伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~

伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~

2020年3月の頭に調子を崩し、その後38度以上の熱が数週間続きました。コロナウイルスの関係で病院を受診しても中々進展せず、コロナの検査で陰性となってからようやく前進。

ただ、その頃には症状が悪化しすぎてそのまま都会の病院で入院となってしまいました。肝臓の数値は通常の10倍、4桁にもなってしまう始末。

そんな苦労話をリアルに掲載しました。同様の病気の方の参考になれば幸いです。

 

2022年以降症状は悪化しつつも前向きに仕事復帰なども果たしつつ生きているので、あまりこの記事の更新は出来ていません。(忙しすぎてそこまで手が回ってないw)

合間を見て気まぐれに更新します。

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副作用でダウン中…年内無理かも

3度目の時に40度近い熱が3日続いて猛烈にダウンしたんですよね、僕。その時に比べるとマシなのですが、全然動けなくてこんな時間(20時すぎ)にようやく目覚めました。同じタイミングで摂取した長女はピンピンしているのですが、どうにも人によって影響がかなり異なりますねコレ。全身のリウマチ因子がワクチンの影響でいたずらするのか
2023.12.29 5
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~

長女が大人になる前に確定診断を 表皮水疱症その5&伝染性単核球症

今後僕があまり動けなくなることを考えると今できることはしておきたい。10年前は6才だった長女も今は高校生。今なら痛い検査を耐えてくれるかも。きちんと検査で認定を受け、長女に必要な補助や制度を活用できるようにしておこう。そう思い、重い腰を上げたのでした…。正直遺伝のせいで痛い思いをさせるのは忍びないんだけど、ごめんね。
2023.04.25 0
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病気を乗り越えて、2月から。~伝染性単核球症からリウマチになったパパ~

ようやく2月から条件付きではありますが仕事復帰することになりました。用事や手伝いで毎月職場に顔は出していたのですが、きちんと仕事をするのは1年以上ぶり。妻には僕が倒れて入院してから2年近く苦労をかけさせてしまったので、頑張って恩返しをしないとですね!
2023.12.31 2
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~

コミック大賞2021 3位受賞!/最後の療養の為しばらくお休みします

さてさて、1か月ほど前に告知しましたが、今回の記事をもちまして暫くお休みとさせて頂きます。つい先日も病院にて検査をしてきました。やや結果が悪くて薬が増えてしまいましたが、体の調子は春頃に比べたらかなり良いと自負しております。
2023.12.31 4
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きょうだい会(障がい者の兄弟姉妹の会)の会長を引退します、ごめんなさい。/その他

いいわけなのですが、身体の病気の時間が長すぎると心の病気にもなってしまいまして。大勢の人と関わるのにエネルギーを使うことが精神的にきつくてきつくて…
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ALSに飛び込んできた希望のひかり/リウマチ用に届いたNEWアイテムがちょっとヤバい

白血病の薬をALS患者に投与で“初期治験で症状進行抑えられた”というニュース。この知らせにどれだけの方が光を見出せたか…この病気はニャンちゅうの声優さんが患っていることでも度々テレビで見かけることもあるかと思います。30年以上前に亡くなった僕の祖父もこの病気でした。今年…いや去年だっけ?ウルトラマンエースに出演していた竜隊長役の瑳川 哲朗さんもこの病気で亡くなっていたかな。
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リウマチ患者と高校生がコロナワクチン2回目接種で大変だったお話。

これからワクチン接種の低年齢化が進んで行くと思われるので何となくの体験談を書いてみました。ただ、念のために書いておきますが、この記事は必ずしもワクチン接種を勧める物ではありませんしワクチン接種の責任を負うものでもありません。あくまでいち体験談として残すとともに僕個人の忘備録でもありますので、最終決定は個人でおこなって下さい。こういうパターンのリウマチ患者や学生もいるんだなと頭の片隅に置いておく程度の間隔で読んで頂けると幸いです。
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伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~

病気の関係で大学病院の臨床研究に参加することになりました。

免疫抑制療養中のリウマチ性疾患患者ということで、僕の病状がガッチリと当てはまったようです。
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伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~

入院して1年4か月 数値の関係で次回追加検査/母の癌 その後

伝染性単核球症、そしてリウマチ。この現象に関しては本気で拷問かよと思ってしまっている。
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きょうだい児(障がい者の兄弟)で何が悪い

お知らせ/近況報告や病気の状態、今後などなど…。

昨年3月に伝染性単核球症でぶっ倒れて入院してからというものの、体調がすぐれず挙句の果てには合併症にてリウマチにまでなってしまったおっさん。 仕事を休職して休むも薬が強すぎて副作用に死んでしまい何もできない2021年冬を過ごしましたが… ようやく復活の兆しが見えてきたような気がしないでもありません。 今回は長かった…
2022.08.29 6
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~

