難病発覚…ストレスで声が出なくなってしまう。妹がL2ヒドロキシグルタル酸尿症。:パパはきょうだい児(障がい者の兄弟姉妹)特集④

福岡・京築きょうだい会【れんげ想】

きょうだい児とは”障がい者の兄弟姉妹”のこと。
僕はきょうだい児です。

 

パパ
パパ

このことに関しては度々このブログで出てきていますので、気になる方は詳しく書いたコチラ↑のページをご覧下さいね。

 

 
 

 

福岡京築きょうだい会れんげ想

全国で数少ない”障がい者の兄弟(きょうだい児)”にスポットを当てた活動をしています。

会長は僕、森下。

今(2020年7月現在)は新型コロナウイルスの影響や僕が病気の為活動を自粛していますが、また動き回ることを夢見ています。

 

この時↑↑↑の活動で、今回から掲載するパンフレットの内容が完成しました。

その後、福岡県の京築地域の社会福祉協議会を中心に配布が開始されています。

 

福岡県苅田町社会福祉協議会

僕たちの活動の母体となっている社協の1つです。

こちらの公式ホームページに今回から載せるパンフレットがPDFデータで掲載されています。

 

お問い合わせ

093-434-3641

会に参加されたい方や気になる方はこちらの番号までどうぞ。

担当は局長の古賀さんで、”もりりんパパのページを見て電話した”と言えば話がスムーズかと思います。

 

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妹がL2ヒドロキシグルタル酸尿症という難病のめぐみさん。

私の妹はL2ヒドロキシグルタル酸尿症という難病です。
(私:めぐみ 妹:ゆき)

 

2020年現在、私と私の娘・母・妹の4人で暮らしてます。
妹とは昔から毎日の様にケンカしていましたね。

そんな妹が…

  • 「知的障がい」の認定を受けたのは2014年
  • 「L2ヒドロキシグルタル酸尿症」という難病が確定されたのは2017年

でした。

 

言動がちょっと普通じゃないと感じながらも判断に迷うレベルでした。
でも、認定を受けた時はやっぱりか…と思いましたね。

 

難病から派生している症状は知的障がいと不随意運動です。
人によって症状が異なり、重症だと5歳までしか生きる事が難しく、症例がほぼないそうで治療方法もない。
ただ、進行を見守る事しかできないそうです。

 

当初は軽度であるが為に母も妹も現実を受け入れるまで時間はかかったと思いますが、私は意外にもすんなりと受け入れる事ができました。

 

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しかし、病気を受け入れた途端に、それを理由に妹は努力を怠る様になり毎日の様に怒る事が増え、妹へのイライラと生活の為の心身的負担が大きくなって言葉を上手く発する事が困難になり心療内科に通ったこともありました。

 

全て1人で抱えてる状態でのストレスは半端なく、元の状態になるには考え方を変えたり、外へ吐き出すキッカケが必要でした。

 

そんな時に社協さんから「京築できょうだい会をやろうとしているので覗いてみるだけでも行ってみない?」と声をかけてもらい、気持ちが楽になるヒントがあれば良いな程度の感じで参加してみました。

 

今は、定例会に参加して妹の変化を報告したり、妹の話で笑ったりする事もあります。
普通ではありえないのですが、きょうだいだから笑い話にできるのかもしれませんね。

 

将来的に娘や自分の為にも再婚できればと考える事はありますが、相手やその家族にまで負担をかける事はしたくないし、妹を最後まで見なきゃならないとなれば今は婚活もできない。
でも、いつかそんな事を考えないで良い相手が現れれば良いかなぁなんて思っているのが本音です。

 

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仕事柄、相談を受ける事がありますが、こういう経験が相手への理解やアドバイスに繋がってると感じる事があります。
きょうだいに障がい者が居るのは貴重な経験だと最近は思えるようになりました。

 

今はまだそう思えないかもしれませんが、きっと自分にしかできない、自分だからできる事が有るからきょうだいに障がい者が居るんだと思ってもらえたら良いなと思います。

 

一度きょうだい会に遊びに来てください。

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