伝染性単核球症・リウマチ闘病2020～検査結果と体調があまりよろしくない。
どうにもすんなりと良くなってくれませんねぇ。 伝染性単核球症になって入院してから半年が経ちましたが、いったいいつになったら完治してくれるのでしょう。 そろそろ心が死んじゃいそうなのですが(￣▽￣;)
2020-09
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020～
パパと長女は先天性表皮水疱症驚異の遺伝確率／パパと長女は先天性表皮水疱症その3
僕もやはり長女には申し訳ないなと思ってしまうんです。１歳の頃１人歩きをし始めた時に水疱が出来たのを見たときはショックでしたし。 なので出来る限りの手助け(外出時の気遣いや応急処置方法の伝授やら何やら)は引き続きしようと思ってます。 これに関しては嫁さんもかなり色々と考えてくれていますしね。
パパと長女は先天性表皮水疱症遺伝が厄介で何度泣いたことか／パパと長女は先天性表皮水疱症その2
それ以外は痛みに耐えながらひたすら頑張って歩いていた記憶があります。低学年の頃なんてホント泣く泣く歩いていたかなぁ…。両足の裏いっぱいに水疱があっての2㎞以上歩行、正直しんどかった…。長女も僕と同じく表皮水疱症。症状が僕と全く同じなんですよね。前回のお話にも書きましたが、この表皮水疱症…困ったことに遺伝します。
パパと長女は先天性表皮水疱症病気の足を切ってしまいたいと言う長女／パパと長女は先天性表皮水疱症その１
遺伝性の病気で尚且つ治療法がまだ存在しない病気なので、長女にもかなりの負担をかけてしまっている現状なんです。”病気の足を切ってしまいたい”と言ってきた長女、あの時は本当に色々とショックだったり…考えさせられました。
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020～ステロイドの副作用に倒れる。そして難病の名。
僕が仮にこの病気だったとして、それが最初の病院での”伝染性単核球症の誤診”だったのか。 もしくは途中で”伝染性単核球症が完治して新たにこの病気になってしまった”のか。 それとも”最初から伝染性単核球症と併発していた”のか。
福岡京築きょうだい会れんげ想絶望の過去。それを断ち切る光が欲しかったあの頃。パパはきょうだい児（障がい者の兄弟姉妹）。”苅田町社会福祉協議会に掲示分のきょうだい児パンフレット最終回。”
ヒロ君はこんな病気だから、それなら自分が我慢して強くならないといけない。 自然とそんな考えになっていました。 そうして自然と弟のことや自身の気持ちを他者に話すことはなくなっていきました。
その他・雑談台風一過！とにかく風が凄かった台風10号の爪痕。
今日は約10ある町内のデイサービスは全てお休み。 あの”雪でも台風でも休まず365日営業をする”をモットーに全国展開しているツクイデイサービスが休んでいるのには驚きました。 それ程までに勢力が強い台風だったんですよね。
その他・雑談台風10号に間もなく飲み込まれます。やれることはやった、と信じたい…！！！
やれることはやり切ったと思うので、後はとんでもない被害が出ないことを祈る限りですね。 どうか何事もありませんように…今回のはマジで怖いです。
ウーマンエキサイト連載記事保険証探して70キロ移動！大変なことになったお話！！
ここでまさかの問題が発覚してしまうんです。 わが家は普段、嫁さんが子どもたちの受診をしてくれることが多いんですよね。その関係もあって子どもたちの保険証は嫁さんが所持。しかし、今回は緊急の受診。こ…これはまずいことになりました!!