ども、色々と考えたり凹んだりしているもりりんパパです。
あんまりブログでマイナスな発言をするのは好きではないんですけどね(-“-;A
これに関しては子ども達の状況記録も兼ねるのでいいかな、と思いましてね。
記録に残すことにしました。
どうにもですね、次女さん僕の遺伝性の病気”表皮水疱症”が遺伝しているかもしれない疑惑が出ておりましてね。
長女にも遺伝してしまっている表皮水疱症の最新記事↑↑↑は6月10日（上記は2020年に再編成したもの）に書いたばかりでしたね。
あ、そうそう。
長女の車椅子に関してはとりあえずは予め予定が分かっている場合はうちの施設のを借りようと思っています。
今度8月に家族で遠出する予定なのですが、その時は持っていこうかなと。
ただいつまでも借りる訳にもいかないので、今業者に中古でコスパの良いものを訪ねているところです。
まあそれよりもネットで購入した方が安い可能性もありますが、長く使う物なので一長一短を考えて検討したいと思っています。
んね、次女さんですよ。
どうにも長女が1才の最初の頃出ていた水疱の初期症状が出ているみたいでですね。
最近足の皮がポロポロと剥けることが増えてきているんです。
長女の時はその後一気に水疱が出来るようになったかな。
でね。僕の認識では小さい頃にこの症状が出なければ遺伝はないと解釈していたんです。
だがしかし。弟は中学で発症していた(“ﾟдﾟ)
僕の弟は小学生の頃はよかったけど中学生になって突然水疱ができるようになりましてね。
『何才になっても突然遺伝要因が噴き出してくる可能性があるから油断するな』と僕の母親に言われました。
そうね、うろ覚えだけどそう言われたらそうだった気もするわ。
しかもアイツは知的障がいと水疱症のダブルパンチ。
なんなんだろうねホント。
でまあこの病気は総数が非常に少ない故に解明が全然進んでいないのです。
それも関係して検査をするまでのハードルがあまりにも高すぎまして。
僕が子どもの頃…うちの地元に限った話かもしれませんが、地元の皮膚科はいずれも判断しきらなかったもんなぁ。
唯一見破ったのが内科の先生で、全身の血を抜いて健康体と入れ替えないと完治は出来ないだろうと言っていました。
全国レベルで大きな病院かつ皮膚科に力を入れている所でないと検査からの治療（完治は現代医学では不可）は出来ないとか。
なのでとりあえず次女はもう少し様子見ですかね。
しかし…まだ遺伝してしまったかどうか不明ですが何か親として申し訳なくて。
自分が子どもの頃に苦労したことを経験させてしまう申し訳なさもありますが、何か言葉にしがたい歯がゆさがあります。
このお話を聞いた長女も『それはやっぱり可哀想。私はガッツリ遺伝してしまったけど、この人には元気でいて欲しかったな』と言っていました。
…はあ。らしくなくため息が出てしまいますわ。
遺伝していないと祈りつつ、とりあえずは様子観察を続けるとしまして。
様子観察と言えば、次女のもう一つの病気”紫斑病”。
こちらは綺麗な足の時もありつつも時折ブワッと痣が出現します。
これは増えかける頃。
何もない時は全く痣がないんですけどね、時折出現しては消える…の繰り返しです。
本人曰く運動をするとやっぱり増える気がする、との事。
『でもお腹も痛くならないし私は動き回りたいから別に大丈夫！』と言っていました。
フフフ、たくましいわ(^-^;
この元気さに励まされつつ、様子観察で見守っていこうと思います。
…いや、こっちが励ましてやらんでどうするｗって話ですが。
最後にこんな写真を。
これは次女が生まれて数カ月の時と１年前に生まれたおねえちゃん”ぷりん”との2ショット。
それが6年も経つとこんな風になりました。
最近仲良く一緒に寝ていた時があったので撮影して比較してみました。
で、これを見てしみじみと色々考えてしまう僕なのでした(笑)
ダメじゃんね、それじゃ。
次女よ～、色々とあるけどあんたも乗り越えていこうね。
以上、状況記録を兼ねた記事でした！
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