表皮水疱症の病気である長女のお話…
ちょっとまた難しい話になります。
過去記事や以前描いていたFC2ブログの方では度々書きましたが、僕と長女は表皮水疱症（ウェーバー・コケイン型）です。
表皮水疱症（全12種以上）という非常に珍しく（国内でおよそ500～600名）難しい病気の中でも軽症型ではあるのですが、これに僕や長女・そして僕の母親やその上の世代は苦しんできました。
遺伝性の病気なので関与の無い方が多い関係か、この病気を知らない人の方が多い印象ですね。
んで。
長女はここ数年夏場に特に酷くなることが多く、昨年はついに車椅子を入手しました。
これは僕の職場から借りて行ったものですが、今後きっとこのような感じで旅のお供になっていくでしょう。
僕も時折歩行困難になるので使いますしね。
で、大体は夏場に増悪するこの病気ですが、冬場でも負荷をかけすぎるとアウトなわけで。
先日修学旅行に行った際にやはり水疱が出来てしまった長女。
帰宅後、僕と仲直りした翌日だったかな？嫁さんととあるお話をしたようで…
あんさ～、私もういっそのこと足を切ってしまいたいんよね。
………どうして？
冬でもこんなことになるし、歩けんこと増えてるし、もういらん。
………！！！
この後2人で色々と話し合っていたらしく、ちょうど風呂上がりにその現場に出くわした僕は焦ってしまいました。
ただね、こう書くと正直僕は長女の言い分も嫁さんのも分かるんです。
僕も小さい頃から夏場はとにかく足が不自由で苦労していましたから。
今でこそ事務職なので助かっていますが、現場で夜勤などをしていた20代前半は夜中にガーゼと包帯とテーピングで処置しながら痛み止めを飲んで動いていましたし。
しかし長女よ。
それを産んでくれた母親に言うな。
嫁さんは怒りつつもやはり悔やんでいましたね。
でもな、その病気はそもそも僕からの遺伝なのでね。僕に不満を言うならまだ分かるし理解もしやすいし咀嚼も説明もままならんのです。
でもなぁ、ママは病気と無関係…ってところを関係ないとしても、お前さんを産んでくれた人なんだよ？
その人に向かって自身の身体を切ってしまいたいなんて言うのはなぁ…。
そんな話をしつつ、長女が生まれた時のお話をしたらとても興味をもってくれたので記事にしてみることにしました。
FC2ブログ時代にもサラッと書きましたけどね、それの詳しい版を連載中のウーマンエキサイトさんにて掲載してみました。
記事の詳細はウーマンエキサイトさん↑↑↑にてご覧ください。
長女さんに伝わるかな…？
伝わる事を信じて、連載を続けて行こうと思います。
それでは！！
コメント
いつも楽しく拝見させていただいてます。
長女ちゃん‥足が思うようにいかずきっともどかしい思いもあるのでしょう‥パパさんもご自身が同じ病気で苦労されただけあって気持ちわかる分複雑ですよね‥
失礼ながら、言わせていただくと、産んでくれた母に向かっていうのは違うかなと個人的には思います。
子どもは好きで産まれた訳ではないです。自分の意思で産まれたわけではないですから。
よく、産んでやった！育ててやったのに！っと上から目線で我が子に物を言う親御さんもいますが、親が好きで子作りした結果産まれただけで、そして産んだ以上責任が生じるのは当たり前なのにと不思議に思います。
とはいえ、せっかく五体満足で産まれてくれたのに、足を切りたいなど言われたら私も子どもがおりますので悲しくなりますし奥様の気持ちもわかります‥
出過ぎた意見になってしまってすみません。
障がいについてまだまだ未知の領域の人にとってこのブログはとても意義のあるブログになってると思います。
足いらないと思うくらい、痛くなったり歩けなくなったりするとは、かなりツライんですねー。でも切らないでよ！
そして私はマッサージチェアしてたら破水したこてを思い出した。