妹が死んだ時、私は”障がい者は死ぬことが親孝行”だとまわりに言われた。：パパはきょうだい児（障がい者の兄弟姉妹）特集③

きょうだい児とは”障がい者の兄弟姉妹”のこと。
僕はきょうだい児です。

福岡京築きょうだい会れんげ想

全国で数少ない”障がい者の兄弟（きょうだい児）”にスポットを当てた活動をしています。

会長は僕、森下。

今（2020年7月現在）は新型コロナウイルスの影響や僕が病気の為活動を自粛していますが、また動き回ることを夢見ています。

この時↑↑↑の活動で、今回から掲載するパンフレットの内容が完成しました。

その後、福岡県の京築地域の社会福祉協議会を中心に配布が開始されています。

福岡県苅田町社会福祉協議会

僕たちの活動の母体となっている社協の１つです。

こちらの公式ホームページに今回から載せるパンフレットがPDFデータで掲載されています。

地図

参考までに、場所はこちらになっています。

お問い合わせ

会に参加されたい方や気になる方はこちらの番号までどうぞ。

担当は局長の古賀さんで、”もりりんパパのページを見て電話した”と言えば話がスムーズかと思います。

自閉症な妹との5年間の思い出（私：理穂　妹：由理）

私はずっと妹が欲しかったので、由理が生まれた時とても嬉しかったことを覚えています。

その妹は言葉があまり出ませんでした。
他の友達のきょうだいが普通におしゃべりしたり、喧嘩したりするのが羨ましかったこともありました。

でも、妹は言葉が出るのは遅かったのですが、初めて家族を呼んだ時の言葉は「お姉ちゃん」でした。

その時、家族のみんなに「勝った」と思い妹と一番仲が良いのは私だと思ってとても嬉しかったです。

苦労した想い出

妹は絵本もすぐに破いてしまいます。
親が乳児用の固い本をあげていたのですが、それでもすぐに破いてしまいます。

私の大事な物を壊されてもそこに置いていた私が悪いと怒られます。
妹に対して怒ると自分が怒られると思い、何かされても言わないようにしていました。

彼女は悪天候が大好きで、台風の日にいつのまにか外に出ていて庭で雨の中楽しそうに遊んでいた事がありました。

急いで外に出て捕まえたのですが、これはまずいと玄関に父手作りの柵が置かれることに。

でもすぐに乗り越えてしまうのでどんどん柵を高くしないといけなかったそうです。
ずっと閉じ込める様な生活だったから、外で自由に遊びたい気持ちが強いのかなと思いました。

そういえば妹の事は周囲の人や友達には言ってはいけないと言われていましたね。
友達もあまり家に呼べず、寂しかったのを覚えています。

私が知ったのは彼女が亡くなったあと。

詳しくは書きませんが、妹は5才の時に突如不慮の事故で亡くなってしまいました。

その時だったかな、親戚の人が言った言葉。
障がい者は死ぬことが親孝行と言われたことが今でも心に残っています。

その時はまだ障がい者ということを私は知らなかったんですけどね。
だから、まだ必要以上に傷つかなかったのかもしれません。

それまで妹が普通とは違ってお喋りや身の回りの始末ができないせいなのかと漠然と思っていましたが、妹の障がいのことを詳しく聞かされたのは彼女が亡くなった後のこと。
そこで初めて自閉症という障がいを知ったんです。

彼女は、ピアノや歌が好きで言葉は上手く出ないのに歌は上手なことが不思議でしたが、妹の歌声は好きでいまでも耳に残っています。

消えていく妹の影…。

私が高校生になった頃、周囲からは私に妹がいたことを知る人はいよいよ少なくなり、余計な気は使われたくないからときょうだいはいるか尋ねられても常に一人っ子だと答えるようになりました。

障がいがあったこと、亡くなってしまったこと。
これらを説明すると必ずと言ってもいい程微妙な空気になってしまうので、段々とそのようになってしまいました。

だから、友達を家に呼ぶときは仏壇から位牌や遺影を片付けてから家に呼んでいましたね。

進路選択では、子どもが好きなので保育士がいいなと漠然と思い保育士の資格がとれる大学に行きました。

その時の『障害児保育』の授業で今まで障がいのある人と関わった経験はあるのかというレポートを書く機会がありました。

高校が特別支援学校と校舎が同じで行事も一緒に行っていたのでその事を書こうかと思っていましたが…
どうにも妹の存在を否定している様な気がして初めて妹の事を書いたんです。

で、この時に妹の事を話しても周りの態度が変わったりはしなかったんですよね。
初めての経験でした。
これをきっかけに段々と妹のことを人に話しても良いんだ、と思えるようになりました。

きょうだい会の事を知ったのは、『障害児保育』のまとめレポートで自分と同じような障がい児・者のきょうだいはどんな風に日々を過ごしているのか、自分と同じ悩みはあったのかと気になり、きょうだいについての論文を調べたのがきっかけです。

妹の存在を隠していた時は彼女の存在が消えてしまうようで悲しいと思っていたが、今はこうして彼女の事を話せて聞いてくれる場があって良かったと思っています。