長女が大人になる前に確定診断を　表皮水疱症その５＆伝染性単核球症

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今回は表皮水疱症と伝染性単核球症

ども、通常記事も表皮水疱症記事も久しぶりのもりりんパパです。

いつも見て頂いてありがとうございます。

今回は伝染性単核球症＆関節リウマチの経過のお話、そして2年ぶりの表皮水疱症（その５）のお話となります。

色々とですね、僕の病状も含めて様々なことが動き始めました。

きちんと記録に残しておかないとあとで後悔しそうなので忘備録もかねてこちらを残しておきます。

ただ、現状仕事が非常に忙しかったり体調が悪かったりゲームが楽しかったりで仕事復帰前に作りまくった車中泊の道の駅記事に逃げてしまっているので、箇条書きに毛が生えた程度の忘備録です(笑)

ざっくりと言いますと伝染性単核球症⇒関節リウマチの病状は進行しているのであまり調子は良くないですね。

でも、リアルでの仕事は大変ながらもやっぱり楽しいのでね、せっかく今年の2月に復帰したので頑張りたいところ。

しかしながら身体が追っつかずに5月に入って色々と考え始めました。

以下、所々端折ってますが最近の流れ↓↓↓

最近の流れ

2022年2月～4月

5月

6月

7月

これは自分用のメモとして下書きの記事に書いていたものから抜粋した文です。

表皮水疱症は元々間違いないと言われていましたが、検査が痛いこと尽くしであまりお勧めしないと10年ほど前に九州労災病院の先生に言われていたのでそのままにしていました。

しかし、今後僕があまり動けなくなることを考えると今できることはしておきたい。

10年前は6才だった長女も今は高校生。今なら痛い検査を耐えてくれるかも。

きちんと検査で認定を受け、長女に必要な補助や制度を活用できるようにしておこう。

そう思い、重い腰を上げたのでした…。

あ、他の記事で書くことになると思いますが、僕の上司は本当にできた人物で。

今の職場に来て共に働いてもう20年近くになりますが、この人にだけは頭があがりません。

気付けば彼は副施設長になってしまいました。マジですごいですこの人。

白川園公式HP　白寿会　福岡県苅田町の老人ホーム

福岡県京都郡苅田町にある老人ホームの公式HPです。行橋市や北九州市・みやこ町からも近いです。特別養護老人ホーム・ショートステイ・デイサービス・包括支援センター・居宅介護支援事業所を併設しております。入所の際はご連絡ください。ホームページの管理は育児マンガの連載や京築きょうだい会の会長を務めていたもりりんパパが行っていま...

shirakawaen.group

そんな彼のコラムを含む、うちの職場の公式ホームページが大規模な工事を終えて完成間近となりました。（もう公開はしていますが）

まぁ、僕のサイトを参考に新たにワードプレスで作っただけなのでかなり楽はしていますが、過去記事が200以上あったのでその移行に疲れましたね(笑)

元々僕は名前も顔も公開して活動しているのであまり困ることはありません。（１回困ったことがありましたが、その人は昨年退職したのでもう大丈夫）

頑張ったので上のリンクからちょっとだけ覗いてみて下さいねｗ

地元の病院から大学病院へ

表皮水疱症の画像はけっこうショッキングなものが多いので、これは水疱が抜けて跡が残っている状態の時の写真です。
これなら多分マイルドかと。

地元の皮膚科に行く際はきちんと水疱が残った状態で向かいました。

酷い状態を見せないと伝わるものも伝わりませんからね、論より証拠です。

んで、僕と長女の様子を見て即座に大学病院の受診を勧めてくれた地元の先生。

行き先は何か所かありましたが、最終的に僕が普段通っている九州大学病院に決まりました。

そして僕の伝染性単核球症＆関節リウマチ記事ではもうお馴染みのこちらへ。

僕を含めてうちの親族はこの病院に世話になる率がすごいｗ

そしてそして、その日のうちに話がどんどん進んで皮膚生検まで一気に進んでしまいました。

長女はとある事情にて次回以降に持ち越しに。

この辺はまた次回の記事などで書くとしますが…

例の大学病院への受診

長女と朝から来て皮膚を上から5ミリ程採取したりパンチあけたり縫ったりしましたが、次回同じことをする長女の手前何も言えない(笑)

高校生だからもう大丈夫だろう、とか思ってたけど掌の麻酔は結構痛いし麻酔切れても痛いし…

って言いたいけど不安あおりそうで言えねぇー pic.twitter.com/1vo0FgObw3

— もりりんパパ連載中@MZDAO／きょうだい児 (@moririn_x1009) June 17, 2022

思うこと、たくさんです。

果たして僕の決断は正しかったのか。

いや、正しいとは思うけどベストではなくベター。でもなんかやっぱ可哀そうだったり申し訳ないというのが親の心なわけで、ね。

左手がえらい不便です

あと、今回は左手を選びましたが不便ですね。

抜糸するまで使い物になりません。

風呂に入るのもこんな感じですからね、めちゃくちゃ不便です。

しかも、この皮膚生検。これをこの夏に何度もすることになるので早くも気が重いです。

多分同じ病気の方が検索から見に来ると思うので、何度も行う理由や検査の流れも次回以降の記事に残しておこうと思います。

そんな感じの忘備録でした！

体調は悪い日ばかりではないので、きちんと遊ぶ日もありますしその内旅にも出かけるつもりですのでね。

出来る時に出来る事をしながら日々をめいいっぱい楽しもうと思います。

それではまた！！

伝染性単核球症・リウマチ闘病2020～

2020年3月の頭に調子を崩し、その後38度以上の熱が数週間続きました。 コロナウイルスの関係で病院を受診しても中々進展せず、コロナの検査で陰性となってからようやく前進。 ただ、その頃には症状が悪化しすぎてそのまま都会の病院で入院となってしまいました。

syatyuhaku-moririnpapa.com

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