パパと長女は先天性表皮水疱症病気でいじめられた長女／パパと長女は先天性表皮水疱症その4
小学校の低学年の頃は同級生に豆おばけと言われたりからかわれたりと、悲しい思いをしていました。これは親ながら結構ショックを受けました。まぁ、そういうことを言う人間は人の痛みが分からないから気にするなとは言いましたが…で、僕の小学生の頃の先生は例えるとスポ根主義のような感じで…というお話を書きました。今の先生はというと…
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パパと長女は先天性表皮水疱症
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020～検査結果と体調があまりよろしくない。
どうにもすんなりと良くなってくれませんねぇ。 伝染性単核球症になって入院してから半年が経ちましたが、いったいいつになったら完治してくれるのでしょう。 そろそろ心が死んじゃいそうなのですが(￣▽￣;)
パパと長女は先天性表皮水疱症驚異の遺伝確率／パパと長女は先天性表皮水疱症その3
僕もやはり長女には申し訳ないなと思ってしまうんです。１歳の頃１人歩きをし始めた時に水疱が出来たのを見たときはショックでしたし。 なので出来る限りの手助け(外出時の気遣いや応急処置方法の伝授やら何やら)は引き続きしようと思ってます。 これに関しては嫁さんもかなり色々と考えてくれていますしね。
パパと長女は先天性表皮水疱症遺伝が厄介で何度泣いたことか／パパと長女は先天性表皮水疱症その2
それ以外は痛みに耐えながらひたすら頑張って歩いていた記憶があります。低学年の頃なんてホント泣く泣く歩いていたかなぁ…。両足の裏いっぱいに水疱があっての2㎞以上歩行、正直しんどかった…。長女も僕と同じく表皮水疱症。症状が僕と全く同じなんですよね。前回のお話にも書きましたが、この表皮水疱症…困ったことに遺伝します。
パパと長女は先天性表皮水疱症病気の足を切ってしまいたいと言う長女／パパと長女は先天性表皮水疱症その１
遺伝性の病気で尚且つ治療法がまだ存在しない病気なので、長女にもかなりの負担をかけてしまっている現状なんです。”病気の足を切ってしまいたい”と言ってきた長女、あの時は本当に色々とショックだったり…考えさせられました。
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020～ステロイドの副作用に倒れる。そして難病の名。
僕が仮にこの病気だったとして、それが最初の病院での”伝染性単核球症の誤診”だったのか。 もしくは途中で”伝染性単核球症が完治して新たにこの病気になってしまった”のか。 それとも”最初から伝染性単核球症と併発していた”のか。
福岡京築きょうだい会れんげ想絶望の過去。それを断ち切る光が欲しかったあの頃。パパはきょうだい児（障がい者の兄弟姉妹）。”苅田町社会福祉協議会に掲示分のきょうだい児パンフレット最終回。”
ヒロ君はこんな病気だから、それなら自分が我慢して強くならないといけない。 自然とそんな考えになっていました。 そうして自然と弟のことや自身の気持ちを他者に話すことはなくなっていきました。
その他・雑談台風一過！とにかく風が凄かった台風10号の爪痕。
今日は約10ある町内のデイサービスは全てお休み。 あの”雪でも台風でも休まず365日営業をする”をモットーに全国展開しているツクイデイサービスが休んでいるのには驚きました。 それ程までに勢力が強い台風だったんですよね。
その他・雑談台風10号に間もなく飲み込まれます。やれることはやった、と信じたい…！！！
やれることはやり切ったと思うので、後はとんでもない被害が出ないことを祈る限りですね。 どうか何事もありませんように…今回のはマジで怖いです。
ウーマンエキサイト連載記事保険証探して70キロ移動！大変なことになったお話！！
ここでまさかの問題が発覚してしまうんです。 わが家は普段、嫁さんが子どもたちの受診をしてくれることが多いんですよね。その関係もあって子どもたちの保険証は嫁さんが所持。しかし、今回は緊急の受診。こ…これはまずいことになりました!!
