ステロイドの服用が始まりまして、ね。

伝染性単核球症・リウマチ闘病2020~
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その1
もう8日も高熱が下がりません
その2
PCR検査を行いました もう1人で歩けません
その3
入院しました
その4
血液検査の数値が悪すぎて退院が遠のく…
その5
少しずつ歩けるように そして点滴とご飯が…
その6
病名は、伝染性単核球症
その7
何とか退院しました
その8
コロナが全てを奪っていく…
その9
世間から消えてしまいたくなる重圧に それが受けた側の心理だった
その10
退院後初めての検査 血液検査での数値の行方…
その11
症状が悪化してイラストが描けない
その12
いま病気になると普段よりツラい…感染疑いで自主隔離へ
その13
慢性化すると死がかなり近くなる”伝染性単核球症”とは
その14
悪化していく体調と検査結果 その他近況
その15
PCR検査が確定するまでの10日間 その地獄の裏側と保健所とのやり取り詳細
その16
自己免疫疾患併発の可能性
その17
悪化し続ける病状や体調・心の状態
その18
血液検査とこれから
その19
仕事中にぶっ倒れる
その20
痛みで箸やペンが握れない日が訪れる
その21
総合病院にて8時間を超える検査の果てに
その22
そして大学病院へ行くことに
その23
大学病院で検査開始!そして先生から衝撃の一言
その24
ステロイドの服用が始まりまして
その25
ステロイドの副作用に倒れる そして難病の名
その26
検査結果と体調があまりよろしくない
その27
入院して初めて感じた身バレの恐怖
その28
入院から7か月 体調すぐれず今月は1勤1休に
その29
僕の病気の近況・心境と母が癌になったお話
その30
癌の手術終了&病気の近況とか
その31
くすりの副作用に倒れる 薬と毒は紙一重
その32
完全に休職して療養に専念することに
その33
療養で休職から1か月 病状は進行中で控えめに言って
その34
副作用が予想以上だった 伝染性単核球症の慢性化や合併症に日々悩まされているお話
その35
昨日は車椅子で大学病院へ 体調急降下中
その36
入院から11か月経過 例の薬は先月比2倍
その37
非常に悔しい結果になってしまいました
その38
ありがとうございました
その39
病状悪化の為、色々と秒読み そんな今この時にできること
その40
近況報告や病気の状態、今後などなど
その41
入院して1年4か月 数値の関係で次回追加検査
その42
大学病院の臨床研究に参加することに
その43
リウマチ患者と高校生がコロナワクチン2回目接種で大変だったお話
その44
リウマチ用に届いたNEWアイテムがちょっとヤバい
その45
会長を引退します、ごめんなさい
その46
最後の療養の為しばらくお休みします
その47
病気を乗り越えて、2月から
その48
長女が大人になる前に確定診断を
その49
副作用でダウン中
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続・大学病院受診。

はい、8月最初の闘病記記事です。

 

受診するたびに季節が変わっていますが、気づけばもう8月。
盆も目前なんですよね、早いわぁ~…。

 

というわけで。
病気の忘備録、今回は初めてのお薬を飲むことになったお話です。

 

2020年8月5日(水)

さて、2回目の大学病院。

まぁ…遠いですね。慣れてきましたけども。

 

そしてとにかく来院者が多い。

 

前回の記事にも書きましたが、多い時は予約者が普通に4桁数を超えます。
駐車場もとんでもないことになっておりまして、小さなテーマパーク並みに歩かされること請け合いです。(マジで)

 

こんな感じですからね、とにかくでけぇ(笑)

僕の行く時間帯はいつも一番人の多い時間帯なので、左下側にある遠い遠い駐車場となります。

 

んで、この日の気温は35度超。

 

今は新型コロナウイルス対策で入り口にはサーモグラフィーなる機械で体温を測られるんです。

外も暑いしすぐに影響を受ける僕。

今回は嫌な予感がしつつ測られてみると…

 

 

 

体温37,7度( ゚д゚)

 

 

 

い、言わんこっちゃねぇ!!

係の人に呼び止められ、焦りつつもおでこで測りなおされると36,4度…
う~む、あまり関係ないと思いつつも焦ります。

 

 

パパ
パパ

ま、とりあえず受診するとしましょう。

本日は血液検査と診察か。。。

 

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ステロイドの副作用…!?

