ステロイドの副作用に倒れる。そして難病の名。

伝染性単核球症という病気で10日間入院

 
 

 

ステロイドの副作用。

こんにちは、9月最初の闘病記記事です。

 

前回の記事にてステロイドの服用を開始したこと、それに伴う副作用を医師から聞いた範囲で書いたんですけどね。

 

参照までに、前回の記事です↑↑↑

 

8月5日(水)から飲み始めたステロイド。

副作用…途中までは全然なかったんです。
身体に蓄積する前だったからなのか分かりませんが、特に問題もなく服用が出来ていました。

 

むしろ、ちょっと調子が良い感じで。
足の方はあまり改善していませんが、手の痛みや力の入りにくさは軽減している様子でした。

 

おお…俺ってもしかしてステロイドに適用した身体なのかもしれない!!
とか思って余裕をかましていました。

 

 

 

だがしかし。

 

 

 

痛い痛い痛い痛い…!!

 

パパ
パパ

何か…歯が痛い。猛烈に痛い!!!

パパ
パパ

うぉおおおおお、なんじゃこりゃ!!!

 

実は少し前に奥歯がかけてしまったのですが、別に痛みもないし支障もないので放置していました。
それがステロイドを飲み始めて10日ほどしたころ(ちょうどお盆前)に急に痛み初めまして。

それが影響してか隣接した歯までもが痛くなり。

 

というか、あまりに急に痛くて仕事中に悶絶しましてぶっ倒れましてね。
緊急で痛み止めを飲む事態に( ゚д゚)

カロナールでは歯が立たなかったので、ロキソニンだっけ…いやボルタレンの方か??
それを飲んでどうにかお盆の間耐えました(笑)

 

免疫力が低下するので感染に注意するよう言われていましたが、まさかこういうパターンもあるとは油断しておりました( ̄▽ ̄;)

 

やはり太る。あと別の事情も重なりぐちゃぐちゃに。

これも副作用ですが食欲は見事に増しましたね(笑)

 

医師から注意されていましたが、とにかく夜中に腹が減る。夕食前も猛烈に腹が減ってすぐにでもご飯を食べたくなる。

おかげで入院時に減った十数㎏のストックが間もなく底をつきそうです。

 

いやヤバい、マジでヤバいw

 

他にも副作用はステロイドを飲む期間が増えるにつれてこれからも出てくる可能性はあるらしいですが、現状はこんなところでしょうか。

 

あとはまぁ…
あれは職場の慰霊祭の日だったかな。Twitterには微妙に書きましたが8月11日にちょっと大きめな事件が発生しましてね。
それのストレスも影響しているのだろうと思います。

未だに冷戦を続けていますけどね、あの件だけは絶対に許さない。

 

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真の病名…

これはちょっと載せるの悩んだんですけどね。

 

前の記事で大学病院の先生から、ひょっとしたら”伝染性単核球症”ではない可能性を伝えられました。

で、新たな病名の可能性の告示をされ、それに対する検査を開始しましたが現在進行中なもんでですね。
そんな状態で記事に載せるのもどうかなと思い、伏せていました。

 

ところが、とある方から気になるメッセージを頂きましてね。
コメント欄に書かれたのでここに掲載してもいいかな?一応抜粋&編集して載せますと…。

 

私の娘も2月に単核球症発症以来、とても似たような経過をたどっており、過去記事から興味深く読ませて頂きました。

入退院を繰り返し、膠原病や自己免疫疾患、自己炎症疾患を疑われ沢山検査をしてきましたが、未だに病名つかず無治療のまま
痛みや倦怠感に耐えています。
様々な症状が出ましたが、今はずっと続いている微熱、リンパ節腫張、頭痛、関節痛、下痢、ひどい口内炎、口唇炎が主な症状です。皮膚はたまに紫斑、点状出血がでます。
EBの後遺症なのか。他の病気が隠れているのか。大学病院にて経過観察中です。

ステロイド治療に入られたとのこと。副作用が強く、管理も大変ですよね。
難病疑いとのこと、長いお付き合いになるのではないかとお察ししています。
どうか副作用に悩まされず、治療が進みますように。
もし差し支えなければ、診断名を教えていただけたら幸いです。

 

なんと、僕とほぼ同じような状況で苦しんでいる方のお母さまからのコメントでした。読んで頂きありがとうございます。

時期も症状も非常に似ているので、もし何かしら参考になることがあれば…と思い、僕が今疑われている病名を画像で掲載しますね。

 

このような名前の難病です。

 

文字にしてしまうと検索に引っかかってしまう恐れがあるので、一応画像内に掲載しました。

症状としては(難病情報センターHP)に掲載されていますので、よければそちらを参照されて下さい。

 

僕が仮にこの病気だったとして、それが最初の病院での”伝染性単核球症の誤診”だったのか。
もしくは途中で”伝染性単核球症が完治して新たにこの病気になってしまった”のか。
それとも”最初から伝染性単核球症と併発していた”のか。

これはもう分かりません。

 

分かっているのは症状が極めて似ていること、原因と治療法があまり確立していないこと、でしょうかねぇ(-_-;)

なんせ、どちらの症状も僕に当てはまる部分は当てはまるのですが、違う部分は全く違うんです。白血球の数とか検査の数値が。

 

でもまぁ…様々な症状で苦しんでいますが、おまけに僕の場合もうひとつの病気の具合が悪くそれぞれで困っている状況なのですが、それでも生きれていますからね。
どうにか前を向いて歩けています。

 

なので、僕の記事なんかでちょっとでも同じ症状の方のお役にたてたらと思い、今回の記事を書きました。
先の見えない状況で大変だと思いますが、どうか頑張ってください。

僕も、踏ん張ります。
それでは!!

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