長女ワールド（育児マンガ）長女、15歳になりました！！
段々と中身がおっさん化している長女ですが、家の中では恥じらいも何もかも気にしなくなっている長女ですが（笑） これからも我が家のおっとり担当、そしてごはん大臣として元気に成長していって貰いたいと思います！
きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪い史実を書くのは怖い/きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪い31
史実を書いているので色々と思うところはあるんです。母にも、ひろ君にも、そして一応父にも。ここからの展開はより一層激しくなっていくので、今のうちに身内への懺悔的なまとめを書いてみました。
きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪いさよなら。もう戻れない/きょうだい児で何が悪い30
この気持ちを誰に言う？親？ありえない。友達？？経験上微妙な反応をされる。先生？？？話にならない。 ほら、やっぱりいない。 言える場所がない、自分が我慢すれば、普段と何一つ変わらない自分を演じれば、それで平穏な日常をまたおくることが出来る。
きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪いさよなら、大好きな人/きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪い29
そんな場所が欲しかった、ただ共感して貰える同じ境遇の人が欲しかった。それだけだったのに。
きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪い行方不明になって、そして死んだ/きょうだい児で何が悪い28
でもそれは非人道的。 そして僕が最も嫌っていた当時の年寄りの発言そのもの。 だけど、じゃあ一体どうすることが正しいのか。
福岡京築きょうだい会れんげ想人は「知らない」「わからない」と敬遠したり、偏見を持つ生き物。息子がダウン症の飛野真代さん。パパはきょうだい児（障がい者の兄弟姉妹）。
幸い合併症もなく、ショックはありましたが、成人のダウン症の方達の明るく天真爛漫さを思い出し立ち直りは早かったです。 その後、自然と繋がりが広がり、蓮武がもたらしたご縁なのだと思えます。
もりりん家のお話・その他色々子どもの頃、毎年8月6日が怖かった。
因みに、その3度目の空襲の影響で翌朝の8月9日の原爆が長崎に向かったと言われているが（諸説あり）、そのことも祖母は悔やんでいた。ただ、現実に北九州に原爆が落ちていた場合、祖母の生活地から考えて即死だと思われるので、僕としては複雑な心境でその話をいつも聞いていた。
次女ワールド（育児マンガ）堪忍袋の緒が切れた！！もう知らねぇ！！！
残念。
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020～ステロイドの服用が始まりまして、ね。
他にも勿論もっと深刻な副作用があるのでそちらにも注目すべきなんですけどね。満月様顔貌・誘発感染症・感染症増悪・B型肝炎ウイルス増殖による肝炎・続発性副腎皮質機能不全・糖尿病・消化管潰瘍・消化管穿孔・消化管出血・膵炎などなど…まぁ、様子を見ながら量の調節を行っていくとのことです。
ウーマンエキサイト連載記事がんばったのにテスト全滅！！長女負傷で期末考査全滅事件。
2020年7月某日。期末考査のためにしっかりと勉強をして（？）挑んだ長女でしたが、まさかの事態が発生。このままではテストが全滅の危機に…!?
