人は「知らない」「わからない」と敬遠したり、偏見を持つ生き物。息子がダウン症の飛野真代さん。パパはきょうだい児(障がい者の兄弟姉妹)。

福岡京築きょうだい会れんげ想
応援Thanks! ⇒ ブログランキング・にほんブログ村へ 人気ブログランキング きょうだい児もりりんの育児マンガ×車中泊×闘病記 - にほんブログ村 人気ブログランキングでフォロー
その他カテゴリー一覧はこちらからどうぞ。

きょうだい児とは”障がい者の兄弟姉妹”のこと。
僕はきょうだい児です。

 

パパ
パパ

このことに関しては度々このブログで出てきていますので、気になる方は詳しく書いたコチラ↑のページをご覧下さいね。

 

応援Thanks! ⇒  ブログランキング・にほんブログ村へ 人気ブログランキングきょうだい児もりりんの育児マンガ×車中泊×闘病記 - にほんブログ村 人気ブログランキングでフォロー

福岡京築きょうだい会れんげ想

全国で数少ない”障がい者の兄弟(きょうだい児)”にスポットを当てた活動をしています。

会長は僕、森下。

今(2020年8月現在)は新型コロナウイルスの影響や僕が病気の為活動を自粛していますが、また動き回ることを夢見ています。

 

この時↑↑↑の活動で、今回から掲載するパンフレットの内容が完成しました。

その後、福岡県の京築地域の社会福祉協議会を中心に配布が開始されています。

 

福岡県苅田町社会福祉協議会

僕たちの活動の母体となっている社協の1つです。

こちらの公式ホームページに今回から載せるパンフレットがPDFデータで掲載されています。

 

お問い合わせ

093-434-3641

会に参加されたい方や気になる方はこちらの番号までどうぞ。

担当は局長の古賀さんで、”もりりんパパのページを見て電話した”と言えば話がスムーズかと思います。

 

スポンサーリンク

共に暮らす、共に歩む。ダウン症の飛野蓮武くん。

共に暮らす、共に歩む(私:飛野真代 息子・蓮武)

6年前、蓮武が生まれNICUに入院中、遺伝子検査の結果ダウン症と診断されました。

 

NICU=新生児特定集中治療室(しんせいじとくていしゅうちゅうちりょうしつ)は、病院において早産児や低出生体重児、または何らかの疾患のある新生児を集中的に管理・治療する集中治療室である。

 

ショックはありましたが…

幸い合併症もなく、ショックはありましたが、成人のダウン症の方達の明るく天真爛漫さを思い出し立ち直りは早かったです。
その後、自然と繋がりが広がり、蓮武がもたらしたご縁なのだと思えます。

 

「知らない」「わからない」と人は敬遠したり、偏見を持つのではないでしょうか。

 

もっと広く障がい児・者の事を理解してもらうよう働きかけていく事が住みよい社会になるのでは…
という思いが私が活動している「京築障がい児プロジェクト Jump☆じゃんぷ」に繋がっています。

 

Jump☆じゃんぷは沢山の体験を積んで知識や技術を得る事で、将来の職業も自己選択できる様に楽しみながら学ぶ活動をし、その中できょうだい達も一緒に体験します。

 

ジレンマを抱えている子どもは多い。

障がいの事はわかっているし、「障がい者」だと意識して毎日を過ごしている訳では無い。

親がきょうだいに手がかかってしまうのも理解できる。
だけど…というジレンマを抱えている子どもは多いのではと思います。

 

私が「福岡京築きょうだい会 れんげ想」で会長の話を聞き、子どもの頃に思いを吐露したり、同じ立場の子がいるんだ、と認識できる場が欲しかったと言われ、もっともだと思いました。

 

きょうだいに障がいがある、というのは滅多にない経験だと逆手にとって苦手なところを補えばできるよ」「世の中に色んな人がいて良いんだよ」というのを肌で学んでいると信じているので、「だから?障がいが何か?」くらいの強気でいてほしいと思います。

 

その点では、同級生も同じ思いでいてほしいという願いです。

 

蓮武は地域のこども園と療育の通園を併用しました。
同級生から「何でメガネかけてるの?」など、色々質問されるので、分かりやすく答えていました。
年長になって行事が多くなり、こども園での生活が増える中、運動会では結果的には練習の成果を発揮できました。

 

しかし、結果云々より日々練習を重ね、同じ目標に向かって走り一つの事を完成させるという時間・場・思いの共有は一緒に過ごさないと得られない貴重な財産だと実感したのでした。

 

障がいは不便ではあるが、不幸ではない。

今、多様性・共生・まぜこぜ社会、色々な言葉で表現されていますが、子供・高齢者・障がい者・性別や国籍も関係なく誰もが生き生き生活し、活躍できる、多様性を持つ世の中であったなら…と願うばかりでなく、行動しようと思います。

 

ヘレン・ケラーが残した「障がいは不便ではあるが、不幸ではない」という言葉を胸に、子どもたちの未来のために一歩一歩前へ進んでいきたいと思います。

 

スポンサーリンク

あとがき(もりりんパパ)


飛野さんはきょうだい児ではないのですがきょうだいサイドの意見も大切だと考えて下さる、僕個人的にとても貴重な方です。

過去の記事にも書きましたが、どうしても障がいをもった方の親御さんは”きょうだいの集まり”に敏感な方が多いんですよね。
いつも勇気と元気を頂いています。

 

『Jump☆じゃんぷ』ミュージックフェスタ 〜共生できる地域づくりをめざして〜
Facebookのページなのでどの媒体からでもきちんとリンクできるか分かりませんが、飛野さんが活躍されているJump☆じゃんぷの活動が掲載されているページです。

 

併せてご覧下さい!

コメント

全国247コースの温泉宿を掲載。贈り物に温泉カタログギフト。

タイトルとURLをコピーしました