

ありがとね。ごめんね。

 

…本当に喧嘩ばっかりなんですよね、ぼくら。

去年から今年にかけて結構酷かったのですが、ここ最近は水疱の件もあって逆に甘々になってしまっている僕です。

通常であればしなくてもよい苦労(水疱のせいでの杖歩行や車椅子使用など)を沢山させて、更に追加で検査の為とはいえ生身に傷まで作ることになってしまって。

親として申し訳ない気持ちでいっぱいです。

 

ついでに、もう少しで17才になるのでね、そろそろ躾も程々にして優しいだけにしても良いのかなとも思うようになりまして。

もう高校卒業後の進路も決まってきましたし、あとは成績はボチボチで無事に卒業してくれたらもういいのかな。なんて。

…考査でありえない点数を取ったりもするので怒りたくもなりますが、もう怒らずに様子をみる感じに。

 

いや、欠点とか取ったらやっぱ怒るか(笑)

 

さてさて、この記事を書いている時点で明日の検査準備をしているナウです。

これは割と一般的にみる検査なのでこの記事をご覧になっている方もしたことがある人は多いのではないでしょうか。

 

さすがに癌ということはないと思いますけどね、確率的に。

あっても多分ポリープじゃないかなー。

昨日から下剤を飲んで、今から更に強い下剤を飲んで腸内を空っぽにします。

そして明日は朝からトイレラッシュ…

 

正直皮膚採取よりもこっちの方がいやだわ(笑)

便潜血に引っかかったのだから嘆いても仕方ないけど。

では今回はここまでです。…がんばってきますw

コメント

  1. ココ より:

    お姉ちゃん頑張りましたね。
    同じ病気についてやはり今はネットで探すのでかなり有益な情報ですよね。
    ありがたいと思います。
    お姉ちゃんの記事に残してとの話、泣けてきました^^
    すでに子育て大成功(´∀`)

    ほんとに私も長女にもう少し優しくすればよかったなと今ちょっと後悔してるおばあちゃんの私です(*’▽’*)

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