病状悪化の為、色々と秒読み。そんな今この時にできること。/その他お知らせ。【伝染性単核球症闘病記】

伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~
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伝染性単核球症&リウマチ記事の一覧はこちら↓↓↓
その1
もう8日も高熱が下がりません
その2
PCR検査を行いました もう1人で歩けません
その3
入院しました
その4
血液検査の数値が悪すぎて退院が遠のく…
その5
少しずつ歩けるように そして点滴とご飯が…
その6
病名は、伝染性単核球症
その7
何とか退院しました
その8
コロナが全てを奪っていく…
その9
世間から消えてしまいたくなる重圧に それが受けた側の心理だった
その10
退院後初めての検査 血液検査での数値の行方…
その11
症状が悪化してイラストが描けない
その12
いま病気になると普段よりツラい…感染疑いで自主隔離へ
その13
慢性化すると死がかなり近くなる”伝染性単核球症”とは
その14
悪化していく体調と検査結果 その他近況
その15
PCR検査が確定するまでの10日間 その地獄の裏側と保健所とのやり取り詳細
その16
自己免疫疾患併発の可能性
その17
悪化し続ける病状や体調・心の状態
その18
血液検査とこれから
その19
仕事中にぶっ倒れる
その20
痛みで箸やペンが握れない日が訪れる
その21
総合病院にて8時間を超える検査の果てに
その22
そして大学病院へ行くことに
その23
大学病院で検査開始!そして先生から衝撃の一言
その24
ステロイドの服用が始まりまして
その25
ステロイドの副作用に倒れる そして難病の名
その26
検査結果と体調があまりよろしくない
その27
入院して初めて感じた身バレの恐怖
その28
入院から7か月 体調すぐれず今月は1勤1休に
その29
僕の病気の近況・心境と母が癌になったお話
その30
癌の手術終了&病気の近況とか
その31
くすりの副作用に倒れる 薬と毒は紙一重
その32
完全に休職して療養に専念することに
その33
療養で休職から1か月 病状は進行中で控えめに言って
その34
副作用が予想以上だった 伝染性単核球症の慢性化や合併症に日々悩まされているお話
その35
昨日は車椅子で大学病院へ 体調急降下中
その36
入院から11か月経過 例の薬は先月比2倍
その37
非常に悔しい結果になってしまいました
その38
ありがとうございました
その39
病状悪化の為、色々と秒読み そんな今この時にできること
その40
近況報告や病気の状態、今後などなど
その41
入院して1年4か月 数値の関係で次回追加検査
その42
大学病院の臨床研究に参加することに
その43
リウマチ患者と高校生がコロナワクチン2回目接種で大変だったお話
その44
リウマチ用に届いたNEWアイテムがちょっとヤバい
その45
会長を引退します、ごめんなさい
その46
最後の療養の為しばらくお休みします
その47
病気を乗り越えて、2月から
その48
長女が大人になる前に確定診断を
その49
副作用でダウン中
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伝染性単核球症のこれまでのお話。

2020年3月の頭に調子を崩し、その後数週間続いた38度以上の熱。
新型コロナウイルス感染拡大の影響で病院を受診しても検査も何もできず。熱が出て10日以上経ってようやくPCR検査、2日後に陰性と分かりようやく前進するも時既に遅し…

大幅に悪化した挙句そのまま入院、なんとか退院できるも完治することはできずに大学病院で検査と治療を続けています。

 


↑↑↑そんなお話のシリーズ一覧はこちらから読むことが出来ます。
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”伝染性単核球症”の検索から来られた方はよかったら併せてご覧下さい。
同様の病気の方の参考になれば幸いです。

 

病状悪化の為、活動を大幅に自粛中ーーーー!

いつも読んで下さっている皆さんご無沙汰しております。
もりりんパパです。
しっかりとした新しい記事を書くのはなんとも驚きの21日ぶりとなってしまいました。

 

これはちょうど入院していた1年前とほぼ同じ感じになってしまいました。
いや、あの時は病院の中から経過を忘備録として送信していたので、ここまで休んでしまったのはブログを開始した2016年以降初めてのことになるのか…。

 

非常に悔しいのですが、病気や薬との戦いに負けてしまいそうでこのところ体調が猛烈に悪いです。

 

合併症のリウマチの症状ゥウオオオオ!!