病状悪化の為、色々と秒読み。そんな今この時にできること。/その他お知らせ。【伝染性単核球症闘病記】

去年発熱から入院時に一気に15キロ近く減った体重は、その後の食欲とステロイドの副作用で見事にリバウンドしてしまったので、まだまだ落ちてくれて大丈夫です。というかこんだけ苦しいのでもっと体重落ちろと思います(真顔)。
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ありがとうございました。

もう少し体調が整うまで頑張ります! 皆さまもどうかお体には気を付けて…!!
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ウーマンエキサイト連載記事

非常に悔しい結果になってしまいました。/色々お知らせ。

そういや去年の今頃も入院前に死にかけでお知らせ記事を書いた記憶がある。
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入院から11か月経過、例の薬は先月比2倍に。ここが多分正念場。【伝染性単核球症闘病記、出来るだけ明るく描くシリーズ】

なんということでしょう。 最初に症状が現れた時から考えると、ついにそれから1年もの月日が経ってしまいました。 僕の中では完全にそこから世間とは分断されてしまってます。
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昨日は車椅子で大学病院へ…!体調急降下中。

その申込書を提出するとこちらの傷病手当申請に関わる書類のうちの1枚に記入をして貰えます。 まぁ知っている方はご存じだと思うのですが、この用紙は4枚あってその内1~2枚目は僕が、3枚目は職場が、4枚目は病院が書いて初めて完成するものなんです。 完成後に健康保険被保険者証(健康保険証)に記載されている管轄の協会けんぽ支部に郵送して、承認が降りると傷病手当金(給料のおやそ66%)が貰えることになります。 僕は今療養中で職場からの給料が一切ないですからね、健康保険からの手当を頂かないとマジで家計が回りません。
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副作用が予想以上だった。伝染性単核球症の慢性化や合併症に日々悩まされているお話。

伝染性単核球症になってしまった方、マジで合併症にお気を付けください。 自己免疫疾患は自分の細胞を恨みたくなるような症状です( ̄▽ ̄;)
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療養で休職から1か月。病状は進行中で控えめに言ってタヒんでます。

今高熱が続くと去年と同様に受診拒否されてしまうからね。そうしたら漏れなく悪化してしまうので頼むから勘弁してくれ…。もう入院はしたくないぞ!!
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入院から9カ月。完全に休職して療養に専念することになりました。

1年ほど仕事を休んでしっかりと療養することになりました。職場の皆さん、本当にごめんなさい。迷惑をおかけします。そして、嫁さんも本当にごめん。早く身体が元のように動くように頑張ります。
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くすりの副作用に倒れる。薬と毒は紙一重だわホント…。

やっぱりくすりは主作用と副作用を併せ持つのね…。
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癌の手術終了&病気の近況とか親父とかのお話。

肺腺癌の手術は無事に終了!予定よりも大きく肺を切除することになったので、気になるのはステージですが…まだそれは分からないのでとりあえず退院を喜びたいと思います。そして僕の伝染性単核球症ですが、ステロイドを徐々に減らし代わりにリウマチの薬を追加することになりまして…??
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僕の病気の近況・心境と母が癌になったお話。

ちょ、色々あるならもうちょい良いことにしてくんない??森下家の病気記事、増えすぎなんですけど。 紫斑病から始まって表皮水疱症・伝染性単核球症に癌って…うちは病気のデパートか:(;゙゚''ω゚''): 因みに実家の犬も病気なんだけど、いい加減にしてくれ。
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伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~

入院から7か月。体調すぐれず今月は1勤1休に。伝染性単核球症の影響は一体いつまで続くのかしら…。

服用中のステロイドの効果が出てき始めているのか手の症状はやや落ち着いている時間が増え、イラストをしっかりと描ける時間が多くなってきているんですけどね。 反面下半身の状態が非常に悪く、長い距離の歩行は杖をついて行うのが割と精一杯なことになっております。
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入院して初めて感じた身バレの恐怖。

そもそも、僕は本職でもブログのことを明かしていますし、町の会議資料や広報誌・障がい者の活動にも本名でイラストを提供しているので身バレ問題なしだったのです。ブロガーとしてはかなり特殊な立ち位置だろうとは思います。 でも、これがまさか仇になる時が来るとは思っていませんでした。
2020.10.07 3
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~

検査結果と体調があまりよろしくない。

どうにもすんなりと良くなってくれませんねぇ。 伝染性単核球症になって入院してから半年が経ちましたが、いったいいつになったら完治してくれるのでしょう。 そろそろ心が死んじゃいそうなのですが( ̄▽ ̄;)
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ステロイドの副作用に倒れる。そして難病の名。

