【長女が大人になる前に確定診断を】パパと長女は先天性表皮水疱症:その5/伝染性単核球症闘病記

伝染性単核球症という病気で10日間入院
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今回は表皮水疱症と伝染性単核球症

ども、通常記事も表皮水疱症記事も久しぶりのもりりんパパです。

いつも見て頂いてありがとうございます。

今回は伝染性単核球症&関節リウマチの経過のお話、そして2年ぶりの表皮水疱症(その5)のお話となります。

 

色々とですね、僕の病状も含めて様々なことが動き始めました。

きちんと記録に残しておかないとあとで後悔しそうなので忘備録もかねてこちらを残しておきます。

ただ、現状仕事が非常に忙しかったり体調が悪かったりゲームが楽しかったりで仕事復帰前に作りまくった車中泊の道の駅記事に逃げてしまっているので、箇条書きに毛が生えた程度の忘備録です(笑)

 

ざっくりと言いますと伝染性単核球症⇒関節リウマチの病状は進行しているのであまり調子は良くないですね。

でも、リアルでの仕事は大変ながらもやっぱり楽しいのでね、せっかく今年の2月に復帰したので頑張りたいところ。

しかしながら身体が追っつかずに5月に入って色々と考え始めました。

以下、所々端折ってますが最近の流れ↓↓↓

 

最近の流れ

2022年2月~4月

今年2月に仕事復帰 休みを入れつつ様子見
4月 体力の限界を感じだす
4月30日 3回目のワクチン後に3日間40度の高熱 これを境に病状悪化が酷くなる
(ただ僕はワクチンは周囲の人の為にも必要だと思っているのでこれは仕方ないと思っている)

5月

5月 病状悪化 痛みと身体の重みがひどい
5月 職場の健康診断で大腸が引っかかる
これまでの病気とは全然関係ないところから何か新たに出てきやがった
5月 今できることを今のうちにしておくことを決断
5月 職場のHP作りを打診 ⇒OKがおりたのでWPで作成開始
5月 うちのスタッフ(相談員と看護師)にもしもの時の対応をお願いする

6月

6月 長女の表皮水疱症に取り組むことを決意
6月6日 地元の皮膚科受診 即座に大学病院を紹介される
6月7日 上司の副施設長に今後もうあまり働けなくなる可能性を伝える
6月8日 職場のHP 過去記事の移行が完了
6月9日 九州大学病院(膠原病内科)へ ←定期受診
6月17日 九州大学病院(皮膚科)へ
単純型表皮水疱症はやっぱりほぼ確定 その他色々と調べる為に左手の水疱部分と通常の皮膚を採取して検査
麻酔4本+追加で1本 計5針縫う 身体の薬疹なども今後摂取するかも 長女は次回採取することになった

7月

7月1日 職場の新HP完成予定日
7月?日 九大病院(皮膚科)へ 長女の皮膚採取予定 僕はその他の部位を採取か?
その後 久留米大学病院にて様々な検査の予定

これは自分用のメモとして下書きの記事に書いていたものから抜粋した文です。

表皮水疱症は元々間違いないと言われていましたが、検査が痛いこと尽くしであまりお勧めしないと10年ほど前に九州労災病院の先生に言われていたのでそのままにしていました。

 

しかし、今後僕があまり動けなくなることを考えると今できることはしておきたい。

10年前は6才だった長女も今は高校生。今なら痛い検査を耐えてくれるかも。

きちんと検査で認定を受け、長女に必要な補助や制度を活用できるようにしておこう。

そう思い、重い腰を上げたのでした…。

 

あ、他の記事で書くことになると思いますが、僕の上司は本当にできた人物で。

今の職場に来て共に働いてもう20年近くになりますが、この人にだけは頭があがりません。

気付けば彼は副施設長になってしまいました。マジですごいですこの人。

 

そんな彼のコラムを含む、うちの職場の公式ホームページが大規模な工事を終えて完成間近となりました。(もう公開はしていますが)

まぁ、僕のサイトを参考に新たにワードプレスで作っただけなのでかなり楽はしていますが、過去記事が200以上あったのでその移行に疲れましたね(笑)

元々僕は名前も顔も公開して活動しているのであまり困ることはありません。(1回困ったことがありましたが、その人は昨年退職したのでもう大丈夫)

頑張ったので上のリンクからちょっとだけ覗いてみて下さいねw

 

地元の病院から大学病院へ

表皮水疱症の画像はけっこうショッキングなものが多いので、これは水疱が抜けて跡が残っている状態の時の写真です。
これなら多分マイルドかと。

地元の皮膚科に行く際はきちんと水疱が残った状態で向かいました。

酷い状態を見せないと伝わるものも伝わりませんからね、論より証拠です。

 

んで、僕と長女の様子を見て即座に大学病院の受診を勧めてくれた地元の先生。

行き先は何か所かありましたが、最終的に僕が普段通っている九州大学病院に決まりました。

 

そして僕の伝染性単核球症&関節リウマチ記事ではもうお馴染みのこちらへ。

僕を含めてうちの親族はこの病院に世話になる率がすごいw

 

そしてそして、その日のうちに話がどんどん進んで皮膚生検まで一気に進んでしまいました。

長女はとある事情にて次回以降に持ち越しに。

この辺はまた次回の記事などで書くとしますが…

 

思うこと、たくさんです。

果たして僕の決断は正しかったのか。

いや、正しいとは思うけどベストではなくベター。でもなんかやっぱ可哀そうだったり申し訳ないというのが親の心なわけで、ね。

 

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左手がえらい不便です

あと、今回は左手を選びましたが不便ですね。

抜糸するまで使い物になりません。

 

風呂に入るのもこんな感じですからね、めちゃくちゃ不便です。

しかも、この皮膚生検。これをこの夏に何度もすることになるので早くも気が重いです。

多分同じ病気の方が検索から見に来ると思うので、何度も行う理由や検査の流れも次回以降の記事に残しておこうと思います。

 

そんな感じの忘備録でした!

体調は悪い日ばかりではないので、きちんと遊ぶ日もありますしその内旅にも出かけるつもりですのでね。

出来る時に出来る事をしながら日々をめいいっぱい楽しもうと思います。

それではまた!!

 

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