朝は骨や肉のこわばり、そして夜にかけて胃の調子が悪く大体寝込んでいます。

とにかく肉がすごく痛くなりやすくて、同じ姿勢で暫くいると…
例えば仰向けでずっと寝ているとふくらはぎがバキバキになりますし、椅子に暫く座ると太ももがカチコチになります。

歩行も相変わらず杖必須ですねぇ。

 

手よりも足の方がやはり症状が悪いのですが、手も指関節が相変わらず痛いので、パソコンを打つのも途中で指を変えています。
普段あまり使わない薬指でキーを連打したりw
何とも滑稽な姿ですが、文字を打つのはまだどうにかなります。

幸いなことにイラストを描く作業の方が影響は小さいかな。
なので描くのは描けるんですけどね、ちょっと今は後述の薬の副作用が強いので手も休ませています。

 

薬の副作用ォオオオオオ!!!

あとは胃が…とにかく崩壊。
こいつはもう本当にひでぇ、ひどすぎて笑いが出るレベルw

 

これは強い薬の副作用なので仕方がないのだけど、今回は慣れるまで時間がかかりますね。
今期間も次の受診までに身体が薬に慣れて、副作用が落ち着いてくると思ってたんだけどな。
残念なことに胃の上の方が荒れまくってて落ち着く気配がありません。

 

夜はあまりにも酷くて眠れないので暫く飲むのをやめていたお酒を飲んで、酔いの勢いでどうにか寝ている始末。
はい、悪循環なのは分かっています。
ビールはあまり飲めなくなってしまったので、代わりにチューハイなどをくいっと飲んで酔って就寝。

毎回缶だとお金がかかってしまうので、最近はパックの梅酒(498円)に強炭酸を混ぜて割ってから飲むことが増えてきたかな?
昔に比べて今はカロリーオフ系の梅酒などもあるのが嬉しいところですね。

 

胃の崩壊に関連して食の好みも変わってきました。
ビールがダメになったのは予想外でしたが、あとは脂っこいのもやはりダメですね。

食べれないわけではないのですが、どうしてもその後の胃もたれが酷くなってしまうので段々と敬遠してしまう感じですね。
なのでうどんだとかお腹に負担の少なそうな食事を取りがちです。

 

おかげで体重も3月に入ってから減り続けているのですが…
元が元なのでこれはあまり気にしなくて良いでしょう(笑)
去年発熱から入院時に一気に15キロ近く減った体重は、その後の食欲とステロイドの副作用で見事にリバウンドしてしまったので、まだまだ落ちてくれて大丈夫です。
今回は一応は食べれているのでそこまでは落ちていません。

 

というかこんだけ苦しいのでもっと体重落ちろと思います(真顔)。

 

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その他お知らせ。

活動縮小とはいえ、いつか回復した時の為に忘備録は残したいですし、色々と諦めるつもりはありません。

 

何より”長女の中学受験シリーズ”も”パパはきょうだい児シリーズ”もほぼクライマックスなので早く完結させてしまいたいのが正直な気持ち。
なので当面はちょこちょこと描ける時にイラストを描いて、1話分溜まったら掲載するという流れになると思います。(ウーマンエキサイトなどでの連載中の記事なんかは元より月1ペースでの掲載なのでこれまでと変わらずに描きますしね。)

 

ブログサークルから読みに来られている方々はご存じだと思いますが、裏で車中泊記事の整備もチャッカリとやってます。
そして時間と体調の合間にTOPページや過去記事を読みやすくするような作業もチャッカリとしています。
それくらいの余裕はありますのでそこまで心配しないで下さい。

そういった作業をしながら、超スローペースにはなりますが上記シリーズ物の完結を目指したいと思います。
今年はこのような感じでの活動になるとは思いますが、仕事も出来ずにほぼ布団上で過ごす今。
ブログ活動が何よりの心の励みとなっていますので、気長に応援して頂けると幸いです。

 

それではまた次回の新規更新がいつになるのかは分かりませんが、またお会いしましょう!
ここまで読んで頂きありがとうございました!!

コメント

  1. marimo より:

    身体は痛いし吐き気はするって、ほんまに辛い><
    てか、知識不足ですまん。リウマチは「骨」だけが痛いと思ってたら肉もかああああ!!
    胃痛とかも慣れるのか?と思ってしまう。人間の順応性を信じるしかないか、、、長い目でいくしか、、、
    もう、末永く応援するからゆっくりいこ!

  2. AKAZUKIN より:

    とにかくお身体を一番に、大切になさってくださいね。。。
    遠くからですが応援しております。

  3. Nick Ollie より:

    まだ調子悪そうで心配してます。骨や肉が痛いとか胃が二日酔いの3倍くらいしんどいとか、、、つらいね。

    ゆっくり治して。ブログとかも無理せずに。ずっと応援してるし、ずっと待ってるので、ゆっくりしっかり!

  4. もりりんー。泣
    あの生田神社で会ったときが懐かしい。もりりんさんも、おれも大分変わってしまった。おれは本業が激務で、ブログに時間を割けない。。。
    ずっと応援してるからね、もりりんさん。

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