僕が仮にこの病気だったとして、それが最初の病院での”伝染性単核球症の誤診”だったのか。 もしくは途中で”伝染性単核球症が完治して新たにこの病気になってしまった”のか。 それとも”最初から伝染性単核球症と併発していた”のか。
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ステロイドの服用が始まりまして、ね。

他にも勿論もっと深刻な副作用があるのでそちらにも注目すべきなんですけどね。満月様顔貌・誘発感染症・感染症増悪・B型肝炎ウイルス増殖による肝炎・続発性副腎皮質機能不全・糖尿病・消化管潰瘍・消化管穿孔・消化管出血・膵炎などなど…まぁ、様子を見ながら量の調節を行っていくとのことです。
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大学病院で検査開始!そして先生から衝撃の一言。

〇〇という難病が全く同じ症状を辿るんです…!!?
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そして大学病院へ行くことに…。

未だに病気は完治せず手の痛みは長引いていますが、車いす移動だったのが一応1日働き続けられるようになりました。 まだ2時間程度の運転で寝込んでしまうので旅なんかは出られませんけどね(笑)
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総合病院にて8時間を超える検査の果てに。

この検査をする時は副作用関係の同意書を書くのですが、この時思い出したんですよねー。僕以前CTでの検査で造影剤を入れた時に呼吸が少し出来なくなる軽めの副作用が出たということを。
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痛みで箸やペンが握れない日が訪れる。

何とも不便な身体になってしまいましたね、ホント。2020年はマジで試練の年となってます。先行きが不明過ぎてこの状況を打破できるかどうかすらもう分かんないですけどね。
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仕事中にぶっ倒れる。

2時間ほど休んだ後、当然の如く早退になってしまったんだけど、退院してから体調不良で早退になることが多い。 まずい、まずすぎる。
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北九州のど真ん中へ…。血液検査とこれから。

今の北九州市のど真ん中に行くのはちょっと怖いのですが、そんなことも言ってられません。
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悪化し続ける病状や体調・心の状態。踏ん張りたい気持ちともうダメだと思う浮き沈みが激しい日々。

身体が動く間は今の仕事を働き続けたい。必要とされる間は働き続けたい。働き続けたいけど、それが難しくなってきている予感は自分でします。
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自己免疫疾患併発の可能性…。

…なんでもいいので熱と関節痛が治まって俺にきちんと仕事をさせてくれ。
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ウーマンエキサイト連載記事

PCR検査が確定するまでの10日間。その地獄の裏側と保健所とのやり取り詳細。

医療機関は当然ながら大変な状態になっています。それは分かります。ただ、現状では検査にて新型コロナウイルス感染の結果が陰性だと分からない限り次のステップに進めない場合、最終的に待っているのは死です。
2020.05.09 0
伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~

悪化していく体調と検査結果。その他近況などなど。

緊急事態宣言が発令されて2週間が経ち、新たな感染者はだいぶ減って来ましたが世間はいよいよ本格的なGWに突入。 何も考えないバカ共(ホントふざけんな)がこれから動き回るだろうから、おそらく5月半ばあたりで感染者がまた増えて…そんで今現在1か月伸びるであろう緊急事態宣言はそこから更に伸びて~っとなる予感がするのです。
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慢性化すると死がかなり近くなる”伝染性単核球症”とは。~伝染性単核球症 闘病記~

今回僕がなってしまい入院することになった病気”伝染性単核球症”。実に珍しく、そして複雑な病気なのですが色々と調べてみました。あと、キス病っていう別名ホントどうにかしろ。はずかしいわ。
2021.07.25 3
ウーマンエキサイト連載記事

いま病気になると普段よりツラい…感染疑いで自主隔離へ【もりりんパパと怪獣姉妹 第28話】

インフルエンザやレントゲン・CTで肺の検査などもしますが、新型コロナウイルスの検査で陰性だと分からない限り治療にすすみません。 とにかくある一定の症状が出ない限り保健所はコロナの検査をさせてくれません。 こういった状況なので仕方がないのですが、治療に進めない=身体はどんどん衰弱していきます。 ただの風邪であれば申し訳程度に出る薬で治まることもあると思いますが、そうでなければ待つのは…悪化のみです。
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【お知らせ】症状が悪化してイラストが描けない。…本当に困った。

…しかし、やれやれです。 今年はホント試練の年やなぁ、なんでこんなことになったんだろう。
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退院後初めての検査。血液検査での数値の行方…。

この日の検査結果。 病院は恐ろしく人が多くて、8時半前には着いたのに全てが終わって帰るころには14時をまわっていました。 疲れつつも、とりあえずは…
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