大好きなばあちゃん！！天国で待っているふたりへ。
…呼んでいる。
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020～大学病院で検査開始！そして先生から衝撃の一言。
〇〇という難病が全く同じ症状を辿るんです…！！？
福岡京築きょうだい会れんげ想難病発覚…ストレスで声が出なくなってしまう。妹がL2ヒドロキシグルタル酸尿症。：パパはきょうだい児（障がい者の兄弟姉妹）特集④
難病から派生している症状は知的障がいと不随意運動です。 人によって症状が異なり、重症だと5歳までしか生きる事が難しく、症例がほぼないそうで治療方法もない。 ただ、進行を見守る事しかできないそうです。
その他・雑談コロナの件でTwitterにて盛大に炎上したお話。
議題の中心となるのが新型コロナウイルス。 突如現れて未だにしっかりと解明もされず、ワクチンも完全に開発もされず、いわば未知なる存在ですからね。 そりゃあ色んな意見が飛び交って当然だと思います。
長女のお料理教室長女、冷やしラーメン始めました！？
このサッパリかつカロリーと栄養がある程度とれる感じに退院後どれだけ助けられたか。 時期的には今が丁度良いかもしれませんね～。
その他・雑談【福岡101人】新型コロナウイルスが蔓延中で職場も再び面会禁止。GoToしてる場合じゃない。【7月29日追記】
ついに1日あたりの感染者が県内で100人を突破してしまいました。
きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪い別れと死別/きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪い27
心臓が止まるかと思った。 それくらいに身体に衝撃が走ったことを覚えている。
長女ワールド（育児マンガ）学校から再び電話が鳴って更なる病院受診…。
またなのかよ:(；ﾞﾟ''ωﾟ''):
次女ワールド（育児マンガ）次女が行方不明になったお話。その③【完】
ふだん勝手に外に出ていくなんて全くないのでですね。 いきなりいなくなってどこを探しても手掛かりすらないと本気で焦ってしまいます。 どうしても誘拐や事件・事故と言った言葉が脳内に浮かび上がってしまう。
次女ワールド（育児マンガ）次女が行方不明になったお話。その②
職場の人も家に帰った方がいいんじゃない？と言ってくれたので、いよいよ一旦帰宅しようとしたその時。
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020～そして大学病院へ行くことに…。
未だに病気は完治せず手の痛みは長引いていますが、車いす移動だったのが一応1日働き続けられるようになりました。 まだ2時間程度の運転で寝込んでしまうので旅なんかは出られませんけどね（笑）
次女ワールド（育児マンガ）次女が行方不明になったお話。
それはまるで神隠しのように。
福岡京築きょうだい会れんげ想妹が死んだ時、私は”障がい者は死ぬことが親孝行”だとまわりに言われた。：パパはきょうだい児（障がい者の兄弟姉妹）特集③
妹は5才の時に突如不慮の事故で亡くなってしまいました。
ウーマンエキサイト連載記事長女の勉強がピンチでパパ先生帰還!? まさかのアレに望みを託すことに【もりりんパパと怪獣姉妹 第33話】
中学受験の前からから父と娘で続けてきた家庭学習。 単純に塾に通うことが家計的に厳しかったからなのですが…
長女ワールド（育児マンガ）最悪死ぬ可能性だってあるのだから。学校よりも試験よりも命を大事に。
長女には口が酸っぱくなる程言いましたけどね。
長女ワールド（育児マンガ）学校から電話が鳴って緊急で病院受診…。
昨年の次女骨折手術からの今年の僕入院からの…今回は長女でした。
その他・雑談近隣の川が危険水位を超えて危険な状態に。豪雨と雷と警報アラームに震える夜。
今は九州で大雨の災害が目立っていますが、これは多分明日以降全国的に拡がるのだと思います。 どの地域の人もどうかお気を付けください。 自然はホントに怖いです。 昨日も書きましたが、新型コロナだけでも十分に厄介なのに、その上に災害なんて勘弁してほしいです。 こんなタイミングで巨大地震なんかきたらもう…
その他・雑談大雨特別警報で大変なことになっています。
今は2年前に比べてまだ水位に余裕がありますが、上流にあるダムの水の水位次第では夜中に放流をするらしいんですよね。 おまけにその時間帯は満潮も重なりますし、ひょっとしたらあの時みたいに溢れ出る可能性もあるのでビクビクしながら天気予報と外の雨とにらめっこをしています。
きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪い【父との決別】きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪い！！【エピソード２６】
歯車が、大きく狂いだした時でした。
長女ワールド（育児マンガ）インフルと入院のはざまで衝撃の事件。
個人的には超絶衝撃。