この日はかなり回転が速く、10時30分に血液検査をしてからの12時台には全てが終わり帰られることに。

 

で、ステロイドを服用することが決まりましてね。
先生から上の副作用の説明書きを貰ったんですけどね。

 

 

 

 

…食欲の増進( ゚Д゚)

 

 

 

 

 

 

肥満:(;゙゚”ω゚”):!!?

 

 

 

ちょっと待ってくれぃ。

 

退院してから10数キロ落ちていた体重はあっという間にほぼ戻ってしまって何気にショックを受けていたんだけどな。

元々肥満体系だったからあれくらい痩せたところで標準に近づいていたから全然戻らなくてよかったのに、ここから更に肥満に注意!?

いや…食欲が増える副作用なんて怖すぎる(゚Д゚;)

 

僕はステロイドは初めてなのであまり知らなかったのですが、この薬は副作用が結構酷いとうちの看護師などに散々言い聞かされていました。
た…確かに怖い。

 

他にも勿論もっと深刻な副作用があるのでそちらにも注目すべきなんですけどね。

 

満月様顔貌・誘発感染症・感染症増悪・B型肝炎ウイルス増殖による肝炎・続発性副腎皮質機能不全・糖尿病・消化管潰瘍・消化管穿孔・消化管出血・膵炎などなど…

まぁ、様子を見ながら量の調節を行っていくとのことです。

しかし、食べる量には気を付けないとなぁ。。。

 

そんなこんなでの、2回目の大学病院受診のお話でした。

で、この日は時間が短くてまだ体力が有り余っていたのでですね。
ちょっとだけ寄り道をしていきます( ̄ー ̄)

 

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少しでも気持ちの良い夏を味わいたくて。

例年ならば必ず家族で訪れていた海。

 

でも、今年は新型コロナウイルスの関係で外出は難しいですしね。

加えて僕の体力は未だ戻ってませんし、今後はステロイドの影響で感染症に更に気を付けなくてはいけないので本当に出歩くことが出来ません。

 

なのでちょっとだけ、ドライブをして帰ることに。

この方法であれば感染症リスクはそこまで高くありませんし(車から一切降りないし)、福岡県内なので他県ナンバーから嫌がられることもなし。

北九州ナンバーで大分や熊本などに行くとリアルに大変なことになりますのでね(知人談)、県内限定で動くとします。

 

場所は福岡市にある海の中道!

病院からもかなり近いですし、何より海の絶景がやばいのですよ。

 

この区間は駐車スペースが存在しないのでグーグルマップを載せますけどね。

両サイド海の中を突っ切る道のりがもう…とにかく気持ちいいのです。

 

 

いやぁ…今年度初めてのドライブ、やっぱり気持ちよかったです。

 

今年はもう無理だろうけど、早くコロナも治まって身体も健康になったらまた去年までのように日本中を車中泊の旅に出かけたいところですね。

行きたいな、行ける日がまた来たらいいんだけどな。

その日を夢見て、また少しづつ頑張って行こうと思います。

コメント

  1. Nick Ollie より:

    これからお薬が始まるんですね。がんばれー。太ったり顔が丸くなったりするんだ。それも気を付けなきゃだけど、でもそれより治すことが大事だから。しっかり治してください!

    ドライブ、いいね。気持ち良さそう。

  2. ぽちゃっこ より:

    はじめまして。
    私の娘も2月に単核球症発症以来、とても似たような経過をたどっており、過去記事から興味深く読ませて頂きました。

    入退院を繰り返し、膠原病や自己免疫疾患、自己炎症疾患を疑われ沢山検査をしてきましたが、未だに病名つかず無治療のまま
    痛みや倦怠感に耐えています。
    様々な症状が出ましたが、今はずっと続いている微熱、リンパ節腫張、頭痛、関節痛、下痢、ひどい口内炎、口唇炎が主な症状です。皮膚はたまに紫斑、点状出血がでます。
    EBの後遺症なのか。他の病気が隠れているのか。大学病院にて経過観察中です。

    ステロイド治療に入られたとのこと。副作用が強く、管理も大変ですよね。
    難病疑いとのこと、長いお付き合いになるのではないかとお察ししています。
    どうか副作用に悩まされず、治療が進みますように。
    もし差し支えなければ、診断名を教えていただけたら幸いです。

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