表皮水疱症

パパと長女は先天性表皮水疱症

驚異の遺伝確率/パパと長女は先天性表皮水疱症その3

僕もやはり長女には申し訳ないなと思ってしまうんです。1歳の頃1人歩きをし始めた時に水疱が出来たのを見たときはショックでしたし。 なので出来る限りの手助け(外出時の気遣いや応急処置方法の伝授やら何やら)は引き続きしようと思ってます。 これに関しては嫁さんもかなり色々と考えてくれていますしね。
2022.07.13 2
パパと長女は先天性表皮水疱症

遺伝が厄介で何度泣いたことか/パパと長女は先天性表皮水疱症その2

それ以外は痛みに耐えながらひたすら頑張って歩いていた記憶があります。低学年の頃なんてホント泣く泣く歩いていたかなぁ…。両足の裏いっぱいに水疱があっての2㎞以上歩行、正直しんどかった…。長女も僕と同じく表皮水疱症。症状が僕と全く同じなんですよね。前回のお話にも書きましたが、この表皮水疱症…困ったことに遺伝します。
2022.07.13 1
パパと長女は先天性表皮水疱症

病気の足を切ってしまいたいと言う長女/パパと長女は先天性表皮水疱症その1

遺伝性の病気で尚且つ治療法がまだ存在しない病気なので、長女にもかなりの負担をかけてしまっている現状なんです。”病気の足を切ってしまいたい”と言ってきた長女、あの時は本当に色々とショックだったり…考えさせられました。
2022.07.13 1
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